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這是馬小榮在2018年6月發(fā)的一條朋友圈。

兩個(gè)月前剛剛做完瘤切除手術(shù)的他，

又在腹部檢測(cè)出多處皮膚潰爛，最大的有4cm，

醫(yī)生建議他吃靶向藥，

但他已無力承擔(dān)高昂的醫(yī)藥費(fèi)。

那是他從確診為滑膜肉瘤，

到接受治療的整整一年時(shí)間里，第一次想到死。

走投無路之下，

他選擇成為“試藥族”的一員，

加入藥物臨床試驗(yàn)，

這樣就可以吃到免費(fèi)的靶向藥。

“副作用和命比，我肯定選活命”

“試藥族”這個(gè)詞匯，

對(duì)大多數(shù)人來說，是一個(gè)完全陌生的概念。

但是對(duì)于身患絕癥的病人來說，

這是一個(gè)關(guān)乎生存還是死亡的選擇。

一款新藥在上市前，

需要先在動(dòng)物身上測(cè)試毒性，

然后在人身上測(cè)試安全性，

由此就產(chǎn)生了“試藥族”。

除了一些醫(yī)療從事者和志愿者外，

試藥族大部分由為了獲得利益而拿自己身體做試驗(yàn)的人組成，

還有一些是身患重癥，無力醫(yī)治的人，

為了接受免費(fèi)的藥物治療，而成為試藥人。

馬小榮就是后者中的一員。

2018年6月5日，

馬小榮被確診為滑膜肉瘤，醫(yī)生告訴他，

這是一種惡性程度很高的惡性腫瘤，

病因不明，發(fā)病率約為四萬分之一，

而治療后能活5年以上的概率，僅僅只有20%-50%。

從那天起，

他就沒再拔下過手背上的那根留置針。

為了手術(shù)和吃藥，

他借遍了所有親戚朋友的錢。

最后，無路可走的他，

選擇成為一只“小白鼠”，

加入癌癥臨床藥試驗(yàn)組，

測(cè)試未上市藥品的副作用和安全性，

為藥物臨床檢測(cè)提供數(shù)據(jù)支持。

在服用試藥組免費(fèi)發(fā)放的靶向藥一個(gè)月后，

他因大量咳血住進(jìn)了ICU，

醫(yī)院隨后下達(dá)了病危通知書。

這是馬小榮第一次住進(jìn)ICU，

醫(yī)生說是他吃的靶向藥副作用導(dǎo)致的咳血。

“副作用和命比，我肯定選擇命?！?/span>

馬小榮無奈的說道。

但副作用可不僅僅是咳血，

與之而來的還有高血壓、尿蛋白、手足綜合征等，

他的雙腳因?yàn)樵囁?，早已布滿了腐爛流膿的瘡口，

試藥組的醫(yī)生只好讓他退出臨床試驗(yàn)，停止試藥。

由于目前滑膜肉瘤的最佳治療方案尚未確定，

對(duì)馬小榮來說，

不讓他繼續(xù)試藥，就相當(dāng)于斷了他的命。

為了活下去，

他只能再次以身試藥，

為此，他加入了更多的招募試藥人員的QQ群，

還一次性申請(qǐng)了二十多家醫(yī)院的藥物臨床試驗(yàn)。

他才25歲，他從小的理想是：

賺很多錢，娶漂亮媳婦，走遍全世界。

他還一個(gè)都沒有實(shí)現(xiàn)。

“你是大學(xué)生，怎么也干這個(gè)？”

“試藥”其實(shí)是一項(xiàng)利國(guó)利民的事業(yè)，

它是一款新藥在上市前，

面向大眾的最后一道質(zhì)量把關(guān)。

目前國(guó)內(nèi)針對(duì)健康人群的臨床試藥，

總體來說有一定的安全保障，

但同時(shí)也不可避免的會(huì)伴隨一定的風(fēng)險(xiǎn)。

由于是受試者在拿自身的健康做試驗(yàn)，

很多普通人對(duì)此都不能接受。

在志愿者又寥寥無幾的情況下，

藥廠通常會(huì)用高額的酬勞來提升吸引力。

高薪之下，必有人鋌而走險(xiǎn)，在刀尖上跳舞。

在這群人中，多是一些低收入人群，

但也不乏許多年輕的身影，包括在校大學(xué)生，

甚至還會(huì)有為了還校園貸，而前來試藥的女生。

小晨就是其中的一員。

在文化水平普遍不高的試藥圈子里，

大學(xué)畢業(yè)的小晨算是個(gè)異類。

“我們是活不下去了，不然誰(shuí)會(huì)干這個(gè)？

你是大學(xué)生，還需要干這個(gè)？”

