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編輯手記

2012年，《阿斯伯格綜合征完全指南》中文版出版后，譯者燕原在自己的微博上前前后后寫(xiě)了幾萬(wàn)字的閱讀筆記。筆記中不僅有她個(gè)人對(duì)這本書(shū)的深刻理解，更有多年來(lái)大量閱讀的總結(jié)以及在養(yǎng)育孩子過(guò)程中的心得體會(huì)。

2020年，我們對(duì)之前的中文版進(jìn)行了調(diào)整，修訂了原版中的一些錯(cuò)誤，改變開(kāi)本，更換封面，并邀請(qǐng)本書(shū)的另一位譯者、資深家長(zhǎng)馮斌先生撰寫(xiě)了新的后記。除以上變動(dòng)外，此書(shū)的主體內(nèi)容沒(méi)有變化。已經(jīng)有這本書(shū)的讀者無(wú)需再次購(gòu)買(mǎi)此版。

為配合2020年改版的推出，我們?cè)诮酉聛?lái)的一段時(shí)間內(nèi)將重新發(fā)送燕原的讀書(shū)筆記，以饗讀者。

欲了解更多燕原的觀點(diǎn)，請(qǐng)關(guān)注新浪微博@燕原_ 。

《阿斯伯格綜合征完全指南》讀書(shū)筆記(1)

                                                           燕原

第一章初步介紹，AS主要特征有哪些，經(jīng)過(guò)什么途徑獲得診斷，以及分析診斷的好處和不利之處。這一章對(duì)AS特征的初略描述對(duì)深入理解的幫助不大，初讀的時(shí)候可以記錄下來(lái)，去觀察孩子到底有哪些特征，具體表現(xiàn)是什么，和醫(yī)生在診斷中會(huì)考慮的方向類似。但作為家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，理解孩子比診斷步驟要復(fù)雜得多，還需要觀察大量除了AS特征之外東西。

臨床心理醫(yī)生可以作AS診斷，鑒于DSM含糊的表述，有名的醫(yī)生都會(huì)推出自己的量表和診斷流程，進(jìn)行全方位的特征觀察，有時(shí)候診斷流程會(huì)長(zhǎng)達(dá)幾個(gè)月。Tony在診斷領(lǐng)域是富有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生，他通常不會(huì)給5 歲以下的孩子一個(gè)明確診斷，因?yàn)楹茈y分辨到底是否表現(xiàn)出足夠的AS特征。雖然正規(guī)的診斷流程會(huì)很復(fù)雜，但從頭到尾依然是主觀判定為主，醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)很重要，但也難免出現(xiàn)錯(cuò)誤。通常符合80%特征以上的被診斷為AS，對(duì)于成年人會(huì)適當(dāng)放寬標(biāo)準(zhǔn)。其中一些孩子還同時(shí)得到其他診斷，比如：ADHD、情緒障礙、焦慮癥、強(qiáng)迫癥、抑郁癥等。

診斷或者貼標(biāo)簽的利弊是什么？從醫(yī)學(xué)角度來(lái)說(shuō)，盡可能把所有適齡兒童篩檢一遍肯定是對(duì)制定社會(huì)和教育政策有利的，不希望有大量孩子被漏檢；從特殊教育來(lái)說(shuō)，經(jīng)費(fèi)有限必須劃條線，80%特征的孩子可以被診斷接受免費(fèi)服務(wù)，75%的孩子不能被診斷沒(méi)有免費(fèi)服務(wù)，也許會(huì)導(dǎo)致醫(yī)生網(wǎng)開(kāi)一面診斷得不那么嚴(yán)格，但也帶來(lái)相應(yīng)的后續(xù)問(wèn)題；對(duì)AS個(gè)體來(lái)說(shuō)，每個(gè)人對(duì)診斷的反應(yīng)和感受不同，年齡大些的孩子也許有很強(qiáng)的心理反彈；另外，不同國(guó)家國(guó)情不同，對(duì)弱勢(shì)群體的寬容度不同，對(duì)于表面上看不出殘疾的孩子，貼精神類（或發(fā)育障礙類）標(biāo)簽后到底利弊是什么，我認(rèn)為沒(méi)有書(shū)里說(shuō)的那么簡(jiǎn)單，需要具體問(wèn)題具體分析。

