“只要……能……不痛,怎么樣……都行!”死死攥住老伴的手,面目因?yàn)樘弁达@得有些猙獰的老周,一字一頓地從喉嚨里擠出來(lái)一句完整的話。說(shuō)這句話時(shí),在其灰暗的表情下,隱隱也有一種徹底放下的解脫。
“我們知道他的病沒(méi)指望了,現(xiàn)在唯一的想法就是讓他走之前不要這么痛苦……”老周的老伴老嚴(yán),每每看到老周這個(gè)樣子都心疼不已,經(jīng)常在給親朋電話里嚎啕大哭:“以前只知道癌癥晚期是絕癥,哪知道癌痛這么嚴(yán)重,讓人生不如死!有什么辦法可以幫幫他,求求你們幫幫他吧……”
如果說(shuō),癌癥的放肆和對(duì)人的不留余地會(huì)讓患者陷入恐懼與無(wú)助,那么,癌痛更會(huì)讓人因?yàn)闊o(wú)法忍受疼痛而喪失求生的斗志走向生命的終點(diǎn)。當(dāng)下,與“癌痛”作斗爭(zhēng)已經(jīng)成為諸多患者、家庭、醫(yī)院亟待解決的難題。
老周說(shuō),經(jīng)歷過(guò)癌痛后,他對(duì)人生有了新的認(rèn)識(shí),對(duì)生活有了新的感受。
2015年底,老周突然感覺(jué)腹部不適,經(jīng)醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn):結(jié)直腸癌中晚期。隨后,老周在家人的陪伴下,跑遍了北京、上海、廣州、山東等地,哪里有名醫(yī),哪里有新型療法,哪里就有他們的身影。然而,一路奔波下來(lái),留給老周及其家人的只有失望。
不久后,老周的癌癥出現(xiàn)轉(zhuǎn)移,疼痛像潮水一樣把老周淹沒(méi),他的肩胛部和胯部痛感越來(lái)越厲害,最初止痛藥一次吃60mg就管用,后來(lái)疼痛愈演愈烈,半個(gè)月內(nèi)加了3次藥量,還是止不住他的疼。
作為妻子,老嚴(yán)在丈夫面前盡量表現(xiàn)得樂(lè)觀從容,所有的眼淚都往肚子里吞。“在癌癥和疼痛面前,我們兩眼茫茫,無(wú)路可走。”老嚴(yán)說(shuō)。
癌痛不僅侵蝕著老周的身體,更重要的是,它還侵蝕了他幾十年來(lái)不曾改變的鋼鐵般的意志。自此之后,老周的心態(tài)陡轉(zhuǎn)直下,由失望變?yōu)榱俗员┳詶墶L弁醋屗圆幌嘛?,睡不了覺(jué),即使睡下了,也時(shí)常被噩夢(mèng)驚醒。那個(gè)遇事不驚、溫文爾雅的老周已經(jīng)被疼痛折磨得消失不見(jiàn)。
漸漸地,老周開(kāi)始謝絕訪客,朋友、學(xué)生每一句安慰的話似乎都能激起他的不滿和失控,仿佛提醒著他是一個(gè)將死之人。到最后,他經(jīng)常把房門(mén)關(guān)緊,窗簾拉嚴(yán),不開(kāi)燈、不見(jiàn)人,讓自己置身于黑暗中,看不見(jiàn)任何東西,好像只有那樣才能守護(hù)住他最后的一點(diǎn)尊嚴(yán)……
有時(shí)候,老周總是會(huì)忍不住自問(wèn):如此難以忍受的癌痛究竟是如何產(chǎn)生的?為何偏偏是自己需要忍受這種折磨?
