在醫(yī)院的血液透析中心，有一群不到40歲的尿毒癥患者，不得不定期接受“人工腎”的“清洗”。
每次他們都得挨兩針，積蓄著毒素的血液從一根管子中流出，被血泵抽進(jìn)透析機(jī)，伴隨著持續(xù)的嗡鳴，血泵會將過濾后的潔凈血液通過另一根管子，再送回血管。
這些年輕人的腎臟早早停止了工作，如果不進(jìn)行腎移植，往后余生，他們都得過這樣的生活。
對于相當(dāng)一部分慢性病來說，年齡都是最重要的高危因素，年紀(jì)越大，病越常見。但“例外”正在變得普遍。當(dāng)糖尿病、高血壓越來越年輕化，隱藏在它們身后的慢性腎病也逐漸降臨在年輕人的身上。
一旦開始定期“探訪”血液透析中心，他們會慢慢被視為“完全喪失勞動力”，可能從此一步步遠(yuǎn)離校園、失去工作，甚至無法謀生。
一位腎病大夫?qū)ξ覀冋f：“疾病，或是治療，從來不是單純的醫(yī)學(xué)問題?！?/span>
當(dāng)往日不可追時，年輕的透析患者要如何度過接下來的人生？
突如其來的意外
分娩結(jié)束過了將近4個小時，童姚仍然血流不止。10天后，她被確診為尿毒癥。
由于懷孕41周還沒有發(fā)動跡象，2018年的一天，32歲的童姚在一家私立醫(yī)院接受了催產(chǎn)和無痛分娩術(shù)。順利誕下一個健康的嬰兒后4個多小時，她仍然血流不止。結(jié)束分娩的童姚又被推回了手術(shù)室，但婦產(chǎn)科的醫(yī)生卻始終沒找到出血點。
可能是產(chǎn)后DIC（即全身血管里的血液在不正常地凝固），醫(yī)生們初步判斷。但那家醫(yī)院的婦產(chǎn)科束手無策，只能將童姚盡快轉(zhuǎn)運到最近的三甲醫(yī)院。
這時，她已經(jīng)超過10小時無尿了。
隨后，童姚直接被送進(jìn)ICU。那里不分黑夜或白晝，冷冷的白熾燈光24小時大亮，各類監(jiān)護(hù)儀器不間斷地發(fā)出“滴滴”聲響。在這個病房里躺著的人，似乎只有童姚是意識清醒的，她無比恐懼。
她的右側(cè)大腿根部股動脈處，多出了2條鋼筆粗細(xì)的管道，那是醫(yī)生為她建造的血管通路。通過這兩條管道，她全身的血液被引入病床旁一人高的床旁血濾機(jī)。這臺持續(xù)發(fā)出嗡鳴的機(jī)器就像一個“人造腎”，等水分和毒素被濾出之后，血液再流回體內(nèi)，24小時工作。
童姚被捆在病床上，動彈不得——這是醫(yī)院為防止患者在無意識或病痛折磨下亂動的常規(guī)操作。整整10天，不管是抽動脈血還是聽著各種機(jī)器整日轟鳴，童姚每天都在哀求著能盡快“出去”。
10天后，在離開ICU時，醫(yī)生告訴童姚，因為她產(chǎn)后DIC導(dǎo)致腎皮質(zhì)壞死，她的腎功能已經(jīng)衰竭，“就是尿毒癥，沒什么治療方法，只有透析或移植，兩種選擇?！?/span>
童姚的患病經(jīng)歷是罕見的無妄之災(zāi)。透析的日子說來就來。
對于許多的年輕尿毒癥患者而言，腎衰竭都來得毫無征兆。
一位15歲的女孩曾因突發(fā)呼吸困難被送去急診，抽血時發(fā)現(xiàn)重度貧血，送入血液科住院治療。住院前檢查時，她被查出尿毒癥，當(dāng)時還以為是誤診。
一位20多歲的男孩在入職體檢時查出罹患高血壓，后來又因為高血壓導(dǎo)致的頭痛不得不前往心內(nèi)科就診。經(jīng)過綜合檢查之后，他卻被確診為尿毒癥。
“因為腎病最典型的特征是隱匿性，沒有癥狀?！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院腎內(nèi)科副主任醫(yī)師劉莉說，除了急性腎衰竭——由于體內(nèi)尿毒癥毒素水平在短期內(nèi)快速升高，人體容易出現(xiàn)明顯的癥狀——之外，慢性腎臟病患者出現(xiàn)癥狀時，往往都意味著病情到了終末期。