從臨床醫(yī)生的角度，Tony肯定希望診斷會(huì)給家庭和孩子帶來(lái)益處，但如果讓那位文科記者所羅門(mén)來(lái)寫(xiě)（Far from the tree 的作者），應(yīng)當(dāng)會(huì)引申出無(wú)數(shù)的社會(huì)問(wèn)題，每個(gè)問(wèn)題都沒(méi)有簡(jiǎn)單的標(biāo)準(zhǔn)答案，都可能引起討論和爭(zhēng)議。Tony雖然詳細(xì)分析了利弊，但我認(rèn)為和貼標(biāo)簽本身一樣還是有點(diǎn)簡(jiǎn)單化了。我當(dāng)年在這個(gè)問(wèn)題上沒(méi)有被他說(shuō)服，最終沒(méi)有去給孩子做診斷，一則是這個(gè)學(xué)區(qū)的AS特教服務(wù)水平不高，我選擇了在家讀書(shū)；二則是孩子自己還存在非黑即白的思維模式，不能理解診斷的真正意義，很可能把自己局限在標(biāo)簽的范圍內(nèi)了，或者拿AS當(dāng)借口拒絕一些活動(dòng)。

就第一章而言，我認(rèn)為作為一本理解類書(shū)籍，最好能重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)：對(duì)AS特征的理解應(yīng)當(dāng)比診斷更為重要。比如某個(gè)人具有50% AS特征，無(wú)法獲得診斷，很難從社會(huì)服務(wù)中受益，但肯定可以從理解自己的特征中受益。這本書(shū)不僅僅面向那些獲得AS診斷的人，還應(yīng)當(dāng)面向大量邊緣和不典型人群。而且在“本章重點(diǎn)”中，我認(rèn)為T(mén)ony 所總結(jié)的“得到診斷的好處”，幾乎都可以換成“理解AS特征的好處”，而“得到診斷的不利之處”的確是得到診斷的不利之處。我從理解中的確獲益，但我會(huì)反復(fù)猶豫什么時(shí)候去診斷才是利大于弊。

尋求診斷容易，深入理解AS 難（無(wú)論典型還是非典型）。面對(duì)一個(gè)具體的人，診斷給出的那些特征并不能完全說(shuō)明這個(gè)人的所有特征，他的其他情感或人格特征也可能具有獨(dú)特性，這些特征在 日常生活中如何交織在一起，形成了他對(duì)環(huán)境的感受和行動(dòng)，信息處理和學(xué)習(xí)表現(xiàn)，以及判斷和思維，都比一個(gè)診斷要復(fù)雜得多。隨著孩子年齡的增長(zhǎng)，環(huán)境的變化，大腦的發(fā)育，心理的成熟，很多特征會(huì)發(fā)生變化，而這些動(dòng)態(tài)變化也不是最初的診斷和標(biāo)簽?zāi)芨爬ǖ摹?/span>

其實(shí)到底什么是AS這個(gè)問(wèn)題也屬于沒(méi)有簡(jiǎn)單答案的問(wèn)題，默認(rèn)80%AS特征的人被診斷為AS，不足80% 特征的不被診斷，更多是源于教育經(jīng)費(fèi)和社會(huì)服務(wù)考慮，不是科學(xué)判定。所以我們很難說(shuō)這個(gè)人有診斷所以是AS，那個(gè)人沒(méi)診斷就不是AS，因?yàn)楹芏嗳硕汲钟谢蚨嗷蛏俚腁S特征，當(dāng)然大部分人到不了80%這個(gè)邊界。倒不如更具體地問(wèn)：大眾特征的表現(xiàn)是什么？孩子（或自己）到底有哪些不在大眾范圍內(nèi)的特征，哪些是稍微偏離大眾特征表現(xiàn)的，哪些是處于1%人群范疇的？哪些特征會(huì)帶來(lái)困難，哪些特征會(huì)帶來(lái)優(yōu)勢(shì)? 其中哪些是AS特征，可以通過(guò)這本書(shū)去深入理解，哪些是其他獨(dú)特特征，需要如何去理解？大眾特征的動(dòng)態(tài)改變是什么規(guī)律？偏離大眾的特征的動(dòng)態(tài)改變可能是什么規(guī)律？

其中的因果關(guān)系并不是因?yàn)檫@個(gè)人是AS，所以他具有某些AS特征，他會(huì)做出這樣的異常行為。而是他天生帶有這些AS特征和其他特征，使得他在特定環(huán)境中的行為表現(xiàn)和大眾不同，也許夠格去獲得AS診斷。

