大家好，這里是小荷相愈故事專欄，發(fā)布真實(shí)的疾病故事。
碩楠和腎衰對抗已經(jīng)26年了。
周一早上6點(diǎn)，北京這座城市剛剛蘇醒，碩楠會像往常一樣，在公交站等車，去往中關(guān)村醫(yī)院進(jìn)行透析。中午12點(diǎn)，她逆著外出吃飯的人群往公司趕，需要在公司午休結(jié)束前，回到工位開始一天的工作，必要的時候，她需要加班來補(bǔ)上漏掉的工作進(jìn)度。這樣的生活節(jié)奏，持續(xù)了近一年。
被打上“患者”這個標(biāo)簽后，在外人看來，會覺得可怕，心生憐憫，但是對于親歷者來說，這不過是漫漫人生中的一段特別經(jīng)歷罷了。
小荷相愈故事邀請到了她，請她講述自己的經(jīng)歷，2021年，她經(jīng)歷了如電視劇版的奇妙人生，擁有熊貓血的她，幸運(yùn)地獲得了新的腎臟，擺脫了透析的生活，在經(jīng)歷了排異等多種術(shù)后不良反應(yīng)后，終于重獲“新生”，在拋開“患者”這個刻板印象后，其實(shí)她一直是那個，努力讓自己不斷變好的姑娘。
以下是她的講述：
大家好，我是碩楠。8歲時，醫(yī)生診斷我為：慢性腎功能不全。從8歲到34歲，我堅持治療、復(fù)查，以延緩腎衰進(jìn)程。
2021年10月26日，我完成了腎移植手術(shù)，在手術(shù)的第二天，我劃開手術(shù)手機(jī)點(diǎn)開朋友圈打發(fā)時間，朋友寫的一篇關(guān)于我的短文吸引了我的注意。
瀏覽后我的心情從被重視的驚喜瞬間轉(zhuǎn)化為窘迫和失落。那幾行文字就像一面鏡子，映射出了朋友眼中那個平凡、土氣、局促甚至是狼狽的自己。
如果我的經(jīng)歷能夠帶給你一些鼓勵，我很高興，但是我不需要同情，真的。
一直以來我眼中的自己，好像從來不是別人眼中的不幸，而是那個在不同角色中努力做好自己，在經(jīng)歷中收獲經(jīng)驗(yàn)和成長，在自我經(jīng)營中努力讓靈魂變得精致的普通女孩。
很小的時候我就知道，總會有一天，我的腎臟會停止工作，需要做腎移植才能存活。
不過，小時候我的父母總對我說“你要比其他人更努力，在未來很長一段時間里，你需要有足夠的經(jīng)濟(jì)條件，來支持你的治療，需要有能力，去甄別選擇合適的治療方案?！?/p>
面對先天疾病和無法改變的外在，我無力與之對抗，能做的就是盡全力做好準(zhǔn)備，與疾病和平相處。
大學(xué)的專業(yè)，我學(xué)的是廣告，大部分廣告公司加班嚴(yán)重，這樣的工作量，超出了我身體的負(fù)荷，所以從一開始，我的目標(biāo)就是去國企，雖然工資不高，但是養(yǎng)活自己已是足夠，還能留出治療的時間，對我來說最適合不過了。那個時候，還是互聯(lián)網(wǎng)和外企的黃金期，中關(guān)村是一個遍地是創(chuàng)業(yè)公司。
我希望能夠在工作中獲得屬于自己的成就，這是我個人價值感的來源，我也并不覺得自己與別人有什么不同。
為了減少請假次數(shù)，自己學(xué)會了一手居家護(hù)理和換藥的好技術(shù)；有時候身體出現(xiàn)不適，上午剛在單位匯報完工作，中午顧不得吃飯就匆忙打車去醫(yī)院開藥……
直到我工作的第七年，2020年11月，我的腎臟功能開始變差，需要透析才能維持正常生活，每周透析3次，需要4個小時，我不得不向領(lǐng)導(dǎo)坦白了我的病情，領(lǐng)導(dǎo)說“我說你為什么之前經(jīng)常請假呢，沒關(guān)系的，生病不是你的問題，身體最重要，你安心看病吧，工作可以協(xié)調(diào)，有什么需要，也可以找我?guī)兔Α薄?/p>
