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          我與淋巴瘤
          我與淋巴瘤
                                                                                                         沈士芳
           
                2008年9月,我的頸部長(zhǎng)了一個(gè)硬塊。經(jīng)過3個(gè)月曲折并很有些故事性的求醫(yī)之路后,活檢病理報(bào)告得出了結(jié)論“非霍奇金氏淋巴瘤,彌漫大B細(xì)胞型”。于是,繼16年前得了乳腺癌后,我又和淋巴瘤搭上了關(guān)系。
          (一)
              當(dāng)時(shí)我對(duì)淋巴瘤一無所知,但很快,網(wǎng)絡(luò)、朋友就向我傳遞了大量關(guān)于它的信息,我總的印象就是:我得的這種淋巴瘤惡性程度中等偏上;現(xiàn)在有專門針對(duì)B細(xì)胞的化療藥物——美羅華(一次2.7萬元左右,全自費(fèi));美羅華是目前世界上少有的肝腎雙通道代謝藥物,所以它的副作用很?。荒壳暗闹委煼桨甘呛艹墒斓?;等等。我樂觀地想,既如此,那簡(jiǎn)直就不算什么大事,16年前順鉑的大劑量化療都扛過來了,這樣溫和的化療還怕嗎?我向朋友們說,預(yù)計(jì)到2009年春天一切就都過去了,并且預(yù)約了2009年秋季與朋友同游北美紅葉。
              病理報(bào)告出來的10天后,我就開始了第一次化療,應(yīng)該說很及時(shí)。住院后不但作了骨穿,還做了腰穿,據(jù)說要排除腦袋里是否也有癌細(xì)胞;醫(yī)生要求我做6-8次化療,我隱約感覺到在醫(yī)生那里這病好像不那么簡(jiǎn)單。
              我看到化療方案,不只是美羅華,還有阿霉素、長(zhǎng)春新堿、環(huán)磷酰胺、激素,這個(gè)方案叫做CHOP方案。我感到不解,經(jīng)過與大夫溝通,激素減掉了,但其余的必須同時(shí)用,否則“勁不夠”,而且大家都這么用。
              第一次化療結(jié)束后第3天,血常規(guī)報(bào)告顯示,我的白細(xì)胞為2600。醫(yī)生說我太“不禁打”,因?yàn)?0天后才是最低值,于是給我打了“升白針”,但到第10天時(shí),我的白細(xì)胞還是就剩了1800。于是又打了更厲害的升白針,結(jié)果高燒一天,白細(xì)胞升到14000。同時(shí)肝功能中轉(zhuǎn)氨酶升高,結(jié)合入院檢查中顯示丙肝抗體陽(yáng)性,醫(yī)生建議我到綜合醫(yī)院去評(píng)價(jià)肝臟情況,不能繼續(xù)化療。
              肝科專家的意見是:目前必須先治療肝臟,化療要等肝臟指標(biāo)到一定水平后,在同時(shí)進(jìn)行抗病毒治療的條件下進(jìn)行。肝臟抗病毒治療也有成熟的方案:每周注射一次長(zhǎng)效干擾素及口服利巴韋林,治療為48周(將近一年)。于是我又開始了抗病毒治療。一周后,去醫(yī)院檢查,白細(xì)胞竟然再次降到1600,這意味著長(zhǎng)效干擾素對(duì)我的副作用也很明顯,無論減量還是拉長(zhǎng)間隔,都意味著治療周期將不只一年。醫(yī)生說這對(duì)化療的效果肯定有影響,可又沒有別的方案。同時(shí)利巴韋林對(duì)我這樣一側(cè)得過乳腺癌且另一側(cè)有腫塊的人、甲狀腺內(nèi)有結(jié)節(jié)的人的副作用,醫(yī)生說因?yàn)闆]有治過這樣的病人所以不能作出確切的估計(jì)。
              我原以為“小事一段”的治療就這樣進(jìn)入了死胡同。
           
          (二)
              我想到了中醫(yī)。我托朋友打聽一下哪里有不分科的傳統(tǒng)的中醫(yī)。朋友說中醫(yī)研究院里就不少,我就請(qǐng)朋友幫我掛個(gè)下午的號(hào),這樣我坐車去醫(yī)院方便些。
              輪到我看了,簡(jiǎn)單說了得過乳腺癌,現(xiàn)在又得了淋巴瘤,化療了一次結(jié)果肝功、血象、血糖都不行了,而且狀況很糟。醫(yī)生示意我把手放到桌上,他的三根手指迅速地在我的脈上搭了一下,就象有什么東西扎了他一樣,眼睛根本不看我,手一揮說:“你不行!你的性格不好!得個(gè)病就瞎琢磨,鉆牛角尖,好不了!”。我還從沒聽人這樣說我,本想解釋幾句,但醫(yī)生自管自地訓(xùn)著我。我奇怪他那么短促地搭脈就知我性格,他用手指敲著桌面說:“我的脈是很厲害的!”后來他說話中有一句我沒聽明白,就追問了一下,醫(yī)生這次眼睛盯著我說:“刨根問底不是?你是學(xué)醫(yī)的嗎?你聽得懂嗎?什么都老想弄明白,你弄得明白嗎?告訴你,我的藥就管50%,那一半靠病人自己,就你這樣,吃不吃我的藥都一樣,沒用!”。我此時(shí)雖然少有地陷入這樣被動(dòng)且尷尬的局面,但心中卻立即決定:就吃他的藥了。連續(xù)3個(gè)星期,我一句話不說,醫(yī)生搭脈后都準(zhǔn)確地指出了我情緒上的波動(dòng),同時(shí)我的身體感覺確實(shí)在變舒服。3個(gè)月后的一天,醫(yī)生搭脈后,坐直了身子,眼睛看著我,用贊許的口氣說:你現(xiàn)在很好。我第一次聽這位醫(yī)生用這樣的態(tài)度說話,竟然一時(shí)不知說什么好。他說你的生脈上來了,你現(xiàn)在很好,注意控制情緒。從醫(yī)院走出來我的心情簡(jiǎn)直好得不得了,回家立刻把這樣的喜訊告訴親朋好友,大家也很高興。這時(shí)樂觀的情緒再次占了上風(fēng):我想再鞏固3個(gè)月應(yīng)該差不多了吧?