第二章診斷：這章比較專業(yè)，從家長(zhǎng)的角度來(lái)看，我認(rèn)為診斷界一直都比較混亂，不僅僅是具體的診斷量表，包括指導(dǎo)性綱領(lǐng)DSM在孤獨(dú)癥領(lǐng)域都經(jīng)過(guò)多次大幅度修改，而且這種混亂還會(huì)持續(xù)很多年。如果大腦研究和基因研究沒(méi)有突破性的進(jìn)展，在診斷領(lǐng)域也就不可能有一個(gè)明確的客觀的標(biāo)準(zhǔn)。一直都有人嘗試給孤獨(dú)癥譜系分亞型，也有專家預(yù)測(cè)也許一直到 DSM-14才能塵埃落定。所以目前，尋求診斷更大的意義還是在教育或社會(huì)生活方面，家長(zhǎng)要判斷到底是否利大于弊，而不是去尋求孩子到底是AS，或不是AS。

第三章社交問(wèn)題：社交是譜系的核心問(wèn)題，最難處理的問(wèn)題，也是終身問(wèn)題。這本書(shū)的其他章節(jié)都很全面系統(tǒng)，最關(guān)鍵的一章卻讓我讀來(lái)最不滿意，評(píng)估講完了就是各階段的交友策略。我是帶著大量疑問(wèn)去聽(tīng)Tony講座的，因?yàn)樯缃唤^不僅僅是交友，AS在生活中遇到的社交問(wèn)題是全方位的，無(wú)論面對(duì)家人還是陌生人，面對(duì)一個(gè)人還是很多人，從日常生活到面試工作，任何和人接觸的場(chǎng)合都會(huì)產(chǎn)生困難，交友只是其中一個(gè)方面。結(jié)果Tony 先講了三個(gè)小時(shí)如何理解AS特征，然后講了三個(gè)小時(shí)如何應(yīng)用 CBT 訓(xùn)練情感。唯一提到的社交策略就是AS和相似的人或社交商極高的人容易相處，和大眾不容易相處。

為什么講座中基本沒(méi)提社交問(wèn)題和干預(yù)措施，我的猜想：一則作為心理學(xué)家，社交干預(yù)不是他的主攻方向，他的專業(yè)是情感訓(xùn)練和心理治療；二則社交雖然是譜系核心問(wèn)題，但我們對(duì)社交本能的缺失理解甚少。不僅是Tony，我所看過(guò)的其他孤獨(dú)癥譜系書(shū)籍里，也沒(méi)有哪本把社交問(wèn)題講得很透徹。大量的社交干預(yù)書(shū)籍通常只是分解大眾社交行為，一步一步讓譜系孩子去模仿和實(shí)踐。對(duì)于小齡孩子學(xué)習(xí)簡(jiǎn)單社會(huì)行為規(guī)范來(lái)說(shuō)，我認(rèn)為這么教沒(méi)問(wèn)題，但AS孩子情感和心思復(fù)雜，很多人喜歡刨根問(wèn)底，這種簡(jiǎn)單模仿式練習(xí)很難讓他們產(chǎn)生興趣和動(dòng)機(jī)，也很難說(shuō)服我這種訓(xùn)練能解決根本問(wèn)題。

譜系孩子都存在明顯社交缺陷，但每個(gè)孩子在社交方面的特征表現(xiàn)是不同的，原因也不完全相同，在各個(gè)階段的變化也不同，沒(méi)有一個(gè)固定模式。有些孩子的主要社交障礙是語(yǔ)言問(wèn)題，有些是注意力問(wèn)題，有些是感知覺(jué)和信息處理問(wèn)題，有些是ToM（心理理論），有些是其他社交本能缺失。大部分孩子有不止一項(xiàng)障礙，混合起來(lái)在社交中產(chǎn)生異常表現(xiàn)。如果不了解孩子在特定社交場(chǎng)景中最關(guān)鍵的障礙是什么，泛泛地把書(shū)里或另一個(gè)孩子的經(jīng)驗(yàn)完全套過(guò)來(lái)往往是不成功的。

主要因?yàn)樯缃槐灸苋笔Ф鴮?dǎo)致的社交互動(dòng)異常，我感覺(jué)并不是譜系里所有孩子都這樣，AS孩子會(huì)表現(xiàn)得更明顯。因?yàn)樗麄冋Z(yǔ)言發(fā)展不遲緩，智商正常或偏高，信息處理能力較強(qiáng)，感官接受異常不極為嚴(yán)重，一部分孩子沒(méi)有明顯的學(xué)習(xí)障礙和注意力障礙。在這樣的背景下，還能滿足80%的AS特征，社交本能缺失就會(huì)很突出。