2018年9月發(fā)起的“全國(guó)門(mén)診癌痛診療現(xiàn)狀調(diào)研”項(xiàng)目,關(guān)于癌癥患者單日最多出現(xiàn)爆發(fā)痛的次數(shù)調(diào)查結(jié)果丨中國(guó)醫(yī)學(xué)論壇報(bào)
對(duì)此,中山大學(xué)腫瘤防治中心內(nèi)科主任醫(yī)師黃巖教授介紹,癌痛也是腫瘤患者最常見(jiàn)的伴隨性疾病。之所以會(huì)出現(xiàn)癌痛,原因主要有三方面:
其一,腫瘤本身造成的。當(dāng)腫瘤壓迫到神經(jīng)就會(huì)引起疼痛,或者腫瘤越來(lái)越大,患者也會(huì)出現(xiàn)疼痛。也就是說(shuō),有腫瘤存在的地方,就會(huì)有癌痛出現(xiàn);
其二,抗腫瘤的治療引起。包括手術(shù)、穿刺操作、放療以及某些藥物在殺死癌細(xì)胞的同時(shí)對(duì)組織造成了損傷。這部分癌痛算是腫瘤治療讓人付出的沉重代價(jià);
其三,基礎(chǔ)性疾病導(dǎo)致。腫瘤患者本身患有的一些其他基礎(chǔ)性疾病,腫瘤并發(fā)癥等非腫瘤因素導(dǎo)致的疼痛,也是癌痛的組成部分。
眼看著老周如此,老嚴(yán)心痛不已,經(jīng)常和來(lái)訪的朋友一邊說(shuō)話一邊難以自控地嚎啕大哭,老周的痛苦好似一把尖刀刺穿了她的心。
在癌痛的折磨下堅(jiān)持了一段時(shí)間,直到認(rèn)識(shí)到了專(zhuān)業(yè)治療癌痛的醫(yī)生,老嚴(yán)才終于感覺(jué)到在黑暗中看到了一絲光明。
但對(duì)于癌痛治療,老周起初是懷疑的,甚至有些抗拒?!鞍┩醋屗鼙M了折磨,他對(duì)治療前景幾乎不抱有任何期望。”老嚴(yán)只能在一旁努力勸說(shuō),生怕錯(cuò)過(guò)任何一次機(jī)會(huì)。終于,在家人的說(shuō)服下,老周進(jìn)入癌痛治療的階段,而在做完基本檢查后,醫(yī)生告訴他們,老周現(xiàn)在的疼痛評(píng)分已經(jīng)達(dá)到7-8分。
所謂疼痛評(píng)分是指,醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者面部表情疼痛評(píng)分量表,將疼痛程度按從輕到重分為0-10分。一般情況下,3分以下,不影響睡眠;3分-7分,在一定程度下影響睡眠;7分-10分,會(huì)嚴(yán)重影響睡眠。根據(jù)國(guó)際上通行的原則,3分以上就要進(jìn)行相應(yīng)的治療,而老周的癌痛已屬于最疼的那一種。
疼痛等級(jí)丨制圖:39深呼吸
如果說(shuō)可以為癌痛進(jìn)行評(píng)分,老王覺(jué)得,自己無(wú)疑是10分疼痛。在醫(yī)院疼痛科診斷時(shí),他也是如此堅(jiān)定地告訴醫(yī)生,自己的痛已經(jīng)達(dá)到了10級(jí)?!?strong>毫不夸張地說(shuō),就是痛不欲生。”老王說(shuō)。
在50歲時(shí),老王被查出患有晚期胃癌,從發(fā)現(xiàn)癌癥到死亡期間,他受盡了折磨。每次癌痛來(lái)襲,他整個(gè)人都會(huì)出現(xiàn)扭曲——表情猙獰,緊緊抓住身邊人的手,捏得對(duì)方生疼。再?lài)?yán)重時(shí),他甚至?xí)幢M全身最后一點(diǎn)力氣,硬鏘鏘地把頭直往病房上撞,眼睜睜地看著血順著墻往下流。
當(dāng)最親近的人經(jīng)歷癌痛時(shí),身邊的人除了硬生生攔住,別無(wú)他法。
老周跟老王的故事其實(shí)也是萬(wàn)千癌痛患者的日常。來(lái)自國(guó)家癌癥中心的權(quán)威統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)每年新發(fā)癌癥病例數(shù)高達(dá)429萬(wàn)例,初診癌癥患者的疼痛發(fā)生率約為25%,晚期癌癥患者疼痛發(fā)生率高達(dá)60%-80%。他們無(wú)不時(shí)刻都得準(zhǔn)備著與癌痛作斗爭(zhēng)。