她在門診里時不時會見到這樣的患者——由于還能排尿，表面看起來沒有任何異常，頂多因為貧血有點面色蒼白、體力下降，但一看化驗指標(biāo)，慢性腎臟病已經(jīng)進(jìn)展到尿毒癥，甚至嚴(yán)重威脅生命。
兢兢業(yè)業(yè)的腎臟是個異常沉默的器官，它不會輕易提醒大腦，自己已經(jīng)不舒服了。依靠強(qiáng)大的代償功能，哪怕部分腎臟出現(xiàn)了損傷，腎臟的其他部分反而會“加倍工作”維持機(jī)體正常運轉(zhuǎn)。當(dāng)疾病在緩慢進(jìn)展時，人體會逐漸適應(yīng)，可能不會有任何不適的感覺。
在某種意義上，大部分尿毒癥的起因其實早有預(yù)兆，它悄悄隱藏在大量習(xí)以為常的慢性病身后，比如糖尿病，高血壓，甚至肥胖。
近些年，糖尿病所引起的腎病發(fā)病率直線上升。多位臨床醫(yī)生表示，在我國的經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)，糖尿病早已躍升為慢性腎臟病的第一大發(fā)病因。
早在2011年，北京市血液凈化質(zhì)量控制和改進(jìn)中心的數(shù)據(jù)就顯示，在接受血液透析的患者中，占比最高的發(fā)病因是糖尿病。如今各大醫(yī)院的血透室里，10個里可能有7個都是糖尿病腎炎導(dǎo)致的尿毒癥。
在北京市一家二級醫(yī)院，血透室里最年輕的患者就是糖尿病腎炎導(dǎo)致的尿毒癥。糖尿病不僅剝奪了28歲小伙子的腎功能，還令他失去了光明。
水是“毒藥”，透析是囚牢
又熱又渴的時候，一瓶水灌進(jìn)嘴里、流進(jìn)喉嚨，這是種尋常而輕快的生命體驗。
但對透析患者們來說，大口喝水可能是致命的“毒藥”。
自從16歲開始透析后，桓秋的余生都要開始過一種精打細(xì)算的生活——一天的漲水量不能超過3%，兩天內(nèi)的漲水量不能超過5%。按50公斤干體重來算，2天內(nèi)水的攝入量不能超過2.5公斤。
2.5公斤水是多少？大概只有5瓶常見礦泉水那么多。但要注意，早中晚吃藥要喝水，米飯、菜、水果里有水，純喝水……稍不留意就會超量。
桓秋沒生病時，但凡出門必帶水杯。16歲開始，她要做血液透析治療之后，就永遠(yuǎn)失去了喝水的尋?？鞓?。
透析病人的長期干渴是什么感覺？可能像旅人弄丟了水囊，但往后余生都要行走在茫茫的沙漠里。透析患者們的嘴唇大多長期干枯龜裂?？诳蕝s喝不了水，不會讓人像毒癮發(fā)作時一樣發(fā)瘋、癲狂，這種感覺更像是對精神細(xì)碎而持續(xù)的折磨。
有天晚上，桓秋實在沒忍住，趁著父母都在睡覺，悄悄溜進(jìn)廚房，從水龍頭里接自來水喝。一邊喝一邊低聲啜泣，“是這輩子都會記住的絕望的味道”。
從2006年開始透析的張玉芳，也在年紀(jì)輕輕就摸索出了控水的技巧。夏天特別渴的時候，張玉芳會在嘴里含塊冰，不僅解渴，負(fù)擔(dān)又小。
在家時，她用70ml容量的小杯子喝水，每天最多喝7杯。如果外出，運動量大、容易渴，就帶上375ml的蘇打水瓶，允許自己喝2瓶，也就是750ml的量，次日在家，一天就控制在200ml左右，“保持動態(tài)平衡”。
當(dāng)腎臟失去排水功能后，她們無法多次少量地排尿，每2天的尿量，要在4小時透析中一次性全部脫去。每一次脫水，都意味著全身血液陸續(xù)流出身體、進(jìn)入透析機(jī)，濾器將毒素和水分分離后排出，剩下的血液再返回體內(nèi)。
血液的每一次循環(huán)流動、血管從充盈到收縮再到再次充盈，都是對血管和心臟的考驗。
水的攝入量越多，血壓越容易發(fā)生高峰值波動，透析后出現(xiàn)渾身無力、低血壓、肌肉痙攣、心臟衰竭等反應(yīng)的可能性就越大。
更殘酷之處在于，由于腎臟功能受損，尿毒癥患者體內(nèi)的水和電解質(zhì)長期處于紊亂狀態(tài)，肌酐、尿素等各種毒素長期蓄積在體內(nèi)，這些都使透析患者們更容易感到口渴。
