01
《我不是藥神》的熱播，引起全民熱議。一個(gè)因?yàn)榇蟛《鴴暝谏谰€上的特殊群體，被推進(jìn)大眾視野。
因貧致病，因病致貧，因貧延誤治療，因病負(fù)債累累。貧病就像一根藤上的兩個(gè)瓜，你纏著我，我扯著你。
窮一點(diǎn)沒(méi)關(guān)系，只要有手有腳，只要勤快努力，活下去并不是一件難事。即便不能活得很體面，但至少有健康。因?yàn)榻】担且磺杏凶饑?yán)的生活的第一前提。
但是病就不一樣了，尤其得大病。不僅要忍受疾病和治療帶來(lái)的雙重痛苦，還要耗費(fèi)大量金錢、時(shí)間和精力。孤軍奮戰(zhàn)完全不可能，必須全家老少一起上。
高昂的治療費(fèi)像一雙無(wú)形的黑手，勒住了家人的咽喉，讓所有人都透不過(guò)氣來(lái)；又像一塊懸在頭頂?shù)木奘S時(shí)都有可能墜落，壓垮所有人。
最可怕的是，錢沒(méi)了，人也沒(méi)了，人財(cái)兩空夢(mèng)一場(chǎng)。
人生就像踩鋼絲，步步驚心。生命如同飄搖在枝頭的樹葉，驟雨掃過(guò)，零落滿地。誰(shuí)也不知道，下一片凋落的會(huì)不會(huì)是自己。
生老病死，乃人生四件大事。其實(shí)最可怕的不是死，而是病。
死只是一口氣的問(wèn)題，而病卻是一個(gè)漫長(zhǎng)的磨折過(guò)程，常常是求生不得，求死不能，并且還要拖垮整個(gè)家庭。
所以說(shuō)，不怕窮，就怕病，尤其是又窮又病。
不能病，不敢病，一病毀所有。
02
上個(gè)月的7月7日，那個(gè)寫了《告母書》的李真走了。
李真畢業(yè)于湖南城市學(xué)院，2014年，他考取了華南農(nóng)業(yè)大學(xué)的研究生。但是接到錄取通知書才三天，他就病倒了，被確診為白血病。
幸運(yùn)的是，大哥為他捐獻(xiàn)了骨髓。2015年，李真得以骨髓移植。術(shù)后，他返校學(xué)習(xí)。
2016年9月，因?yàn)榉尾扛腥竞团女惙磻?yīng)，李真不得不離開(kāi)學(xué)校，再次入院。醫(yī)院建議他做肺部移植，手術(shù)費(fèi)大約需要60萬(wàn)。
在《見(jiàn)字如面》這個(gè)電視節(jié)目里，李真寫的《告母書》感動(dòng)了無(wú)數(shù)觀眾，演員黃志忠作為朗讀者，幾度哽不能言，淚流滿面。
通過(guò)這個(gè)節(jié)目，李真籌措到了部分手術(shù)費(fèi)。但是，因?yàn)樯眢w指標(biāo)達(dá)不到手術(shù)要求，肺部移植手術(shù)無(wú)法如期進(jìn)行。
于是，一面是反復(fù)感染，一面是排異反應(yīng)，此消彼長(zhǎng)，輪番上陣，把李真折磨得骨瘦如柴。尤其是疾病引發(fā)的劇痛，更令李真身心俱裂，痛苦不已。他經(jīng)常因?yàn)楦腥緦?dǎo)致昏迷，一次次被送進(jìn)急救室搶救。
這個(gè)微信頭像是“帥著活下去”的李真，在白血病病和肺部感染的雙重夾擊下，終于在7月7日永遠(yuǎn)地離去了。
他的女友說(shuō)：“希望大家能更多關(guān)注白血病患者這個(gè)群體，因?yàn)樗麄冋娴奶y了！”
是的，他們的難，是一個(gè)健康人無(wú)法想象的。
白血病的主要治療途徑是骨髓移植。由直系親屬提供骨髓，手術(shù)費(fèi)大約在二十萬(wàn)左右；通過(guò)中華骨髓庫(kù)配對(duì)，手術(shù)費(fèi)則需要五十萬(wàn)。術(shù)后還要扛過(guò)3～5年的排異關(guān)，而且費(fèi)用不菲。
這些還在其次，最可怕的是術(shù)后極易復(fù)發(fā)，只有三分之一的成功率。也就是說(shuō)，有三分之二的人，最終的結(jié)局是人財(cái)兩空。
如果找不到配對(duì)的骨髓，或者拿不出如此高昂的手術(shù)費(fèi)，那就只有靠化療維持?；熞粋€(gè)療程費(fèi)用是幾千到幾萬(wàn)不等，需要幾個(gè)甚至幾十個(gè)療程，同樣難以承受。并且，化療的過(guò)程非常痛苦。
其實(shí)，家人患病，受苦的豈止是病人本人，親人的心，早就在疾病的一次又一次突襲中，浸透淚水，碎裂成片；在巨大的經(jīng)濟(jì)壓力前，五內(nèi)俱焚，杯弓蛇影。