我國(guó)惡性腫瘤發(fā)病前十位丨《2015年中國(guó)惡性腫瘤流行情況分析》(2019年發(fā)布)
某大學(xué)博士、曾經(jīng)擁有燦爛笑容的大男孩阿念說(shuō),癌痛是一種慢性持續(xù)性疼痛?!叭绻皇桥既话l(fā)作一次的撕心裂肺的疼痛,也許我還能咬碎牙齒挺著,而對(duì)于那種如蟲(chóng)蟻般慢慢撕咬,讓你一刻都不能松懈的折磨,我實(shí)在是一點(diǎn)抵抗力都沒(méi)有了?!?/p>
對(duì)于癌痛的急性爆發(fā)痛,張先生體會(huì)最深。他說(shuō):“每一次住院都被疼痛變著法子折磨。下午躺在病床上本來(lái)什么事情都沒(méi)有,剛閉眼一會(huì),腹部突然劇烈疼痛,痛到連喊都不能,當(dāng)時(shí)就想坐起來(lái)跑掉拼命地抓住個(gè)什么東西,把同屋的兩個(gè)病友嚇了一大跳……再比如打嗝,如此簡(jiǎn)單的生理反射只因腰部要受力會(huì)劇痛,所以都不敢,我實(shí)在痛怕了?!?/p>
來(lái)自山東20歲剛出頭的小伙子張揚(yáng)說(shuō):“我有時(shí)候真的特別特別疼,坐著不行,躺著不行,站起來(lái)也不行,只能咬牙忍著……”
紀(jì)錄片《人間世2》,9歲的骨腫瘤患者劉子涵應(yīng)對(duì)癌痛的方法是吃糖丨《人間世2》
疼痛成為他們無(wú)法忍受的折磨,而在聽(tīng)到上述這些話語(yǔ)后,許多醫(yī)生便建議患者服用鎮(zhèn)痛藥,以幫助他們緩解疼痛。可是,張揚(yáng)以及其他患者都有著同樣的顧慮:“我聽(tīng)說(shuō)止痛藥會(huì)上癮,而且會(huì)產(chǎn)生依賴(lài)性,可以的話,我還是先忍忍吧……”
面對(duì)癌痛,患者痛苦萬(wàn)狀,家人無(wú)能為力,但其實(shí),鎮(zhèn)痛類(lèi)藥物是可以減緩疼痛了。然而,一碰到阿片類(lèi)鎮(zhèn)痛藥,患者及家屬都害怕藥物成癮或副作用。在醫(yī)院,每次看到這樣的案例,中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)理事長(zhǎng)、上海同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院腫瘤醫(yī)學(xué)部主任李進(jìn)教授都感到深深的無(wú)奈。
“中國(guó)人都太能忍了,但是能忍也未必是一件值得表?yè)P(yáng)的事。如果生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí),你會(huì)做些什么?是每天陷入死亡恐懼中惴惴不安,還是優(yōu)雅從容地享受剩下的每一刻時(shí)光?晚期癌癥患者都已經(jīng)退無(wú)可退了,再怎么濫用鎮(zhèn)痛藥又有何妨?”李進(jìn)教授直言。
患者這樣的想法最終也導(dǎo)致我國(guó)強(qiáng)阿片類(lèi)藥物人均消耗量遠(yuǎn)低于世界平均水平。所謂阿片類(lèi)藥物,是指從阿片(罌粟)中提取的生物堿及體內(nèi)外的衍生物,與中樞特異性受體相互作用,能緩解疼痛,產(chǎn)生愉悅感。它的一種重要成分是為人熟知的嗎啡,另一個(gè)更廣外人知的名字是鴉片。
根據(jù)2016年國(guó)際麻管局相關(guān)報(bào)告顯示,2015年,嗎啡在美國(guó)的消費(fèi)量是19.6噸,加拿大4.2噸,奧地利1.8噸,法國(guó)1.7噸,中國(guó)1.6噸,德國(guó)1.5噸,英國(guó)1.4噸。嗎啡在我國(guó)醫(yī)療使用率僅占4%。
“從1805年第一代極不穩(wěn)定的嗎啡單體一直發(fā)展到目前第五代穩(wěn)定性最高的硫酸嗎啡,已經(jīng)成為目前臨床用得最廣泛的藥品。當(dāng)下,世界衛(wèi)生組織(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“WHO”)也已經(jīng)明確,缺乏姑息治療和疼痛控制不充分,是全球最嚴(yán)重的衛(wèi)生不公平現(xiàn)象之一。只有讓阿片類(lèi)的藥物供應(yīng)有所保證,疼痛控制不均衡的現(xiàn)狀才能打破?!贬槍?duì)這一現(xiàn)象,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬同仁醫(yī)院藥學(xué)部主任藥師李玲教授表示。