而且，血液透析每隔一天就要前往醫(yī)院待上4個小時，年輕的患者幾乎無法再正常上學(xué)、工作、長途旅行。
尿毒癥的殘酷在于，目前沒有根治的方法，無論透析還是腎移植，哪一種都做不到十全十美，無論哪一種都風(fēng)險與收益并存。
長期透析往往伴隨貧血、低血壓、甲狀旁腺腫大、心血管疾病等多項并發(fā)癥，而腎移植手術(shù)就像一場賭博，雖然危險發(fā)生的概率很低，但仍然有急性排異、感染等風(fēng)險。并且，移植之后，患者還需要終身服用免疫抑制劑，罹患感染性疾病甚至癌癥的風(fēng)險也較之常人更高。
維持好的情況下，患者可以通過透析維持十幾年至二十幾年的壽命。腎移植的腎臟存活中位數(shù)在10年，運氣好的情況下，腎臟存活15~20年也有很大可能。
透析像是一根無形的繩子栓住了患者，既沒有健康，也沒有自由。
在經(jīng)濟(jì)條件負(fù)擔(dān)得起的條件下，醫(yī)生都會建議年輕患者優(yōu)先選擇腎移植?！叭f一之后移植腎失功了，還可以再透析，理想狀態(tài)下，二十幾年加上二十幾年，患者的生活質(zhì)量得以提高，存活時長也能得到最大限度地延長?！眲⒗蛘f。
被錯失的機(jī)會窗口，迎來透析生活
及時的治療時機(jī)，對尿毒癥患者來說至關(guān)重要。
但“時機(jī)”本身，也并非所有的尿毒癥患者都能把握住。它一方面取決于發(fā)現(xiàn)疾病時間的早晚，另一方面也取決于當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療水平。
不少年輕的尿毒癥患者，就是因為錯失了時機(jī)，而不得不開始透析中心的生活。
在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院，腎內(nèi)科門診的接診患者中，有一定數(shù)量來自同院其他科室的轉(zhuǎn)介。
“比如，原本去內(nèi)分泌科、心血管內(nèi)科看糖尿病、高血壓的，去血液科看貧血的、去風(fēng)濕免疫科看風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的，后來都發(fā)現(xiàn)是腎臟有問題?！笨浦魅瘟_洋說，“第一大來源是消化內(nèi)科，因為尿毒癥患者最早表現(xiàn)出的就是消化系統(tǒng)癥狀，比如惡心、吃不下飯、乏力?！?/span>
但在千里之外的甘肅省某地，當(dāng)年15歲的桓秋也是這樣。確診尿毒癥之前一年半，因為出現(xiàn)嚴(yán)重的納差癥狀，食欲不振、吃不下飯，母親帶桓秋遍尋了全市的消化內(nèi)科。遺憾的是，醫(yī)生沒看出所以然，母女倆只能不了了之。
在醫(yī)療資源欠發(fā)達(dá)地區(qū)，桓秋的經(jīng)歷并非孤例?！吨袊l(xiāng)村醫(yī)藥》2022年的一篇論文顯示，在浙江省某縣內(nèi)，縣級醫(yī)院和鄉(xiāng)鎮(zhèn)、社區(qū)衛(wèi)生院的316名非腎臟病科醫(yī)生中，知曉慢性腎臟病知識的僅占比11.4%。
非腎臟病科醫(yī)生對慢性腎臟病的普遍不了解，可能加劇貽誤疾病被發(fā)現(xiàn)的良機(jī)。而當(dāng)貽誤時機(jī)導(dǎo)致的嚴(yán)重后果發(fā)生在年輕患者身上時，總是令人尤為遺憾。
一位全國大三甲腎內(nèi)科醫(yī)生告訴八點健聞，出于就醫(yī)的便捷性和經(jīng)濟(jì)考慮，很多外地患者在當(dāng)?shù)卦\斷慢性腎臟病后，會繼續(xù)在當(dāng)?shù)貜?fù)查、治療，但效果并不太好，等趕來北京求醫(yī)時，“已經(jīng)沒有機(jī)會了，那個時候的腎臟基本上都壞了”。
