腰疼，像是被施在我家族頭上的魔咒，折磨著父親、伯父、堂哥和堂姐，我也沒能逃脫。
輾轉(zhuǎn)多地醫(yī)院、做過數(shù)不清的檢查，又求診了很多醫(yī)生，15年后我才最終得知了魔咒的名字——強直性脊柱炎。
籠罩家族的惡魔
從我有記憶以來，父親就時常腰疼，尤其是清晨起床的時候和下冷雨前后的日子。每當疼痛難耐的時候，父親就會喝一些從赤腳醫(yī)生那里買來的藥酒。類似的情況也發(fā)生在我的兩個伯父、四個堂哥和堂姐身上。以至于赤腳醫(yī)生下鄉(xiāng)走訪的時候，總會特意繞道到我們村，為我們家族的老小送來藥酒。
從初中一年級開始，我的髖關(guān)節(jié)及以下會突然失去控制，整個人不自主地踉蹌，甚至摔倒。這種情況每年都會發(fā)生，并且逐年加重。通常在初秋的時候發(fā)作，直到冬天結(jié)束，周而復(fù)始。
初三那年冬天，學校組織大家加強鍛煉，備考中考的體育測試。在一次立定跳遠的訓練中，我的大腦像是突然與下肢失去了聯(lián)系，整個人直挺挺地倒下去，怎么也爬不起來，體育老師見狀趕緊把我送到醫(yī)院。
自此，我開始了長達十多年的漫長求醫(yī)生涯。
我有心理疾病？
那年冬天，父母帶著我先后去了村衛(wèi)生室、鎮(zhèn)衛(wèi)生院、縣城醫(yī)院和市醫(yī)院。常規(guī)血檢、風濕因子和X光片等項目，我都檢查了幾遍。然而，所有的醫(yī)生看完結(jié)果后，都認為我的身體沒有毛病。
市醫(yī)院的醫(yī)生聽我描述得很真切，在反復(fù)詢問細節(jié)后開了一些止疼藥，告訴我運動前后可以吃一片，并暗示父母帶我去四院（我們市的精神病醫(yī)院）求醫(yī)。止疼藥確實很有效，我在高強度鍛煉前后吃上一片，身體就不會失去控制。
后來，我如愿考上了縣城一中。高中學校是全封閉的，我基本上沒有什么課外活動，在沒有服用止疼藥的情況下，也沒有再發(fā)生下肢失去控制的情況。于是，我自己也開始相信，之前身體失去控制只是因為心理壓力過大。
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惡魔又來了，我不是碰瓷的
讀本科的時候，噩夢又開始了。大二開學初，秋雨比往年來得早了一些，炎夏淡淡散去，我與室友在晚飯后一起去跑環(huán)島路。跑了一段，我在路邊蹲下想把鞋帶改松一些，突然髖關(guān)節(jié)處傳出一個細小、清脆的聲音，熟悉的感覺又來了，身體不受控制地傾倒在路上。
恰巧一輛汽車低速路過，司機趕緊打方向并踩了剎車，然后一臉懵圈地從車上下來。我躺在地上使勁把自己撐起來，趕緊向司機解釋，“是我自己摔倒的，不關(guān)你事，我不是碰瓷的”。很巧，司機是我學校的老師，很熱心地和室友一起把我扶上車，送我回了宿舍。
然而，惡魔沒有就此止步，在一次有機合成實驗課上，手拿著一瓶乙醇的我再一次毫無征兆地摔倒了。病情繼續(xù)加重，我出現(xiàn)了與父親相似的腰疼，每日早晨疼到難以起床，在網(wǎng)吧玩游戲坐得時間久了就站不起來。
于是，我去市區(qū)的兩家大醫(yī)院反復(fù)檢查，掛了每一個骨科專家號，但最后醫(yī)生都指著檢查報告說，“你是正常的，多注意休息”。
帶著這種莫名的傷病，我勉強考上了研究生，來到了長江邊上的一座江南小城讀書。這里的濕度更大，髖關(guān)節(jié)的刺痛讓我很難久坐和長時間站著做實驗。為了撰寫碩士論文，我嗑完了一整瓶對乙酰氨基酚緩釋片。
運氣很好，我的博導很喜歡我的碩士課題方向，于是我順利來到了上海讀博士。但這里的濕度超級大，總感覺向陽宿舍里的衣被都是濕漉漉的。我疼痛的部位也逐步從髖關(guān)節(jié)擴大到后背肩胛骨的位置。下雨前后的時候，我會痛得連咳嗽都不敢用力。
相比于碩士，博士的課題實驗強度和寫論文的壓力是高出一個數(shù)量級的，我在博一這年就嗑完了一瓶止痛藥。
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15年后終于確診
博二那年夏天，反復(fù)的疼痛讓我下定決心再次去看病。如果在醫(yī)療這么發(fā)達的城市都無法查出病因，我也就認命了。受益于網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展，上海大醫(yī)院的骨科專家號還是比較好掛的。
一位享受國務(wù)院津貼的知名骨科醫(yī)生聽完我的描述，又看了X光片檢查報告，認為我的骨頭是正常的，建議去風濕免疫科檢查。我一臉懵圈，之前血沉檢查結(jié)果是正常的，為什么要去看風濕?。?/p>
