寶山區(qū)月浦鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心離江邊不到5公里，由于是周末這里其實(shí)大部分區(qū)域都未在工作，準(zhǔn)確來(lái)說(shuō)我是來(lái)探訪這里的一層特別的病房——安寧病房。
生命的最后可以這樣
你可能沒聽過(guò)安寧病房以及它所提供的安寧療護(hù)，也許另一個(gè)詞“臨終關(guān)懷”會(huì)更耳熟一些，在2012年上海市正式開始試點(diǎn)安寧療護(hù)后，試點(diǎn)單位從起初的12家擴(kuò)展到現(xiàn)在的76家，住院床位約800張，居家病房860家。這些病房在設(shè)施與布置上都會(huì)與傳統(tǒng)的醫(yī)院病房不大一樣，尤其是裝飾色調(diào)會(huì)更加活潑。
住在月浦安寧病房的人們大都已走到了人生的最后階段，有的身患絕癥，有的則只是實(shí)在年事已高。
在我走進(jìn)這層病房的時(shí)候，上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心的志愿者們已經(jīng)開始了他們一周一次的志愿服務(wù)。這里既安寧，卻又熱鬧，樓道里并沒有來(lái)來(lái)往往的護(hù)士與呼叫聲，病房里也沒有吊瓶和醫(yī)療設(shè)備，有些房間的電視里卻播放著有些年代的歌曲。
與老人們聊天、握著他們的手、做一些局部按摩、或者只是靜靜地坐在他們的身邊，這些是這里常見的志愿服務(wù)內(nèi)容。一間病房里，志愿者小胡正與一位老伯伯用上海話聊著天，雖然我聽不太懂他們?cè)谡f(shuō)什么，不過(guò)那種氛圍卻是和家里來(lái)了客人沒什么兩樣，他們的音量甚至讓我擔(dān)心會(huì)不會(huì)太大了，城市里醫(yī)院病房里那種隨處可見的壓抑、低沉的氣氛在這里蕩然無(wú)存，站在一旁觀察的我倒更像是這里最安靜的那個(gè)人。
我走出一間病房，門口一位戴帽子的老伯對(duì)著我微笑示意，這時(shí)一位志愿者大叔走過(guò)來(lái)，老伯很自然的向著他敬了個(gè)軍禮作為問(wèn)好，大叔也回禮，推著輪椅帶著這位老伯走到聚會(huì)區(qū)的窗戶旁。我發(fā)現(xiàn)這位坐輪椅的老伯其實(shí)耳朵已經(jīng)不太好了，但當(dāng)志愿者唱起軍歌時(shí)他依然會(huì)跟著一起哼，后來(lái)我才知道，他們倆早已相識(shí)多年。
一間病房的電視里放著老歌，躺在床上的老婆婆看上去蒼白與無(wú)力，“你不是最喜歡聽歌嗎？你想看電視嗎？手是不是捏痛了？”床邊的兩位志愿者在努力與她進(jìn)行著溝通，卻只能得到老婆婆的咿咿呀呀，后來(lái)有本地的志愿者說(shuō)，老婆婆講的是寶山本地方言，加上她表達(dá)能力已經(jīng)很不清楚了，自己也只能聽懂一些詞匯，但還是努力希望與她溝通。
而在另一間病房里，一位志愿者正與一位老爺爺下象棋，雙方聚精會(huì)神，老爺爺舉棋不定，另一位志愿者在一旁安靜的觀戰(zhàn)。
這些都是臨終關(guān)懷志愿服務(wù)的常見形式，除了這些，有時(shí)候他們僅僅是坐在床邊，握著病人的手就好，一位志愿者告訴我說(shuō)，這些病人們其實(shí)最需要的是陪伴，有時(shí)候他們醒來(lái)時(shí)看到身邊有人心里是會(huì)好受很多的；有的人只要志愿者在身邊就會(huì)一直說(shuō)個(gè)不停，但他們其實(shí)并不需要志愿者回應(yīng)什么。
當(dāng)然也有比較深入的，一位資深志愿者講了這樣一個(gè)故事，曾經(jīng)有位老太太是農(nóng)村出身，后來(lái)?？粕膬鹤尤⒘吮究粕掀?，孫女如今出國(guó)深造，在老太太生命的最后幾個(gè)月里，志愿者一直夸她“基因好，一代比一代強(qiáng)”，后來(lái)，這位老太太在自己最后時(shí)光里里過(guò)得很開心。