              但是自第5個(gè)月開始,我的頸部不斷出現(xiàn)情況:癢、疼、淋巴結(jié)腫大;然后是肩頸部,腹股溝淋巴結(jié)也腫大了。尤其在8月末,頸部突然又腫又痛,有兩天幾乎無法入睡。我從第一次頸部淋巴結(jié)長(zhǎng)出來就對(duì)醫(yī)生說:看來我的脖子以上是重災(zāi)區(qū),他點(diǎn)點(diǎn)頭,但并不看我指的地方。以后我又說過,醫(yī)生對(duì)我說,你現(xiàn)在病情一直很穩(wěn)定,不要想太多,注意放松、控制情緒、轉(zhuǎn)移不利情緒。
              這位醫(yī)生就是這樣,他從不對(duì)病人多說什么,大概他認(rèn)為病人只要堅(jiān)定病情沒有變壞就不用操心什么了,怎么治是醫(yī)生的事。
              至今,我已經(jīng)吃了9個(gè)月的中藥。用幾乎所有見到我的人的說法,瞧你容光煥發(fā)的樣子,哪像個(gè)病人啊。但我確實(shí)還是醫(yī)學(xué)上的病人,因?yàn)榱馨徒Y(jié)還鼓著,還有很多不舒服、還有不少不正常的現(xiàn)象在我身上。
           (三)
              和淋巴瘤共處9個(gè)月了,心中曾有過各種各樣的起伏和波動(dòng),也想說幾點(diǎn)收獲。當(dāng)我在幾個(gè)醫(yī)院之間跑來跑去的時(shí)候,曾感覺那么無助,其實(shí)后來明白自己生命的路程還是得自己選擇自己決定,選擇一切聽醫(yī)生的也是一種選擇和決定,上次乳腺癌的治療我就是這么選的;這次我感覺無助顯然是因?yàn)槲也幌脒@么選,那到底要怎么樣還得自己決定。我想用回答問題的方式說我選擇決定的思路。
          第一,   因?yàn)槭裁匆尾。?br>    最簡(jiǎn)單的原因是長(zhǎng)出東西了,而且是惡性的,同時(shí)使我不舒服,不能正常的生活了。當(dāng)時(shí)我以每周1斤的速度掉著體重,到一月中旬已從9月中旬的120斤掉到101斤,我感到了威脅;再有我肚子很漲,影響吃飯,所以渾身無力,上下地鐵的臺(tái)階都會(huì)使我全身發(fā)抖;神經(jīng)開始衰弱,無力控制自己的思緒,一點(diǎn)小事就纏繞沒完,嚴(yán)重影響睡眠;等等。
          第二,   通過治病要達(dá)到什么目的?
              最開始就是想把淋巴瘤消滅,認(rèn)為這樣就是好了。住院的時(shí)候得知,淋巴瘤很易復(fù)發(fā),幾個(gè)病友都是二進(jìn)宮,當(dāng)時(shí)僥幸地想,也許我就不復(fù)發(fā)呢?
              后來不能再化療,由于我對(duì)化療藥很敏感,一次化療當(dāng)時(shí)的腫塊就摸不到了,于是我又僥幸地想,讓中藥全身調(diào)理一下可能我就可以達(dá)到徹底消滅淋巴瘤的目的了。
              事情還是不按我想的發(fā)展。幾個(gè)月后,不斷出現(xiàn)腫大的淋巴結(jié)。我有點(diǎn)焦急,這樣下去會(huì)是怎樣?我又僥幸地安慰自己:可能這是黎明前的黑暗,再堅(jiān)持一下,大夫就會(huì)用藥幫我發(fā)起大反攻了。我每次查驗(yàn)藥方,盼望看到反攻的蛛絲馬跡。但一直沒有出現(xiàn)。
              這是我最動(dòng)搖的一段時(shí)間。有一些意見建議我全身檢查,看看已經(jīng)發(fā)展到什么程度,這個(gè)意見困擾著我:假如真的發(fā)現(xiàn)很嚴(yán)重又能怎么樣?再試化療?結(jié)果就是再次回到現(xiàn)在,既如此,檢查有什么意義呢?