“打工被騙了三千元，最近實(shí)在生活不下去了?！?/span>

2016年12月，

在上海一家三甲醫(yī)院的通道里，

23歲的小陳正在排隊(duì)體檢，參與一項(xiàng)新藥的試驗(yàn)。

在他的身后，站著一位中介。

據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹，

新藥出來后，醫(yī)藥企業(yè)會(huì)委托

擁有藥物臨床試驗(yàn)機(jī)構(gòu)的醫(yī)院進(jìn)行試驗(yàn)，

一般費(fèi)用為兩三百萬元。

但受人力條件限制，

醫(yī)院一般不會(huì)直接招募受試人員，

于是就衍生了招募中介，他們幫醫(yī)院招募試藥人，

醫(yī)院再通過層層體檢篩選，合格后再進(jìn)行試驗(yàn)。

幾天前，

他看到中介發(fā)在試藥QQ群里的招募消息來到這里。

在中介處登記完畢后，

醫(yī)護(hù)人員讓大家在知情同意書上簽字。

在這份長(zhǎng)達(dá)8頁(yè)的知情同意書上，

有很多對(duì)普通人來說晦澀難懂的專業(yè)術(shù)語(yǔ)。

有不少人都是直接翻到最后一頁(yè)簽了字，

就開始討論起來報(bào)酬和住院天數(shù)。

關(guān)于試藥的風(fēng)險(xiǎn)和副作用，卻很少有人提及。

在職業(yè)試藥人群體中流傳著這樣一個(gè)公式：

報(bào)酬÷住院天數(shù)＝危險(xiǎn)系數(shù)。

報(bào)酬越高，住院天數(shù)越短，意味著危險(xiǎn)系數(shù)越大。

這其實(shí)并不是小晨第一次試藥，4年前，

還在長(zhǎng)沙上大學(xué)時(shí)，

小晨就通過試藥掙到了1000塊錢。

在藥廠提供的知情同意書上，

都會(huì)明確寫明，

有抽煙酗酒史、3個(gè)月內(nèi)獻(xiàn)過血、

曾經(jīng)的試藥史都是體檢考核的重要標(biāo)準(zhǔn)。

不過，今天的試藥體檢，

小晨隱瞞了4年前的那次試藥。

否則，他很容易被淘汰。

“你不怕他們查出來嗎？”

“醫(yī)院間沒有聯(lián)網(wǎng)，他們查不到的。

試藥中介還問我試藥完一家，

是否想去另一家試藥，這肯定沒有聯(lián)網(wǎng)啊！”

在經(jīng)過血檢、尿檢等一些體檢項(xiàng)目之后，

小晨要等三天才能知道結(jié)果。

但這三天，他的試藥日程被安排得滿滿當(dāng)當(dāng)。

“明天去皮膚病醫(yī)院，后天去區(qū)中心醫(yī)院?！?br>

和很多試藥人一樣，

小晨輾轉(zhuǎn)往返于各家醫(yī)院，

不愿放棄任何一次試藥的機(jī)會(huì)。

“一杯尿液值幾萬？”

“你明天有別的安排嗎？沒有的話趕緊過來吧。”

“我體檢不是沒過關(guān)嗎？是不是通知錯(cuò)了？”

“只是一兩項(xiàng)指標(biāo)差了一點(diǎn)兒，無所謂的?！?/span>

這樣的對(duì)話在中介和受試者之間并不罕見。

早在前幾年，

國(guó)內(nèi)各大醫(yī)院對(duì)受試者的信息是保密的。

更不存在有資料庫(kù)可以查到受試者的所有試驗(yàn)信息。

正是由于對(duì)試藥者監(jiān)管的缺乏，

有人為了賺錢，

往往在參加完一個(gè)項(xiàng)目后，

就又去聯(lián)系中介，立馬參加下一個(gè)試藥項(xiàng)目。

在試藥這個(gè)灰色鏈條中，

受試者、中介、藥廠，每一環(huán)都可能是“造假者”。

個(gè)別中介會(huì)協(xié)助試藥人通過體檢：

幫助試藥者隱瞞試藥史；

將合格者的尿液分配給其他人；

為了幫某些高危項(xiàng)目招到足夠的試藥人，

中介還會(huì)故意壓低酬勞、瞞報(bào)風(fēng)險(xiǎn)，

以此來吸引更多的試藥人。

而為了順利通過體檢，

試藥人也會(huì)絞盡腦汁改變體檢結(jié)果：

有禁止吸煙的尿液檢查時(shí)，

他們會(huì)偷偷往尿液里摻一兩滴白醋，

這樣就查不出有吸煙史；

經(jīng)?；燠E于各大醫(yī)院的試藥人，

會(huì)在胳膊的針眼上涂些粉底液，掩蓋針孔，

就可以在另外一家醫(yī)院蒙混過去。

甚至有的受試者，

因?yàn)楹ε滤幬飼?huì)對(duì)自己的身體產(chǎn)生影響，

會(huì)在醫(yī)生面前假裝吞下藥物，

離開醫(yī)生視線之后再吐掉。

蒙騙、審查不嚴(yán)、弄虛作假，

造就了試藥過程中的種種漏洞。

而這些漏洞，

正在嚴(yán)重影響藥物實(shí)驗(yàn)的數(shù)據(jù)分析，

進(jìn)而腐蝕藥品質(zhì)量，對(duì)大眾的藥品安全造成隱患。

這些觸目驚心的數(shù)字，

足以可見藥物臨床試驗(yàn)造假的嚴(yán)重性。

“我只是想活著……”