在每周這僅有的幾個(gè)小時(shí)里，志愿者們嘗試著用各種各樣的方式去陪伴。
那位敬軍禮的老伯伯也回來(lái)了，一位女志愿者說(shuō)“你陪我下會(huì)飛行棋吧，我教你”，老人雖然說(shuō)著“我不會(huì)”，但還是樂(lè)呵呵的拿起了骰子。
“你下周一定要來(lái)”
這些志愿者們身穿綠色馬甲，他們有的通過(guò)線下活動(dòng)加入手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心的志愿者團(tuán)隊(duì)，更多的則是通過(guò)線上獲知?！笆譅渴帧表?xiàng)目創(chuàng)始人王瑩告訴我，團(tuán)隊(duì)里的志愿者大致可分為三種，一種是“學(xué)霸型”，對(duì)臨終關(guān)懷有好奇，希望能夠通過(guò)這種方式進(jìn)行了解；二是曾經(jīng)有親人去世而留有遺憾的，希望通過(guò)這種方式能彌補(bǔ)和緩解遺憾；再就是一些三四十歲的志愿者，家里已經(jīng)有相當(dāng)歲數(shù)的老人，希望通過(guò)這種方式想做準(zhǔn)備。
但無(wú)論是哪種，每一位與我交流過(guò)的“手牽手”項(xiàng)目志愿者都反復(fù)向我強(qiáng)調(diào)，他們來(lái)做臨終關(guān)懷志愿者，并不是，也不希望被認(rèn)為是一件多么高尚的行為，有的僅僅是巧合，有的是自身希望進(jìn)行一些探索；而他們每個(gè)人都說(shuō)的另一點(diǎn)則是，在這個(gè)過(guò)程中他們也是學(xué)到了很多東西的，不僅僅是單純的志愿付出。他們并不希望自己看成是一種高尚情結(jié)的代表，他們只是普通人。
但志愿服務(wù)本身并非那么簡(jiǎn)單。
首先，在安寧病房里約有一半的病人是不知道自己即將走到生命的終點(diǎn)，因此這些臨終關(guān)懷的內(nèi)容卻是在被關(guān)懷者對(duì)自身不知情的情況下所進(jìn)行的，更不用說(shuō)有近一半病人的意識(shí)與表達(dá)已經(jīng)不清晰。“不應(yīng)當(dāng)事先希望能夠達(dá)成什么目標(biāo)，這是非常難的”，一個(gè)安寧療護(hù)點(diǎn)的志愿者領(lǐng)隊(duì)反復(fù)告訴我這一點(diǎn)，不過(guò)另一方面，每當(dāng)他們的服務(wù)能夠得到一點(diǎn)微小的回應(yīng)，也是令他們欣喜的。
但隨著志愿服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的積累，他們對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)識(shí)也是在加深的。“一開始覺得要多說(shuō)話，現(xiàn)在不會(huì)這么想了，陪伴的多了時(shí)間長(zhǎng)了那種感覺自然會(huì)有?！碑?dāng)然也有一些志愿者會(huì)具備一些特質(zhì)，比如能很快的讓病人情緒平靜下來(lái)，或是在溝通上能力突出，或是如那位唱軍歌的志愿者，“他特別會(huì)逗老年人開心”。
但并非每一次付出都會(huì)得到認(rèn)可。
并不是所有人都愿意他們走到床邊，我注意到，在月浦醫(yī)院的安寧病房中，有一間病房的門自始至終都沒有打開過(guò)，里面坐著家屬模樣的人們略帶警惕的目光時(shí)不時(shí)的透過(guò)窗望向走來(lái)走去的志愿者們和我。
“他們可能會(huì)擔(dān)心我們是騙子，或者要不要收費(fèi)”，王瑩說(shuō)的這些只是家屬們一種比較初級(jí)的反對(duì)情緒。