              我這樣焦慮地?cái)?shù)著自己又長(zhǎng)出的淋巴,中醫(yī)卻并不關(guān)心我有沒有長(zhǎng)出什么,多少次我指著又長(zhǎng)大的淋巴結(jié)想讓醫(yī)生看,他連頭都不抬,他所關(guān)心的是我目前自身的正氣夠不夠強(qiáng)大,他反復(fù)強(qiáng)調(diào)最大限度放松心情,堅(jiān)持吃藥,一步步提升自身正氣,就能逐步改善體內(nèi)一切不和諧的東西。
              于是我開始找一些文章、書籍,試圖多了解一點(diǎn)中醫(yī)。我于是明白,中醫(yī)治的是一個(gè)體內(nèi)不平衡了的、整體的“人”,而不是某一個(gè)局部的“病”;并不需要要把體內(nèi)的“異己”趕盡殺絕,相互平衡就好。中醫(yī)是“道”,“道法自然”,把你調(diào)整到自然、平衡的狀態(tài)就是中醫(yī)的治療目的。年輕、年老,先天后天,每個(gè)人是不一樣的,平衡的水平和狀況也不同。
          我再次調(diào)整了治病的目的:讓我自身的正氣提高到我能有的水平,有能力去和淋巴瘤“和平共處”。
              到目前,我就是這樣看待治病這件事的。
          第三,   怎樣檢驗(yàn)治病的效果?
              如果你同意我前面說的治病目的,那顯然檢驗(yàn)的標(biāo)準(zhǔn)就是自己的感覺:身體舒服,生活正常。很多朋友說我這樣不科學(xué),有些掩耳盜鈴的意味。我聽過一個(gè)故事,也許能幫我說服你:曾經(jīng)國(guó)產(chǎn)電視機(jī)圖像水平總是不如日本電視機(jī),經(jīng)過分解,發(fā)現(xiàn)國(guó)產(chǎn)機(jī)的一些指標(biāo)不如日本,于是技術(shù)人員奮力攻關(guān),取得巨大突破。電視機(jī)廠的技術(shù)人員將國(guó)產(chǎn)電視機(jī)的各項(xiàng)指標(biāo)都達(dá)到比日本電視機(jī)該項(xiàng)指標(biāo)還要高的水平,人們期待著一臺(tái)整機(jī)圖像觀賞效果高于日本電視機(jī)的國(guó)產(chǎn)電視誕生。但事與愿違,仍然比不過日本的,再檢測(cè),確實(shí)單項(xiàng)指標(biāo)都高于日本,就是整體不行。這個(gè)問題困擾了國(guó)產(chǎn)電視機(jī)廠技術(shù)人員5年的時(shí)間,終于發(fā)現(xiàn):并不是每項(xiàng)指標(biāo)越高,整體就一定好,而是需要和諧與平衡。一個(gè)無機(jī)的電視機(jī)尚且如此,一個(gè)復(fù)雜的生命體——人,就更不要太在意每個(gè)指標(biāo)是否最好,尤其我這樣60多歲,又得過不少病的人,每項(xiàng)不太壞,整體感覺還行就好了。
          第四,   什么是“與癌共舞”?
              顧名思義,就是把癌當(dāng)作自己生存舞場(chǎng)上的舞伴,讓自己的生活仍像舞姿一樣優(yōu)美。但這絕不是簡(jiǎn)單的勢(shì)均力敵,必要條件是“我”要始終是領(lǐng)舞者。所以“我”要有智慧,有定力。
          我也寫過文章,認(rèn)為“智慧”就是明白,尤其是看自己看的明白。這個(gè)說法是在我比較順利的時(shí)候、平靜的時(shí)候總結(jié)的?,F(xiàn)在我要說關(guān)鍵是在眾說紛紜的環(huán)境中、在病痛加身的折磨下,在“泰山崩于前”的威脅面前,始終能明白自己的最大利益是什么,自己最需要的是什么,這就是智慧。有了這樣的智慧,就有了強(qiáng)大的“定力”。我最深切的體會(huì)就是,這個(gè)道理是簡(jiǎn)單的,但真正做到實(shí)在是不容易??!
              朋友說怪不得中醫(yī)說你想太多呢,我們就沒有你這么多想法。這樣的話從中醫(yī)第一次訓(xùn)我,我就時(shí)常在想我怎么才能少想呢?可是如果我不想這些,誰替我想?所以有一段時(shí)間我甚至為此有了負(fù)擔(dān),腦子里一分析問題,就有一點(diǎn)負(fù)罪感。后來看了蘇東坡“放下”的故事,忽然明白:把“放下”當(dāng)成事來對(duì)待,只能說明你還沒有“放下”。于是我重新熱愛自己——一個(gè)喜歡思考,喜歡自己把握自己生命軌跡的人。

           

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