醫(yī)療資源豐富地區(qū)的案例往往極為反差。
中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師張凌接診過一位患者，那位患者4歲時，因為在唐山大地震的逃生過程中，不斷地摔倒、奔跑遭致大面積擦傷，繼發(fā)感染導(dǎo)致了腎炎，之后一直定時復(fù)查、規(guī)范服藥、控制飲食，依從性極強(qiáng)。
由于疾病在前半生始終處于慢性、穩(wěn)定的狀態(tài)，患者的人生幾乎沒有受到影響，上了大學(xué)，成為了一名知名編劇。直到50多歲才進(jìn)入尿毒癥階段，開始透析。
這些醫(yī)生反復(fù)強(qiáng)調(diào)：慢性腎臟病是不可逆轉(zhuǎn)的，尿毒癥是其注定的終點。但如果能得到及時的專業(yè)的診治，終點的到來時間會被盡可能延緩，甚至永遠(yuǎn)不會到來。但他們也不得不面對一個殘酷的現(xiàn)實，那就是患者并不總是相信醫(yī)院里的醫(yī)生，那些自稱可以根治慢性腎臟病的偏方總是更受患者青睞。
在醫(yī)生的講述中，這是腎內(nèi)科門診幾乎每周都會上演的另一種常態(tài)：患者的血肌酐本來只是輕微偏高，距離尿毒癥還有很遠(yuǎn)的距離，但2個月后一來復(fù)查，一下飆到需要透析的水平。
這些病例中，最讓人痛心的莫過于一位當(dāng)年在讀小學(xué)5、6年級的十多歲兒童。由于父母聽信偏方，生生把孩子從定時隨訪就能逐漸恢復(fù)的一種急性腎損傷，變成了慢性腎衰竭，再無藥可救，只有透析或移植。
從業(yè)時間越久，醫(yī)生們越能感悟到，疾病尤其是慢性疾病，從來都不是單純的醫(yī)學(xué)問題?；颊叩哪挲g、性格、收入、文化水平、認(rèn)知能力、能獲得的醫(yī)療資源，社會對疾病的認(rèn)識、對患者的接納等，共同決定了患病之后的存活時長和生活質(zhì)量。
作為腎內(nèi)科多年的主任，張凌格外關(guān)注透析中的年輕人。
前不久，她組織了一次線上問卷調(diào)查，問題關(guān)于血透患者的疾病管理與生存質(zhì)量。她驚訝地發(fā)現(xiàn)，429名平均年齡在42.9歲的長期血透患者中，近半數(shù)為無業(yè)狀態(tài)，正常在職或退休的患者僅占24.2%；此外，僅36%的患者與配偶居住。
“這說明他們的工作、婚姻狀態(tài)都是不理想的，定期血透極大地妨礙了患者的正常社會生活?！彼f，“在中國，透析導(dǎo)致生活質(zhì)量下降的現(xiàn)象非常突出?！?/span>
張凌接觸過一位30多歲確診尿毒癥的患者，原本即將在體制內(nèi)升職，自從開始透析之后，不僅升職一事不了了之，之后但凡工作上積極爭取，就會被領(lǐng)導(dǎo)勸阻“不要累著自己、好好休息”。
還有30歲剛出頭的年輕小伙，大學(xué)本科學(xué)歷，因為定期透析找不到工作，在張凌幫他找到工作之前，只能依賴母親，甚至拖累已經(jīng)結(jié)婚生子的姐姐。
張凌還碰到過請求她開具“能夠工作的證明”的年輕透析患者。對方在外企工作，剛透析2個月，覺得應(yīng)該把自己的健康情況告知公司，同時也擔(dān)心是否會因此失去工作。
但張凌清晰地知道，在臺灣、日本、新加坡等發(fā)達(dá)地區(qū)，因為企業(yè)雇傭透析患者可以享受稅收優(yōu)惠，透析患者比較容易找到工作，透析不會影響到患者的經(jīng)濟(jì)獨立。
“但在國內(nèi)，社會往往對于透析患者存在'只能躺在家里’的錯誤認(rèn)知，就業(yè)歧視、婚戀歧視，加上疾病本身的生理心理負(fù)擔(dān)，在這種內(nèi)外雙重作用下，不少年輕的透析患者，一邊承受透析之苦，一邊放棄了自我，喪失了積極面對生活的態(tài)度?！睆埩鑷@息道。