近兩年來，

為了使試驗(yàn)結(jié)果科學(xué)可靠，

同時(shí)讓試藥者的安全得到保障，

各大醫(yī)院開始建立起全覆蓋的網(wǎng)絡(luò)信息共享。

一個(gè)試藥人參加過的試驗(yàn)項(xiàng)目，

會(huì)被詳細(xì)的記錄在系統(tǒng)里，隨時(shí)都能查到。

有些醫(yī)院還設(shè)有道德倫理委員會(huì)，

負(fù)責(zé)審查整個(gè)試藥過程。

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上有政策，下有對(duì)策。

即便這樣，也沒能擋住職業(yè)試藥者的步伐。

個(gè)別中介會(huì)用假身份證，

來幫助職業(yè)試藥人混過臨床藥物試驗(yàn)篩查。

而在一些地方，還存在著不聯(lián)網(wǎng)的項(xiàng)目，

對(duì)于這些不聯(lián)網(wǎng)的項(xiàng)目，

試藥人的酬勞也會(huì)相應(yīng)的減少。

但職業(yè)試藥人并不在意這些。

為了賺錢，他們瘋狂吃藥：

根本不去想這種作弊會(huì)不會(huì)導(dǎo)致藥物研發(fā)失敗，

也不去思考，這種建立在虛假數(shù)據(jù)之上的藥物，

上市后會(huì)對(duì)大眾造成怎樣的安全隱患。

他們只認(rèn)錢，但他們也怕丟了命。

在短期內(nèi)，

職業(yè)試藥人如果頻繁的接受藥物試驗(yàn)，

也會(huì)對(duì)身體造成嚴(yán)重的傷害。

2011年，在服用試驗(yàn)藥物26天后，

23歲的山東姑娘王海冰死了，

親屬三年訴訟終于等來了48萬賠償。

這筆費(fèi)用和新藥上市獲得的利潤(rùn)相比，微乎其微。

王濤就是這樣的一位職業(yè)試藥人。

兩年下來，他一共試藥三十多次，

胳膊上布滿了細(xì)細(xì)密密的針眼，

期間也有過一些藥效發(fā)作的現(xiàn)象，

但為了得到高額報(bào)酬，他都挺了過來。

有時(shí)，

王濤會(huì)覺得自己挺丟臉的，

試藥不光把他變成了一個(gè)“廢人”，

更讓他無法再適應(yīng)正常人的生活。

在拿自己的身體做賭注這條路上，

他已經(jīng)成為了一個(gè)瘋狂的賭徒，越走越遠(yuǎn)。

他是一個(gè)拿命換錢的人，但他也只是想活下去。

 職業(yè)試藥人的罪與罰 

作為全球第三大藥品消費(fèi)市場(chǎng)，

我國(guó)正成為全球新藥試驗(yàn)的理想之地。

據(jù)悉，我國(guó)每年審批，

允許臨床研究的新藥有近千種，

每年有數(shù)十萬的人正在成為試藥者。

在這數(shù)十萬人的身影中，

有像馬小榮這樣絕境求生的癌癥病人，

而更多的是像王濤這樣，

在醫(yī)院和新藥之間奔波拿命換生活的人。

參與藥物臨床試驗(yàn)，

常被看做一種具有自我奉獻(xiàn)精神的崇高舉動(dòng)。

然而在現(xiàn)實(shí)多重因素的影響下，

這項(xiàng)事業(yè)在執(zhí)行時(shí)被蒙上了一層曖昧晦澀的灰色地帶。

職業(yè)試藥人，

就是游走在這個(gè)灰色地帶的群體。

他們不被主流社會(huì)理解和尊重，

他們既是藥物臨床試驗(yàn)中的弱者，又是破壞者。

他們陷在這個(gè)惡性循環(huán)中反反復(fù)復(fù)，

吃下的藥再多，

揣進(jìn)兜里的鈔票再厚，

也始終無法填滿人類內(nèi)心的貪婪。

“職業(yè)試藥人”的存在，

不僅是為了給我們呈現(xiàn)，

試藥人群體的真實(shí)生存狀態(tài)。

更是為了警醒我們，

在人類與疾病漫長(zhǎng)的斗爭(zhēng)史當(dāng)中，

我們?nèi)祟愃媾R的敵人，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不只疾病本身。