在平衡工作和看病的過程中，我從之前的隱藏、躲閃到坦然接納，內(nèi)心才真正感到輕松。生老病死是人生常態(tài)，只是我比別人早了些，這并沒什么可隱藏。接納、共生，是一切變好的開始。
每周一、三、五清晨，我會把鬧鐘定到五點(diǎn)半，吃完早餐后，我頂著灰白色的天去等公交車，大概七點(diǎn)左右到中關(guān)村醫(yī)院開始準(zhǔn)備透析，這時候，北京這座城市才剛剛醒來。
透析到第四個小時，身體里多余的水分被過濾出去，身體會明顯舒暢許多，之前腫腫的眼瞼也消下去了。
大概十二點(diǎn)左右透析完畢，我會找家餐廳吃午餐，下午一點(diǎn)半準(zhǔn)時到公司上班，大多數(shù)的時候，需要加班，才能把白天落下的進(jìn)度補(bǔ)上。
我記得有個同事說：“看你工作起來風(fēng)風(fēng)火火、干勁十足的樣子，誰也想象不到你剛透析回來啊?！?/p>
其實(shí)，如果真的了解過尿毒癥這個疾病本身，其實(shí)并沒有那么嚇人，至少這個病并不致命，通過腎移植可以幫助延緩生命，提高生存質(zhì)量，恢復(fù)之后，一樣可以正常生活工作。在與它共生的這三十多年里，我發(fā)現(xiàn)大部分問題都有解決的辦法，不過有時候不是當(dāng)下，需要時機(jī)。
腎透析并不是長遠(yuǎn)之計，因?yàn)闆]有一家公司，能夠接受員工每周僅有兩天正常出勤，更何況，這個情況未來也不知道會持續(xù)多久，腎移植是我唯一的出路。
我需要這份工作，因?yàn)檫@不僅僅是經(jīng)濟(jì)來源，也是我與這個社會的鏈接，至少對于我來說，個體的意義，需要社會價值來證明。
但腎移植的希望可以說是渺茫，大部分情況下，為了避免發(fā)生免疫排異反應(yīng)，血型一致是腎移植的基礎(chǔ)。
我是RH陰性血，屬于人群中罕見的熊貓血，有點(diǎn)像偶像劇的套路了是吧，不過在現(xiàn)實(shí)生活中，這意味著，我可能很難獲得合適的腎源了，家里人除了我妹妹，和我的血型都不一致，老天爺似乎把所有的路都堵死了。
萬念俱灰之下，我給12歲時的主治醫(yī)生朱大夫發(fā)去了微信，問他“熊貓血有沒有可能接受腎移植呢？”
很快他給了我答復(fù)“不確定，案例比較少，我?guī)湍銌枂柶渌麑＜野伞！边^了一段時間，他告訴我“血型不一致也可以進(jìn)行腎移植，來醫(yī)院我們商量下手術(shù)方案吧。”
這句話是我生命中的一道光，即便等來合適外源腎的希望依然很小，但我已經(jīng)很滿意了。
母親得知這個消息后，找到我說，和父親商量了一下，希望能夠把自己的腎給我，我堅決不同意，為人兒女，怎么能夠接受通過傷害父母，來獲得自己的身體健康呢？
母親說“我們問過醫(yī)生了，這樣對你更好，排異風(fēng)險小，手術(shù)后腎臟的存活率也高，況且我是你媽媽，能夠救你，我很高興的。”
對于接受母親給我捐腎這件事，我做了多方了解調(diào)研，在反復(fù)確認(rèn)風(fēng)險和后續(xù)影響后，我才真正在心理上接受的。
腎移植才是一場真正意義上的豪賭，有的病友腎移植兩個月后才來尿（移植成功的標(biāo)志），期間只能靠透析維持，有的病友移植后因病毒感染，導(dǎo)致移植失敗，又要恢復(fù)透析……雖然說，醫(yī)學(xué)上這些屬于小概率事件，但是最終結(jié)果如何，我不得而知。
2021年10月26日，是我腎移植手術(shù)的日期，那天是我重獲新生的日子，卻也是媽媽為我遭罪受苦的日子。