而社交本能缺失是幾乎無(wú)法通過(guò)強(qiáng)化訓(xùn)練提高的，從大量AS案例經(jīng)驗(yàn)來(lái)說(shuō)，只有依靠后天智力發(fā)展和分析能力來(lái)進(jìn)行思維補(bǔ)償。社交思維補(bǔ)償訓(xùn)練可以從6歲開(kāi)始進(jìn)行，但想要有明顯效果，我認(rèn)為取決于孩子的思維和理解力發(fā)展情況，可能到16歲才會(huì)開(kāi)始全面理解社交環(huán)境，至少到25歲才具備獨(dú)立矯正能力。一旦自己掌握了社交思維補(bǔ)償能力，終身都會(huì)不斷進(jìn)步，沒(méi)有終點(diǎn)。

后天思維補(bǔ)償出的社交能力，和普通人的先天社交本能 后天經(jīng)驗(yàn)積累的表現(xiàn)肯定是不一樣的。相比普通人的無(wú)意識(shí)和快速直覺(jué)反應(yīng)，后天思維補(bǔ)償很費(fèi)腦子，而且花時(shí)間，通常跟不上日常社交的節(jié)奏。如果思維補(bǔ)償發(fā)展順利，從大量AS自述來(lái)看，40歲可以小成，能應(yīng)付絕大多數(shù)日常生活和工作環(huán)境，不會(huì)馬上被人看出異常，但交往時(shí)間長(zhǎng)了肯定有馬腳。如果自己努力，之后還會(huì)不斷提高，到60歲都有進(jìn)步空間。

我認(rèn)為自己存在部分社交本能缺失，這些年的經(jīng)驗(yàn)是，要想理解社交方面的AS特征，必須先充分理解大眾社交特征是什么，也就是社交商為100 的主流人群特征，他們?cè)谏缃贿^(guò)程中的本能、直覺(jué)、情感和行為，然后擴(kuò)展到理解社交商極高人群的特征（很重要，這些人是成為AS朋友，幫助他們?cè)谏鐣?huì)上立足的最佳人選），和社交商極低人群（孤獨(dú)癥譜系）的特征。一開(kāi)始我沒(méi)想通過(guò)讀書(shū)去了解的，因?yàn)楸榈囟际侵髁魅巳?，多?wèn)幾個(gè)人多觀察他們的行為是不是就行了。后來(lái)才發(fā)現(xiàn)沒(méi)人能把自己的社交本能給解釋清楚，很多社交行為是無(wú)意識(shí)的，而且大眾對(duì)自己的心理分析往往不太靠譜。怎么把無(wú)意識(shí)的社交本能有意識(shí)地解釋給AS們聽(tīng)，與其自己觀察大眾，還不如更有效地求助好奇心比我還強(qiáng)的科學(xué)家們。帶著疑問(wèn)去讀書(shū)，從《裸猿》、《自私的基因、《社交動(dòng)物》、《社會(huì)心理學(xué)》，到《思考快與慢》，大體上把社會(huì)學(xué)、人類學(xué)、行為經(jīng)濟(jì)學(xué)、生物進(jìn)化、發(fā)展心理學(xué)的著名科普都泛讀了一遍，才讓我感覺(jué)對(duì)這個(gè)社交世界和里面的玩家們有了比較全面的了解。

掌握了一些有意識(shí)的科學(xué)結(jié)論之后，再去觀察以前半懂不懂的大眾日常交流，發(fā)現(xiàn)能觀察到能理解出的信息就多多了，的確看到了很多以前看不到也意識(shí)不到的地方。但日常交流中的社交信息畢竟種類太少，重復(fù)很多，要提高學(xué)習(xí)效率還得借助看小說(shuō)和電視劇。積 累了大量被藝術(shù)概括的圖像經(jīng)驗(yàn)之后，再回到大眾日常社交環(huán)境中去觀察，會(huì)發(fā)現(xiàn)又能看出不少以前忽略的地方，比如其實(shí)很多人的社交行為也是有問(wèn)題的，并不是 我以前想象的那么完美。普通人應(yīng)當(dāng)很少會(huì)用我這種反復(fù)挑剔的目光去審視周圍人群的社交行為，無(wú)意識(shí)本能會(huì)高速優(yōu)化信息，快速處理“正?！毙袨椋舾嘘P(guān)注 “異?！毙袨?。但能看出社交信息不意味著能模仿出社交信息，后天思維補(bǔ)償帶來(lái)的時(shí)間差讓人無(wú)法作出實(shí)時(shí)反應(yīng)。一對(duì)一的情況還好，人多的場(chǎng)合信息繁多，幾乎 就只能發(fā)呆了。再加上情感交流問(wèn)題，非語(yǔ)言交流問(wèn)題，眼神交流問(wèn)題，以及語(yǔ)用語(yǔ)言中不理解的部分，只能感嘆人力不可勝天。