事實(shí)上,WHO也曾在《國(guó)家麻醉藥品供應(yīng)管理平衡原則》中指出,盡管治療癌痛的藥物及非藥物療法多種多樣,但是在所有止痛治療方法中,阿片類(lèi)藥是癌痛治療必不可少的藥物,對(duì)中重度癌痛患者而言,阿片類(lèi)止痛藥具有無(wú)可取代的地位。必須保證治療的阿片類(lèi)藥品供應(yīng)。
泰戈?duì)栒f(shuō),生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。
面對(duì)死亡,中國(guó)患者總有自己的一番倔強(qiáng),總認(rèn)為要死得有尊嚴(yán)才最難能可貴,用阿片類(lèi)藥物是怕疼甚至是懦夫的表現(xiàn)。
許大叔并不想做懦夫,但同時(shí),他更想平靜地走完最后一程,可惜條件卻不允許。來(lái)自湖南婁底的許大叔,肺癌全身骨轉(zhuǎn)移,住院期間因?yàn)樘弁唇^望到割腕自殺,被救回后依然絕食抗拒。
許大叔說(shuō):“得病以來(lái),疼痛如影隨形,日夜相伴,一刻都不能松懈,實(shí)在是受不了了,我這么疼,兒子不會(huì)把我接回家,但是只要在你們醫(yī)院住著,就是被這張床綁架了……”
為了減輕疼痛,許大叔也吃過(guò)無(wú)數(shù)片止痛藥,試過(guò)中醫(yī)療法,還聽(tīng)信過(guò)江湖郎中開(kāi)的偏方,但絲毫不起作用?!按蠹叶颊f(shuō),忍一忍就過(guò)去了,但是,沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)這種痛的人,真的是站著說(shuō)話不腰疼。”由于對(duì)疼痛存在錯(cuò)誤的認(rèn)知、基層醫(yī)生重視程度不夠、鎮(zhèn)痛服務(wù)水平缺乏的原因,許大叔未能得到最佳的治療方案。
這樣的患者并不在少數(shù)。一項(xiàng)針對(duì)全國(guó)百家醫(yī)院癌痛合理用藥調(diào)研報(bào)告顯示,9785份病例7060個(gè)患者中,經(jīng)歷癌痛的患者數(shù)有1896人,67%的患者達(dá)到中重度疼痛程度。但在第一次發(fā)生疼痛后,僅有28%患者在1-10天內(nèi)去醫(yī)院就診,大部分患者接受疼痛治療的時(shí)間都超過(guò)1個(gè)月。此外,各級(jí)醫(yī)院對(duì)于麻醉性鎮(zhèn)痛藥的配備存在差異,一級(jí)醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)配備比例較低,僅為7.2%,未配備麻醉性鎮(zhèn)痛藥的醫(yī)院高達(dá)90.9%。
癌痛患者的第一次就診時(shí)間丨資料圖片
“未配備麻醉性鎮(zhèn)痛藥的最主要原因來(lái)自于一品兩規(guī)的限制,其他制約因素還包括計(jì)劃制采購(gòu)、醫(yī)保限制、流程繁瑣和無(wú)麻藥處方權(quán)醫(yī)生等?!闭劶奥樽硭幤返墓芾憩F(xiàn)狀時(shí),李玲教授分析說(shuō),除此之外,在中國(guó)許多基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)還存在較多其他因素的制約,例如:
在醫(yī)務(wù)人員方面,對(duì)癌性疼痛嚴(yán)重程度估計(jì)不足、缺乏足夠的處理癌性疼痛知識(shí)和技能,過(guò)分擔(dān)心藥物的依賴(lài)性;
在患者方面,不如實(shí)報(bào)告疼痛,有患者認(rèn)為晚期癌癥本身就有疼痛,擔(dān)心止痛藥產(chǎn)生耐受性,以后疼痛加重時(shí)無(wú)藥可治,擔(dān)心藥物的不良反應(yīng),藥物成癮等;
在醫(yī)療機(jī)構(gòu)方面,對(duì)藥物控制過(guò)嚴(yán),醫(yī)院鎮(zhèn)痛藥品種及數(shù)量短缺;