通常親屬腎移植手術(shù)是先進(jìn)行供腎者取腎手術(shù)，順利的話大約2-3小時，而后才是受體腎移植術(shù)，大約3-4小時。
大概12:00左右，我躺在手術(shù)車上被推進(jìn)了手術(shù)室，天花板上的白熾燈不停地在眼前閃過，我知道這一刻想什么都沒有用，只要勇敢面對，然后期待好運(yùn)氣。
醒來時，耳邊有人不停地喊我的名字，我的眼皮很沉，怎么也睜不開，但意識又仿佛是清醒的，我感覺到左下腹隱隱疼痛，我知道手術(shù)結(jié)束了。
接下來到了最關(guān)鍵的一步——排尿。
隱約中我看到了王大夫，我問“王大夫，我有尿嗎？”王大夫說再等等，通過他的態(tài)度我有種不祥的預(yù)感。
過了一會兒我聽到朱大夫在說話，我又問“朱大夫我有尿了嗎？”朱大夫說“還沒有，別著急，大部分人都是會延遲的?！?/p>
下午6:00，我稍微清醒些，看著左下邊的引流袋里面只有鮮紅的血液卻沒有尿出來，我更加著急了，最怕讓媽媽付出一個腎遭了罪還徒勞無功。
而此時朱大夫組的醫(yī)生都在我床前忙碌著，他們聯(lián)系床旁超聲，排除原因，
超聲醫(yī)生，很認(rèn)真，也非常專業(yè)，他先是看移植腎血流情況，我能感覺到B超手柄把刀口里面的血液擠到腹部外面并且流下來了，但我依然忍著。
大概看了十多分鐘，我?guī)缀跆蹠炦^去，不過好在結(jié)果是好的，超聲醫(yī)生說“朱老師你看，血流非常豐富，很漂亮啊，手術(shù)沒有問題。”
接下來看血管吻合處，也沒有問題，最后超聲醫(yī)生說，顯示新腎有很大阻力。朱大夫說“既然都沒有問題，那阻力或許因?yàn)檠獕海恳驗(yàn)檠獕旱蛯?dǎo)致血流灌注不夠？”他當(dāng)機(jī)立斷，用多巴胺給我升壓，讓血液能夠充分地灌注到移植腎。
多巴胺剛用上，我的血壓從九十多升到一百三，兩三個小時后，醫(yī)生給了一支速尿，驚喜的是，管子里的尿液很快就緩緩地出來了。
這時候?yàn)槲颐β盗巳膫€小時的醫(yī)生們都深深松了口氣。朱大夫問我“這回放心了吧？”
我點(diǎn)點(diǎn)頭，除了放心，我心里更多的是對醫(yī)生的感謝和感激。
那一刻，我仿佛和我的醫(yī)生共同經(jīng)歷了一場戰(zhàn)爭，幸運(yùn)的是，我們贏了。
現(xiàn)在我身體里擁有了3個腎。
2021年的時候，我向公司申請了一年的病假，如果恢復(fù)順利的話，今年6月就能回去上班了。手術(shù)后母親恢復(fù)得很好，每隔3個月陪母親復(fù)查一次。
在2022年春節(jié)，我給自己定了兩個新年計劃，第一希望今年能讀完5本書，第二能夠恢復(fù)正常的工作和生活，那些在普通人眼里再平凡不過的日子，在我生病的這段日子里已經(jīng)是可望不可及，第一個已經(jīng)完成了，第二個我想也快了吧。
在與疾病共生的三十幾年中，我努力讀書，希望將來能有一份可以糊口的工作；在工作崗位上，我努力進(jìn)步，希望能賺取更多的收入養(yǎng)活自己，也能讓自己活的更體面；在生活中，我用一部分收入看病，另外一部分用于自我提升和變美，努力讓自己活的精致而優(yōu)雅。
生病已經(jīng)很辛苦，但生病不是我們放棄自己的理由，與疾病共生，一樣可以活的精彩。
小荷相愈故事和碩楠的對話中，能感受到她強(qiáng)大的力量。采訪時她告訴我“人生沒有正真的不幸，全在你如何看待”，每個人都有自己的劇本，會遇到自己的困境，但這本身就是圍繞我們整個人生的議題，有苦，有甜，有痛苦，有歡笑，這才是生活本來的味道。