對(duì)譜系人士和大量邊緣人士來(lái)說(shuō)，社交問(wèn)題必然是終身問(wèn)題，所以對(duì)于年齡小的孩子，如果社交本能缺失明顯，社交目標(biāo)要定得合乎實(shí)際，不能急于求成。另外，不同年齡段孩子的社交訓(xùn)練針對(duì)性不同，不見(jiàn)得什么時(shí)候都要把能和同齡孩子交友為訓(xùn)練目標(biāo)，要考慮到AS孩子的心理發(fā)展年齡、情感發(fā)展年齡，還有認(rèn)知和理解力的發(fā)展來(lái)制定個(gè)體化社交訓(xùn)練計(jì)劃。我也無(wú)法給出能適合任何孩子的社交干預(yù)策略，只是根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合書(shū)上的策略和干預(yù)手段，講一講針對(duì)我家孩子的社交干預(yù)思路和過(guò)程。下面按照書(shū)里的年齡分段來(lái)說(shuō)明：3-6 歲、6-9 歲、9-13 歲、13 歲以上。

第一階段3-6歲，如果要做社交干預(yù)，我認(rèn)為目前公認(rèn)的ABA 人際關(guān)系應(yīng)當(dāng)是首選。我家老大3歲上幼兒園，8歲才發(fā)現(xiàn)有明顯異常，沒(méi)做過(guò)早期干預(yù)?；叵?歲以前，的確能看出來(lái)一部分AS特征，但在社交方面表現(xiàn)不明顯，游戲中和其他孩子的共性多，異常行為是偶發(fā)的，不足以讓幼兒園老師報(bào)告家長(zhǎng)（美國(guó)老師是很喜歡報(bào)告異常行為問(wèn)題的）。

可能他聽(tīng)指令的能力很好，在集體活動(dòng)中沒(méi)有突出行為問(wèn)題。在自由活動(dòng)中，因?yàn)樗喿x能力超前，有主意，愿意指揮其他孩子，比較自我不關(guān)注他人的這個(gè)特點(diǎn)被相對(duì)掩蓋了。但他的社交本能應(yīng)當(dāng)一直是欠缺的，不關(guān)注他人意圖，不關(guān)注他人情感，不會(huì)說(shuō)謊，不好奇其他人的興趣，不討好大人?？伤窒矚g照顧年齡小的孩子，性格上并不強(qiáng)橫讓人感覺(jué)過(guò)于自我。馬后炮地說(shuō)，如果我們當(dāng)時(shí)能意識(shí)到有問(wèn)題開(kāi)始進(jìn)行干預(yù)，我會(huì)選擇做大量人際關(guān)系互動(dòng)，特別是情感方面的，由大人扮演朋友來(lái)社交，因?yàn)楸绕鹜g孩子之間的社交會(huì)更有針對(duì)性，情感刺激更豐富，但也許并不足以改善他的社交本能和情感溝通能力。

社交故事在社交干預(yù)中是一個(gè)經(jīng)常用到的方法，如果發(fā)現(xiàn)孩子在同齡人游戲中表現(xiàn)出異常行為，除了行為干預(yù)，對(duì)高功能孩子使用社交故事應(yīng)當(dāng)能起到提高社交理解 的作用。不過(guò)這個(gè)年齡段孩子的社交并不復(fù)雜，社交故事也相應(yīng)簡(jiǎn)單，除了行為規(guī)范，可以涉及簡(jiǎn)單情感，不用深入探索對(duì)方內(nèi)心思維。如果孩子喜歡看書(shū)，可以用 他喜歡的童話書(shū)中的角色來(lái)編寫(xiě)故事，促進(jìn)興趣和理解。

第二階段6-9歲，很多孩子是在這個(gè)年齡段被診斷為AS的，這個(gè)年齡段的普通孩子社會(huì)性發(fā)展進(jìn)入了一個(gè)復(fù)雜化階段，對(duì)社交過(guò)程中的微妙關(guān)系分辨力越來(lái)越強(qiáng)，在不同社交場(chǎng)合會(huì)表現(xiàn)出不同的行為，對(duì)成人世界社交環(huán)境的辨別力和模仿能力也大大提高。而AS孩子因?yàn)槟承┥缃缓诵谋灸艿娜笔В谕g孩子中表現(xiàn)出的差異一下就明顯了，容易被有經(jīng)驗(yàn)的老師發(fā)現(xiàn)異常。如果孩子被發(fā)現(xiàn)或被診斷，家長(zhǎng)在這個(gè)時(shí)候剛剛開(kāi)始學(xué)習(xí)，學(xué)校的特教體系可能會(huì)安排一些社交訓(xùn)練，家長(zhǎng)也會(huì)著急在家應(yīng)用一些策略，不太容易安下心來(lái)去全面理解孩子的特征。