怎樣度過漫長的余生？
在人的一生中，會經(jīng)歷數(shù)個站在十字路口的瞬間，那是足以決定未來的重要時刻。對那些年輕的慢性腎臟病患者而言，確診的時刻就是人生的重要時刻。
治或不治？透析還是移植？這些艱難的選擇，這個纏綿終身的疾病，將決定這些年輕人未來幾十年的人生要怎樣去愛，怎樣去活。
張玉芳沒有考慮過腎移植，她覺得透析非常保險，不過是隔一天扎兩針，而移植萬一失敗，可能失去整個生命。她不愿意去賭移植手術(shù)成功的可能。
但剛開始透析時，她仍然懼怕，擔(dān)心透析活不了多久。由于體內(nèi)毒素的不斷積累，那時，她同樣處于生理上的低谷。吃不下飯、走不動路、渾身沒勁，由于尚未熟悉控制對水的攝入，透析導(dǎo)致驟然脫水過多而暈倒昏迷之前，還以為自己只是中暑。
“當(dāng)時，如果我愛人放棄了，讓我以后就在家待著吧，我就完了。”張玉芳記得，當(dāng)時，為了幫她恢復(fù)身體，丈夫陪著她從走路開始鍛煉，走走停停也要走。慢慢地，她的腿越走越有勁，可以做到繞天壇公園走一圈。之后，隨著對控制攝入水量的不斷熟悉，除了定時定點往醫(yī)院“報到”，她的生活幾乎恢復(fù)到正軌。
相較之下，15歲就患尿毒癥的桓秋，求醫(yī)之路更坎坷。
查出尿毒癥之后，她離開了備戰(zhàn)中考的初三校園，輾轉(zhuǎn)各地就醫(yī)，直到2015年，病情才開始穩(wěn)定。中間，她經(jīng)歷了腹膜透析引發(fā)的感染，昏迷21天；突發(fā)性血壓飆升、昏迷7天7夜、差點腦溢血，后期又因心衰導(dǎo)致一整年都沒辦法睡個整覺。
最后一次昏迷醒來后，因為搶救用藥的副作用，她失去了一直引以為傲的記憶力，出現(xiàn)了嚴(yán)重的并發(fā)癥，無法走路，只能坐輪椅?！澳嵌螘r間，我一直覺得這樣活著還有什么意義？”桓秋說。
直到她偶然發(fā)現(xiàn)，自己曾經(jīng)追了很久的動漫出了續(xù)集，在每周日更新。追更喚醒了她內(nèi)心深處的熱愛，她從小就喜歡文字、故事，她突然明白：“哪怕疾病囚禁了我的肉體，但還是可以追求靈魂上的自由。”
之后，她開始嘗試寫網(wǎng)絡(luò)小說，自學(xué)ps，不斷充實自己。
這種正常的、自由的生活，可能是每個尿毒癥患者的夢寐以求，也是童姚決定做腎移植的最大原因。
由于排尿功能未受影響，透析10個月之后，她停止了透析，寄希望于通過藥物維持自身的狀態(tài)，同時，她也銷掉產(chǎn)假和病假，回到公司繼續(xù)工作。4年多后，指標(biāo)和身體狀況每況愈下，她做好了移植的準(zhǔn)備，開始等待腎源。
她一直沒有放棄工作，移植前的半個月，她還在工作?！昂髱讉€月身體實在虛弱得不行，襪子都洗不動，我就每天只上半天班，或者沒有需要做的事就不去了，但還是要逼著自己像正常人一樣生活和工作?！彼f。
有一次中午下班，由于最新的檢查結(jié)果很不好，她獨自走在回家必經(jīng)的一條胡同里，情緒止不住地翻滾、沸騰，她蹲在地上大哭。“但哭完感覺就好了，因為你知道還有工作在等著自己，所以能夠及時從患病的痛苦中抽離?！彼f。
移植后2個多月，童姚感覺身體恢復(fù)到了患病之前的狀態(tài)，各方面指標(biāo)也很穩(wěn)定，她非常開心，于是跑去理發(fā)店，把頭發(fā)染成了上班時不可以染的橘紅色（編者注：醫(yī)生并不建議染發(fā)，勿輕易模仿）。
她現(xiàn)在堅持每天在家做運動，偶爾去咖啡館學(xué)習(xí)做咖啡，同時還在考慮新學(xué)一門外語，再學(xué)一種樂器。
“我覺得現(xiàn)在是一個契機(jī)，費這么大勁活下來，又在透析和移植中選擇了移植，博取那一線更好的生機(jī)，我想看看自己的人生能不能擁有更多的可能?！?她說。
（童姚、桓秋為化名）
田 為丨撰稿
微信號：sweet-wii