“手牽手”項(xiàng)目一位資深志愿者告訴我說(shuō)，除了在一開始接觸時(shí)可能會(huì)抵觸外，一些家屬會(huì)拒絕志愿者們與病人進(jìn)行較深入的服務(wù)和交流，他們認(rèn)為這些應(yīng)當(dāng)是他們所“獨(dú)占”的。而事實(shí)上，如果本身家屬中就存在矛盾，那么對(duì)于志愿者的態(tài)度往往很難統(tǒng)一，臨終關(guān)懷的內(nèi)容也很難進(jìn)展。
不過(guò)也有成功的案例，一位志愿者告訴我，曾經(jīng)有位老人的女兒與志愿者最后達(dá)成了默契，在志愿者前來(lái)服務(wù)的時(shí)間前，這位女兒會(huì)主動(dòng)提前退出病房。
“我們是代表來(lái)自社會(huì)和外人的關(guān)心”，志愿者們這樣定義自己，而實(shí)際上在不斷的志愿服務(wù)中他們也在不斷的被重新定義著。這些人背景各不相同，大都是各行各業(yè)的普通人，有的是志愿服務(wù)的老兵了，有的則是第一次參加志愿服務(wù)的大學(xué)生，有的人甚至是全國(guó)勞動(dòng)模范。
很多人說(shuō)最大的困難可能是時(shí)間，如做外貿(mào)的琳琳周末可能會(huì)被要求加班，而即使正常情況下家住浦江的她每次志愿服務(wù)花在路上的時(shí)間就要有5個(gè)小時(shí)，當(dāng)然還有暑假專程從廣州飛來(lái)上海進(jìn)行志愿服務(wù)的大學(xué)生。
那么為什么不換個(gè)志愿服務(wù)點(diǎn)呢？琳琳回答我說(shuō)，一開始是因?yàn)閯e的地方都滿了，后來(lái)在這里做得久了也就不想再換了。
小胡很認(rèn)真的跟我說(shuō)，上周有位老人對(duì)他說(shuō)，“你下周一定要來(lái)”，他重復(fù)了好幾次，“他跟我說(shuō)我下周一定要來(lái)，也許如果我下周沒來(lái)，可能就就再也沒有機(jī)會(huì)了，我不想……”
他下周一定會(huì)來(lái)。
事實(shí)上這種與服務(wù)對(duì)象的特殊情感也是志愿者們所面臨的一大挑戰(zhàn)。
雖然在事先會(huì)有訓(xùn)練課程，但在死亡面前，依然偶爾會(huì)有志愿者迷失在情感中。一位志愿者領(lǐng)隊(duì)告訴我，之前就有隊(duì)員在過(guò)程中“想的太多，陷入了自己的情緒”，在4個(gè)月的單次服務(wù)期限到期后選擇退出。而如王瑩所介紹的，可能還會(huì)存在一些類似的志愿者，但是原因無(wú)法確定，對(duì)方也不會(huì)吐露。
但反過(guò)來(lái)說(shuō)，經(jīng)常面對(duì)生命的離開，是否會(huì)使得志愿者們對(duì)死亡與生命變得冷漠呢？這個(gè)問(wèn)題我問(wèn)了每一位交談過(guò)的志愿者。大多數(shù)人告訴我，確實(shí)會(huì)有影響，但并不會(huì)到冷漠，更多的是對(duì)生死有了更深的理解。
王瑩則告訴我，她們對(duì)此稱之為“死亡脫敏”或“死亡飽和度”，而為了盡量避免前面提到的志愿者“想太多”的問(wèn)題，適當(dāng)?shù)摹八劳雒撁簟笔菓?yīng)當(dāng)?shù)摹?/p>
而后來(lái)我才知道，王瑩本人也已被確診為淋巴癌，這是我所始料未及的。
王瑩認(rèn)為，多年從事臨終關(guān)懷的經(jīng)歷讓自己對(duì)待癌癥與死亡有了不一樣的態(tài)度。由于腫瘤位置特殊，如果選擇切除，雖然可以最大可能的防范和腫瘤擴(kuò)散，但她今后將會(huì)有半邊面部癱瘓，生活也會(huì)受到很大影響。