我家老大第一次表現(xiàn)出在集體環(huán)境中的明顯行為問(wèn)題是學(xué)前班（K）畢業(yè)演出，四個(gè)班的孩子在架子上站好唱歌，中間排隊(duì)下來(lái)每人表演一句，然后再回去合唱，大概半個(gè)小時(shí)。五分鐘的時(shí)候，老大就坐 下了，而且坐到了旁邊女孩的裙子上，老師在臺(tái)下很著急，后邊的男孩在拉他，他就是不起來(lái)。老師后來(lái)說(shuō)第一反應(yīng)是他不舒服，怎么辦，排練了幾次都好好的，不 應(yīng)當(dāng)突然坐下。但觀察了一分鐘，他不是不舒服，他很自在地坐著，一會(huì)兒又站起來(lái)了。輪到個(gè)人表演的時(shí)候還特別高興，但回去合唱的時(shí)候，又坐下了。

回家問(wèn)老大，他說(shuō)他站得累，坐著舒服。如果是NT家長(zhǎng)，估計(jì)紅燈就亮了，雖然他習(xí)慣聽(tīng)指令，但明顯不考慮集體環(huán)境和周圍人的感受，坐下了也不尷尬。但我當(dāng)時(shí)并沒(méi)有意識(shí)到這是本能缺失，既然是偶發(fā)問(wèn)題過(guò)去了就過(guò)去了。接下來(lái)的連續(xù)行為問(wèn)題發(fā)生在一年級(jí)下學(xué)期轉(zhuǎn)學(xué)后，轉(zhuǎn)學(xué)往往給孩子帶來(lái)心理影響，但老師每天報(bào)告行為問(wèn)題還是不尋常的。因?yàn)楹⒆釉诩覜](méi)有表現(xiàn)出異樣，和年輕班主任接觸了幾次，感覺(jué)她教育經(jīng)驗(yàn)不足，也許是沒(méi)有處理好孩子的轉(zhuǎn)學(xué)心理。

上到二年級(jí)，班主任年齡比較大，溫和有耐心，不經(jīng)常報(bào)告行為問(wèn)題，自己琢磨自己處理，所以我以為平安無(wú)事，直到學(xué)期快結(jié)束，老師拿了大量證據(jù)找我談話說(shuō)懷疑孩子是AS?？戳艘豁?yè)紙，我就認(rèn)可了，因?yàn)檫@個(gè)詞說(shuō)明了太多關(guān)于我自己的社交疑惑。暑假例行體檢的時(shí)候，我隨口告訴兒醫(yī)，兒醫(yī)的臉色突然很難看（我后來(lái)才明白篩檢譜系兒童是兒醫(yī)的責(zé)任，她怕有官司）。其實(shí)在診所的幾分鐘，的確看不出來(lái)，兒醫(yī)的知識(shí)不過(guò)是眼神和語(yǔ)言交流，都沒(méi)有明顯異常，除非放在普通兒童人群里長(zhǎng)時(shí)間觀察才會(huì)發(fā)現(xiàn)大量典型特征。

暑假體檢前我已經(jīng)把《AS完全指南》讀了一遍，第一個(gè)疑問(wèn)是診斷的益處我無(wú)法確定，所以雖然醫(yī)生推薦了精神科兒醫(yī)，但我暫時(shí)沒(méi)去做；第二個(gè)疑問(wèn)是我直覺(jué)應(yīng)當(dāng)先慢慢理解孩子，而不是馬上使用干預(yù)和策略，在問(wèn)題的來(lái)龍去脈沒(méi)有徹底搞清之前，我不太愿意去使用其他人告訴我的普適方法；第三個(gè)疑問(wèn)是，我是否應(yīng)當(dāng)先把自己搞明白了再回來(lái)處理孩子問(wèn)題，否則有點(diǎn)本末倒置。所以當(dāng)三年級(jí)下學(xué)期孩子表現(xiàn)出越來(lái)越多的情緒問(wèn)題，我在家里也能觀察出越來(lái)越多的特征，依然不知道怎么做最好，但還是拒絕了走診斷，進(jìn)入學(xué)校特教系統(tǒng)干預(yù)的“正統(tǒng)”路子，帶孩子回家讀書(shū)了。五年過(guò)去，我沒(méi)后悔這個(gè)決定。我不相信其他人會(huì)比我更理解他，其他人也不像我這樣會(huì)花大量時(shí)間和他產(chǎn)生深入溝通。我認(rèn)為沒(méi)有這兩個(gè)前提，泛泛的策略和愛(ài)心是很難落到實(shí)處的。