在醫(yī)生的推薦下，我很順利地轉(zhuǎn)號到另一位享受國務(wù)院津貼的知名醫(yī)生那里。在問診的時候，醫(yī)生打斷了我的病情描述，仔細詢問了家族疾病史，尤其是親屬發(fā)病的時間，到了50歲之后是否有所緩解，以及脊椎變形的情況。
最后醫(yī)生很嚴肅地說：“我懷疑你得了強直性脊柱炎，也就是你的免疫系統(tǒng)會攻擊自己的骨關(guān)節(jié)。這是遺傳病，有嚴重的家族聚集現(xiàn)象，而且這種病多發(fā)于免疫力強盛的青壯年男性。等到中晚年免疫系統(tǒng)功能逐步降低，骨頭受攻擊的情況會緩解。你髖關(guān)節(jié)以下失去控制的癥狀，有可能是髖關(guān)節(jié)內(nèi)有積水導致的?！?/p>
后來檢查結(jié)果證實的確如此，我的HLB-27基因陽性，核磁共振檢查結(jié)果也支持強直性脊柱炎的診斷。醫(yī)生為我開了柳氮磺吡啶和艾瑞昔布，前者用于壓制我的免疫力，后者是為了緩解疼痛和減輕骨關(guān)節(jié)炎癥。
終于找到了病因，我暑假回到家鄉(xiāng)后，逐個聯(lián)系家族里的哥哥姐姐，通知他們及時去檢查HLB-27基因，明確有沒有強直性脊柱炎。
現(xiàn)在回想起來，如果我之前描述病情的時候能夠更準確一些，如果更早覺察到發(fā)病與濕度的關(guān)系，如果及時聯(lián)想到這是家族遺傳病，或許我會少受一些罪，至少能夠早一點確診強直性脊柱炎，這個家族遺傳病惡魔。
醫(yī)生點評
杜娟 | 首都醫(yī)科大學附屬北京安貞醫(yī)院風濕免疫科主治醫(yī)師
強直性脊柱炎好發(fā)于青壯年（小于40歲），有家族聚集性，通常攜帶一個名字叫做人類白細胞B27（HLA-B27）的基因，但HLA-B27陽性不意味著一定會發(fā)病。
發(fā)病不僅與攜帶的易感基因（HLA-B27）有關(guān)，可能因為某一次感染（呼吸道、腸道或泌尿系統(tǒng)感染）或者是潮濕寒冷刺激誘發(fā)，破壞免疫功能的穩(wěn)態(tài)，使機體產(chǎn)生了大量炎癥細胞，發(fā)生自身免疫反應(yīng)，促進骶髂關(guān)節(jié)疼痛出現(xiàn)。
正常情況下，我們的免疫系統(tǒng)會在病原微生物（抗原）進入人體后產(chǎn)生抗體，抗體結(jié)合抗原形成免疫復(fù)合物，之后巨噬細胞吞噬免疫復(fù)合物并且將其清除。
這個免疫反應(yīng)的過程就像是一個有序的社會：當“小偷”（抗原）作案偷東西的時候，“警察”（抗體）就會抓捕“小偷”并將其送進監(jiān)獄，最終“法院”（巨噬細胞）將“小偷”定罪，使其接受“法律制裁”（清除病原微生物）。
而強直性脊柱炎患者免疫功能發(fā)生紊亂，“警察”錯把“良民”（自身正常組織）誤認為“小偷”，將其送進監(jiān)獄，使正常組織誤遭損傷。
疾病往往在早期累及骶髂關(guān)節(jié)，隨著進展逐漸向上延伸到整個脊柱。主要表現(xiàn)為腰痛，也可出現(xiàn)作者的下肢、腰背及肩胛骨疼痛和活動障礙。通常休息后癥狀加重，如作者睡醒、久坐及久站時疼痛更加明顯，癥狀在活動后減輕、服用止痛藥可緩解，但逐年漸漸加重。
本文作者之所以看病過程歷經(jīng)波折，是因為早期時癥狀不典型，脊柱X線檢查也無法發(fā)現(xiàn)脊柱的病變，以及骨科醫(yī)生對年輕人患強直性脊柱炎的認識不足。確定本疾病的診斷，需要綜合評估病史、臨床表現(xiàn)、HLA-B27基因檢測和影像學檢查結(jié)果。
對于大部分人來說，強直性脊柱炎的治療效果都是良好的，早期關(guān)節(jié)疼痛時候可以服用消炎止痛的藥物（如對乙酰氨基酚、艾瑞昔布等）緩解關(guān)節(jié)炎癥，同時聯(lián)合免疫抑制劑（柳氮磺胺吡啶）來調(diào)整免疫紊亂的過程（不要誤把“良民”錯當“小偷”）。
但如果不及時治療，可能發(fā)生脊椎骨變形，從而影響到脊柱的伸展運動。該病的危害不僅在于影響關(guān)節(jié)運動，還可以導致心臟功能下降及視力障礙。
如果發(fā)現(xiàn)和本文作者相同的癥狀，應(yīng)該及時就診正規(guī)的醫(yī)院，在風濕免疫科的醫(yī)生全面評估下制定適合自己的治療方案。
個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