她選擇了保守療法，在經(jīng)過(guò)手術(shù)后，現(xiàn)在她會(huì)規(guī)律的去醫(yī)院打針、復(fù)查，雖然未來(lái)存在著復(fù)發(fā)的可能，但是王瑩過(guò)著正常人的生活，這才是最重要的。
4月8日又是一個(gè)復(fù)查的日子，王瑩照舊在朋友圈曬出這次的復(fù)查經(jīng)歷，還有一張自拍，就好似普通人曬出一次旅行。
曾有癌友對(duì)王瑩說(shuō)，我也想像你一樣。
但其實(shí)，當(dāng)王瑩第一次得知自己患癌時(shí)的反應(yīng)是嚎啕大哭，她認(rèn)為這是一種釋放，隨后的一段時(shí)間里，經(jīng)歷了幾次情緒的上上下下后，她歸于平靜，理性的分析各種方案然后告訴家人，每次去見醫(yī)生前她會(huì)寫好自己想了解的問(wèn)題，盡可能多的與醫(yī)生溝通。
她說(shuō)，很多人患癌后，可能看上去很平靜，但都是在壓抑著自己，腦子也是懵的，醫(yī)生說(shuō)什么其實(shí)都沒有聽進(jìn)去，也無(wú)法有效溝通。但最終，她的注意力從癌癥上移走了，她所關(guān)注的是整個(gè)自己。而在聊起病情的時(shí)候，我能感覺到她的平靜，反過(guò)來(lái)她還會(huì)勸我“不要拘謹(jǐn)”。
在上海，從最早的嘗試算起，上海的臨終關(guān)懷項(xiàng)目已有30多年，名稱由臨終關(guān)懷變?yōu)榘矊幆熥o(hù)，但許多志愿者們認(rèn)為，自己目前做的依然不夠，在服務(wù)結(jié)束后的總結(jié)會(huì)上，他們會(huì)為發(fā)現(xiàn)一位老婆婆的手指變形而難過(guò)自責(zé)，而更大維度上的，種種限制因素導(dǎo)致他們還無(wú)法像國(guó)外機(jī)構(gòu)一樣開展更深入的臨終關(guān)懷內(nèi)容。
資金問(wèn)題是其中之一。
2008年創(chuàng)辦“手牽手”時(shí)的啟動(dòng)資金來(lái)自于王瑩和合伙人拿出的個(gè)人積蓄，作為非官方組織，“手牽手”長(zhǎng)期以來(lái)只能依賴個(gè)人人脈進(jìn)行點(diǎn)滴籌款。目前“手牽手”的主要籌款渠道來(lái)自于個(gè)人、企業(yè)與公益項(xiàng)目，其中約有68%的為個(gè)人捐助。
2016年4月，在得知淘寶上有專為國(guó)內(nèi)NGO項(xiàng)目提供的籌款產(chǎn)品后，“手牽手”試探性地通過(guò)“公益寶貝”提交了總額80萬(wàn)元的申報(bào)材料，同時(shí)，“手牽手生命關(guān)愛”公益網(wǎng)店也在淘寶正式上線。2017年春節(jié)那天，王瑩和同事們驚奇的發(fā)現(xiàn)，淘寶“手牽手生命關(guān)愛”公益網(wǎng)店賬戶中累計(jì)竟有220萬(wàn)元善款入賬，接近申請(qǐng)數(shù)額3倍。但對(duì)于籌款問(wèn)題王瑩依然感到焦慮，機(jī)構(gòu)每年所需支出在400萬(wàn)元左右，2020年的資金還有著不小的缺口。
經(jīng)過(guò)十年的發(fā)展，“手牽手”已經(jīng)累計(jì)培訓(xùn)志愿者1280人，目前服務(wù)中的志愿者160人，而“手牽手”的工作內(nèi)容早已超出單純的臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)，幫助機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)、開發(fā)課程，生死教育、死亡藝術(shù)節(jié)、安寧病房病房地圖等也是他們?nèi)粘５墓ぷ鲀?nèi)容。
下午4點(diǎn)半，志愿者們脫下綠馬甲，等待他們的與他人并無(wú)兩樣。
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