我家孩子的行為問(wèn)題不突出，在家時(shí)候發(fā)生得更少，他幾乎沒(méi)有刻板行為也沒(méi)有自我刺激行為，學(xué)校里表現(xiàn)的行為問(wèn)題主要是無(wú)聊玩文具和反抗挑逗的時(shí)候打人，以及后來(lái)的情緒發(fā)作一天大哭五次。而情緒問(wèn)題明顯是非常嚴(yán)重的，當(dāng)時(shí)已經(jīng)影響到睡眠，快發(fā)展成焦慮癥了。所以這個(gè)階段，我肯定是照顧情緒放在第一位，兩人世界增進(jìn)理解和溝通為主，外加出門(mén)游山玩水散心開(kāi)拓眼界。

這個(gè)階段我沒(méi)來(lái)得及制定訓(xùn)練計(jì)劃，接著馬后炮分析如果能夠進(jìn)行訓(xùn)練的話，我認(rèn)為6歲 開(kāi)始可以進(jìn)行情感認(rèn)知和社交思維的基礎(chǔ)學(xué)習(xí)了。如果孩子表現(xiàn)出越來(lái)越多的情緒問(wèn)題，那么情感訓(xùn)練必須要放在第一位 （第 六章會(huì)詳細(xì)分析），社交訓(xùn)練放在其次。如果孩子的情緒問(wèn)題不嚴(yán)重，可以隨班就讀參與社交活動(dòng)，應(yīng)當(dāng)也很可能出現(xiàn)一些行為問(wèn)題和心理問(wèn)題，行為干預(yù)和社交故 事也會(huì)是這個(gè)年齡段的主要社交干預(yù)方法。如果很難和同齡人建立友誼，我認(rèn)為不是什么大的問(wèn)題，這個(gè)年齡段的普通孩子變化很快，有耐心的孩子不多，比建立友 誼更重要的我認(rèn)為是書(shū)上提到的社交同心圓，很多AS孩子不知道在不同場(chǎng)合，面對(duì)不同的人需要不同的社交行為。從安全上考慮，也要盡早教育孩子人分親疏遠(yuǎn)近，公共場(chǎng)合的行為規(guī)范和家里的行為規(guī)范是不同的，應(yīng)用社交故事和角色扮演來(lái)提高分辨環(huán)境的能力是很有必要的。

我個(gè)人認(rèn)為和同齡人融合的社交練習(xí)并不是越早開(kāi)始越好，也不是人越多的場(chǎng)合越好。在6-9歲年齡段，AS孩子的思維靈活性和復(fù)雜性都不足以輔助他們應(yīng)對(duì)真實(shí)的社交環(huán)境。另外，在同齡孩子中更容易產(chǎn)生情緒問(wèn)題，行為問(wèn)題和自卑心理，成功的社交經(jīng)驗(yàn)不多，不如多花些時(shí)間打基礎(chǔ)。

第三階段9-13歲，普通孩子從兒童步入青春期成為小大人兒，是心理和思維發(fā)生飛速變化的年齡，系統(tǒng)一趨于完善和定型，形成較完整的自我認(rèn)識(shí)和個(gè)人特點(diǎn)，其中女孩要比男孩更早顯得成熟，社交能力更高。因?yàn)槲壹依隙幱谶@個(gè)年齡段，讓我能觀察到普通孩子社交和交友的發(fā)展和特點(diǎn)。我只能說(shuō)，他們發(fā)展得太快了，這個(gè)階段的AS孩子會(huì)表現(xiàn)出更明顯的差距和困難。

也有一部分孩子是在這個(gè)年齡段表現(xiàn)出明顯異常，被診斷為AS的，這些孩子可能社交本能的缺失少一些，但自我意識(shí)可能更強(qiáng)，對(duì)診斷的反應(yīng)更強(qiáng)烈，更容易產(chǎn)生心理問(wèn)題。在這個(gè)階段想讓他們和同齡人產(chǎn)生平等的社交互動(dòng)是非常難的，他們往往在學(xué)校感覺(jué)被孤立，甚至被霸凌，大量孩子轉(zhuǎn)入小型私立學(xué)校、特殊私立學(xué)?；蛟诩易x書(shū)。