在治療費(fèi)用方面,有患者因治療費(fèi)用問(wèn)題而未能得到充分治療。
阿片類(lèi)藥物的使用情況丨資料圖片
“相當(dāng)多的癌痛患者沒(méi)有得到及時(shí)、有效地治療。我們需要通過(guò)培訓(xùn)、宣教等多種形式加大對(duì)醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬對(duì)疼痛規(guī)范化治療重要性的認(rèn)識(shí),加大門(mén)診對(duì)癌痛患者的篩查評(píng)估力度,建議對(duì)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)及一線醫(yī)院對(duì)麻醉性鎮(zhèn)痛藥品品種配備齊全,積極推進(jìn)麻精藥品電子處方管理?!崩盍峤淌趶?qiáng)調(diào)。
其實(shí),我國(guó)對(duì)于癌痛的推動(dòng)政策早已開(kāi)始。例如,早在1990年,衛(wèi)生部組織就已經(jīng)編寫(xiě)《癌癥病人三階梯止痛療法的指導(dǎo)原則》,將“三階梯止痛引入中國(guó)”;2016年3月22日,原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《關(guān)于加強(qiáng)腫瘤規(guī)范化診療管理工作的通知》,繼續(xù)推進(jìn)癌痛規(guī)范化治療示范病房建設(shè),提高腫瘤患者生存質(zhì)量,并適時(shí)遴選腫瘤規(guī)范化診療示范醫(yī)院;而在2018年,為了進(jìn)一步加強(qiáng)癌痛規(guī)范化診治,國(guó)家衛(wèi)健委頒布《癌癥疼痛診療規(guī)范(2018年版)》。
1986年,WHO發(fā)布了《癌癥三階梯止痛治療原則》,建議在全球范圍內(nèi)推行癌癥三階梯止痛治療方案丨資料圖片
盡管政策在不斷推進(jìn),但全國(guó)癌痛的規(guī)范化診治仍然處于較低水平。“當(dāng)癌癥患者的生命即將走向終點(diǎn)時(shí),無(wú)論出身貴賤、貧窮與否,都應(yīng)該得到最佳的治療方案,推進(jìn)癌痛治療惠及所有癌癥患者是一項(xiàng)需要重點(diǎn)實(shí)施的工程?!睆?fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院藥學(xué)部主任呂遷洲教授強(qiáng)調(diào)。
這也是無(wú)數(shù)醫(yī)生的心聲,對(duì)于癌癥患者特別是經(jīng)歷癌痛的患者而言,讓他們有尊嚴(yán)地活著,沒(méi)有痛苦地活著至關(guān)重要,只有這樣才是體現(xiàn)社會(huì)對(duì)患者的人文關(guān)懷。只有讓患者活得更長(zhǎng)久,讓患者活得更好才是最有意義的活著。
愿所有癌癥患者,活著,都能像夏天盛開(kāi)的花那樣絢爛旺盛;死去,都能如同秋葉般悄然離去。
本文部分案例由《讓疼痛消失在生命的美好中》蔚藍(lán)絲帶關(guān)愛(ài)癌痛患者協(xié)作組提供。除專(zhuān)家外,文中其余姓名均為化名。
本文指導(dǎo)專(zhuān)家:
中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)理事長(zhǎng)、上海同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院腫瘤醫(yī)學(xué)部主任 李進(jìn)教授
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬同仁醫(yī)院藥學(xué)部主任藥師 李玲教授
復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院藥學(xué)部主任 呂遷洲教授癌痛傷人無(wú)形,誰(shuí)能幫他們無(wú)痛走完最后一程?
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