我曾親見(jiàn)一男子，因?yàn)榛及┑钠拮颖惶弁凑勰サ煤籼鞊尩?，而?dāng)眾失聲痛哭。那種“看你受苦，恨不能替”的絕望、心疼和無(wú)助，令一個(gè)堂堂七尺男兒，瞬間潰不成軍。
疾病的煎熬，治療的痛苦，經(jīng)濟(jì)的壓力，對(duì)生的絕望，對(duì)死的恐懼，足可以摧毀一個(gè)人的全部意志。
03
前不久，看到一篇文章。長(zhǎng)沙理工大學(xué)研究生鄒勇松，罹患尿毒癥，已步入末期。
因?yàn)榧彝ヘ毨?，為了省錢，從2017年5月起，他一邊上班實(shí)習(xí)，一邊自己給自己做腹膜透析，每天四次，迄今為止，已有一千多次，并且全程無(wú)家人陪護(hù)。
每天早上，他七點(diǎn)起床，開(kāi)始做第一輪透析，半小時(shí)后上班，早餐就在路上解決。中午下班回家，做第二輪透析，午飯前一天就做好了。傍晚下班去菜市場(chǎng)買菜，回家做晚餐和第二天的午餐，然后開(kāi)始第三輪透析。透析結(jié)束，吃飯。晚上十一點(diǎn)睡覺(jué)前，再透析一次。
這就是鄒勇松的日常。
最難得的是，在健康狀況如此惡化的情況下，他還申請(qǐng)了六項(xiàng)專利和軟件著作權(quán)授權(quán)，并于今年三月拿到中國(guó)專利局頒發(fā)的“共享打印機(jī)”新型專利授權(quán)通知書。
除了欽佩，就只有唏噓了。命運(yùn)，實(shí)在太無(wú)情，又太不公。
像鄒勇松這種情況，如果找不到合適的腎源，他就得長(zhǎng)期靠透析維持生命。
一般尿毒癥患者，每周需血液透析2～3次，每次400元，外加藥物，一年的治療費(fèi)約10萬(wàn)左右。即便大病醫(yī)保報(bào)銷后，自費(fèi)仍需1～3萬(wàn)。并且，透析后，許多人會(huì)覺(jué)得乏力、惡心、嘔吐，非常痛苦，生活質(zhì)量也很低。
腎移植是晚期尿毒癥患者獲得新生的唯一途徑，但是，首先得有匹配的腎源。目前，因?yàn)楣w難求，腎源十分稀缺，等待一個(gè)腎源平均需要3～5年，一些病人等不到做手術(shù)就去世了。并且，腎源費(fèi)用不在醫(yī)保范疇。
為了挽救親人的生命，80%的腎源來(lái)自親屬的捐贈(zèng)，其中六成以上來(lái)自父母，三至四成來(lái)自兄弟姐妹。如果不是血濃于水的濃濃親情，別說(shuō)捐腎，即使捐一個(gè)手指頭，也是需要巨大的勇氣和強(qiáng)烈的自我犧牲精神的。
我認(rèn)識(shí)兩位尿毒癥患者，兄弟愿意捐腎，但是嫂子反對(duì)，貽誤了最佳手術(shù)時(shí)機(jī)，最后都去世了。
不要指責(zé)那兩位嫂子，畢竟這是捐腎，不是捐錢那么簡(jiǎn)單。誰(shuí)都是拖家?guī)Э冢嫌欣舷掠行?，誰(shuí)都不容易。
腎移植手術(shù)后，還需終生服用抗排斥藥物，國(guó)產(chǎn)藥每月大約需要3000～4000元，報(bào)銷后也需自付1000～2000元，對(duì)任何一個(gè)病后余生的家庭，這都是一筆不菲的開(kāi)支。
而且，腎移植的十年存活率約60%， 大部分的患者的腎只能使用十年左右。這也就意味著，要想活下去，就得為下一次的腎移植早做準(zhǔn)備，準(zhǔn)備手術(shù)費(fèi)和新的腎源。
所以，換腎并不能一勞永逸，患者和他們的家人，永遠(yuǎn)都是戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，如履薄冰。
沒(méi)有幾個(gè)家庭，能扛得起這樣一次又一次的折騰。
04
《我不是藥神》反應(yīng)的不過(guò)是大病患者真實(shí)生活的冰山一角，現(xiàn)實(shí)遠(yuǎn)比這要?dú)埧岬亩?。但是，它引起了全社?huì)對(duì)大病群體的關(guān)注，并對(duì)我國(guó)進(jìn)一步加大大病醫(yī)保的報(bào)銷范圍和報(bào)銷力度，起到一定的推動(dòng)作用。
誰(shuí)也不能保證自己，這一生不會(huì)與病魔交手。眾生皆苦，不是每一個(gè)坎都能自渡。但是，如果我們都能像劇中的程勇那樣，懷揣慈悲，心有悲憫，就能讓被病魔擊中的人們，多看到一份希望，少受一份苦。
渡人即渡己。
愿大病患者以及他們的家人，也能擁有自己的春天。
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