這個(gè)年齡段的AS孩子，情緒障礙進(jìn)入高發(fā)期，和同齡人社交差距的加大也可能帶來(lái)更多心理問(wèn)題，沒(méi)有情緒問(wèn)題和心理問(wèn)題還能快樂(lè)地在學(xué)校參與融合的孩子不多。所以我認(rèn)為這個(gè)階段，孩子最需要的是至少一個(gè)能深入理解他，能和他進(jìn)行深入溝通的人，可以是父母，親戚，特教老師，某個(gè)成熟的同學(xué)，某個(gè)兄弟姐妹等。這類社會(huì)關(guān)系對(duì)AS孩子的社交能力要求不高，對(duì)輔助者要求很高，他們需要能夠敏感觀察孩子的情感和心理變化，能夠和他們交朋友，深入溝通他們的困惑和迷茫，分析周圍人群的社交內(nèi)容，在這個(gè)基礎(chǔ)上，進(jìn)行一些公共場(chǎng)合行為規(guī)范練習(xí)，提供他們?cè)敢膺M(jìn)行的社交活動(dòng)，并幫助他們解決社交問(wèn)題。另外，其實(shí)更重要的是，幫助他們建立起積極的人生觀和價(jià)值觀基礎(chǔ)，作為一個(gè)社交能力極差的人，如何在社交世界中生存，并能找到自己滿意的位置，完整自己的人生。

我認(rèn)為目前大量的AS孩子在這個(gè)階段沒(méi)有這樣的“朋友”，家長(zhǎng)如果做不成孩子的朋友，也沒(méi)有去努力為孩子尋找這樣的朋友，而是忙著給孩子找可以游樂(lè)的泛泛同 齡朋友，就會(huì)失去了解孩子內(nèi)心的機(jī)會(huì)，年齡越大越難去理解他們，等到某一天孩子有能力反叛社會(huì)，家長(zhǎng)一無(wú)所知，那就追悔莫及了。

這個(gè)年齡段我們?cè)诩易x書(shū)，孩子的情緒慢慢趨于穩(wěn)定，功課上按部就班沒(méi)有太大困難，空閑時(shí)間除了兩人出門(mén)閑逛，主要的內(nèi)容是社交泛讀，也就是看大量的科教片、小說(shuō)、電視劇、動(dòng)畫(huà)片，參與互動(dòng)游戲。在AS感覺(jué)最舒適，最容易接受信息的環(huán)境中了解各種社交信息，包括小社交信息和大社會(huì)信息。另外，社交情感和社交思維的訓(xùn)練通常在每天的聊天討論中進(jìn)行，盡量讓他脫離非黑即白的一根筋思維，體會(huì)他人觀點(diǎn)的多元性，了解不同人有不同的情感。整個(gè)過(guò)程很生活化，很輕松，沒(méi)有明確的量化目標(biāo)，無(wú)非是根據(jù)我自己的經(jīng)驗(yàn)，有一個(gè)明確的大方向。孩子的表現(xiàn)有時(shí)候明白一點(diǎn)，有時(shí)候糊涂一點(diǎn)，但思維的進(jìn)展大體上是往更靈活更能接受多角度觀點(diǎn)的方向在走，就是復(fù)雜化程度還不夠，這將是我們高中四年的主要思維訓(xùn)練目標(biāo)。

第四階段，13歲以上。我家老大今年14歲，秋天上網(wǎng)絡(luò)高中，四年后考慮上社區(qū)大學(xué)，目標(biāo)是在25歲 之前逐步過(guò)渡到進(jìn)入社會(huì)獨(dú)立生活。很關(guān)鍵的階段，很嚴(yán)峻的任務(wù)，我不敢預(yù)測(cè)未來(lái)，只能說(shuō)我還不算糊涂，心理穩(wěn)定成熟，思維清晰，熱愛(ài)生活，愿意投入時(shí)間陪 他長(zhǎng)大，不希望他成為厭惡社會(huì)厭惡自己的人，希望他三觀端正，快樂(lè)積極，擅于思考，最終能找到生活的意義和自我的價(jià)值，25歲時(shí)的其他結(jié)果是什么都可以接受。

(未完待續(xù))

燕原，北京人，1993年畢業(yè)于清華大學(xué)應(yīng)用物理系，1996年移居美國(guó)，1999年在美國(guó)獲得物理學(xué)博士學(xué)位。譯有《阿斯博格綜合征完全指南》（合譯）、《我心看世界：天寶解析孤獨(dú)癥譜系障礙（最新修訂版）》、《孤獨(dú)癥大腦：對(duì)孤獨(dú)癥譜系的思考》、《孤獨(dú)癥孩子希望你知道的十件事》（合譯）。長(zhǎng)子生于1999年，具有典型阿斯伯格綜合征特征，因焦慮癥從小學(xué)4年級(jí)開(kāi)始在家讀書(shū)，高中階段在網(wǎng)絡(luò)學(xué)校就讀4年，以全A成績(jī)畢業(yè)，目前在社區(qū)大學(xué)讀二年級(jí)。