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侯勝群，陸箴琦，裘佳佳，湯立晨，李云

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院

復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院　

　　介紹乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫患者自我護(hù)理及自我護(hù)理依從性的定義，對(duì)淋巴水腫自我護(hù)理依從性的影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，旨在為制定提高乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫自我護(hù)理依從性的干預(yù)措施提供參考。

通信作者：李云，liyun_2003@sina.com

原文參見(jiàn)：護(hù)理學(xué)雜志. 2019;34(16):19-21,25.

　　乳腺癌是全球女性最常見(jiàn)的惡性腫瘤，約占女性惡性腫瘤的29%【1】。手術(shù)是其主要治療方式，但部分患者會(huì)出現(xiàn)術(shù)后并發(fā)癥。研究顯示，超過(guò)20%的乳腺癌患者術(shù)后會(huì)發(fā)生繼發(fā)性上肢淋巴水腫，且在術(shù)后2年內(nèi)發(fā)生率逐漸增高【2】。不同文獻(xiàn)報(bào)道的淋巴水腫發(fā)生率存在差異，主要與淋巴水腫的診斷標(biāo)準(zhǔn)不一、研究樣本量不夠大及隨訪時(shí)長(zhǎng)不同等因素有關(guān)【3,4】。淋巴水腫會(huì)使患者產(chǎn)生焦慮、抑郁、痛苦等心理反應(yīng)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量【5-7】。影響淋巴水腫發(fā)生的最主要高危因素包括行腋窩淋巴結(jié)清掃、放療及體重指數(shù)≥25【8,9】。研究表明，患者長(zhǎng)期有效的自我護(hù)理對(duì)管理乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫有明顯效果【10】。自我護(hù)理是維持淋巴水腫治療效果或者預(yù)防水腫發(fā)生的居家措施，是患者自己采取抑或借助他人幫助完成。采取自我護(hù)理措施可以使水腫程度及水腫癥狀維持在治療期的效果【11】。有效的自我護(hù)理首先應(yīng)遵從醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。而國(guó)外的研究發(fā)現(xiàn)此類患者的自我護(hù)理依從性并不高，且易受到多方面因素影響【12-14】。因此，為提高患者淋巴水腫自我護(hù)理的依從性，研究者開(kāi)展了相應(yīng)的干預(yù)措施研究【15】。而我國(guó)目前關(guān)于淋巴水腫的研究多集中在淋巴水腫的評(píng)估及治療方面【16-18】，并沒(méi)有關(guān)注到淋巴水腫的居家自我護(hù)理問(wèn)題。鑒此，筆者對(duì)乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫患者的自我護(hù)理依從性、影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，旨在為提高乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫患者自我護(hù)理依從性提供參考。

　　1　概述

　　1.1　淋巴水腫自我護(hù)理

　　淋巴水腫自我護(hù)理也稱自我管理，是指患者在經(jīng)過(guò)專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)后，以自身為主要參與者，采取一些特殊的措施以預(yù)防或減輕水腫，借助或不借助他人的幫助【19】。它既包括水腫發(fā)生前為預(yù)防發(fā)生水腫采取的自我保護(hù)措施，也包括水腫發(fā)生后實(shí)施醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)的自我護(hù)理措施。具體措施涉及保護(hù)自己的肢體免受損傷、進(jìn)行適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、皮膚護(hù)理、實(shí)施自我淋巴引流、佩戴彈力手臂套、監(jiān)測(cè)腫脹手臂的水腫程度、皮膚狀況等【20】。淋巴水腫的居家自我護(hù)理對(duì)維持密集治療期后的水腫改善效果起重要作用，同時(shí)可減少其不舒適癥狀【10】。

　　1.2　淋巴水腫自我護(hù)理依從性

　　Brown等【19】將乳腺癌術(shù)后淋巴水腫自我護(hù)理依從性定義為患者當(dāng)前使用的自我護(hù)理措施頻率相對(duì)于淋巴水腫治療師推薦的自我護(hù)理措施頻率的比例。該研究團(tuán)隊(duì)對(duì)141例乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫患者12個(gè)月的隨訪發(fā)現(xiàn)，13%的患者自我護(hù)理依從性<25%，24%的患者為25%～49%，32%的患者為50%～74%，31%的患者≥75%；護(hù)理措施中依從性最好的是自我皮膚護(hù)理，72.5%的患者依從性≥75%；依從性最差的是自動(dòng)充氣裝置及手法淋巴引流，約42%的患者依從性<25%。Sherman等【21】的研究顯示，103例乳腺癌術(shù)后患者上肢淋巴水腫自我護(hù)理依從性隨時(shí)間推移有所增高，在術(shù)后12個(gè)月隨訪時(shí)“做家務(wù)或園藝時(shí)佩戴手套”的依從性最低，為47.5%?？梢?jiàn)，不同的淋巴水腫自我護(hù)理措施依從性存在差異，且有待進(jìn)一步提高。

　　2　淋巴水腫自我護(hù)理依從性的影響因素

　　2.1　心理及認(rèn)知狀況

　　良好的心理及認(rèn)知狀況有助于提高淋巴水腫患者自我護(hù)理依從性。Sherman等【21】對(duì)103例乳腺癌術(shù)后患者上肢淋巴水腫自我護(hù)理依從性的隨訪調(diào)查發(fā)現(xiàn)，基線、6個(gè)月及12個(gè)月的整體依從性分別為79%、86%及87%，多因素回歸分析顯示，增加的自我效能和自我調(diào)控能力及較好的淋巴系統(tǒng)知識(shí)掌握度有助于提高自我護(hù)理依從性。影響自我護(hù)理依從性的心理社會(huì)因素還包括患者的接受度與適應(yīng)度，即患者是否愿意將護(hù)理措施納入到日常生活中以形成慣例?；颊叩慕邮芏扰c適應(yīng)度越強(qiáng)，則依從性越高；此外，患者對(duì)自我護(hù)理效果的認(rèn)同感也與依從性有關(guān)，認(rèn)同感來(lái)自患者能看見(jiàn)或感知到自我護(hù)理的益處，其對(duì)于患者每天堅(jiān)持自我護(hù)理是一個(gè)動(dòng)力因素【22】。

　　2.2　身體、經(jīng)濟(jì)及醫(yī)療狀況

　　乳腺癌患者術(shù)后上肢淋巴水腫的自我護(hù)理依從性會(huì)因患者較差的身體、經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療狀況及無(wú)明確的目標(biāo)設(shè)定而降低?；颊叩纳眢w狀況不佳，如疲乏感、精力不足或肥胖導(dǎo)致的活動(dòng)能力下降、肩關(guān)節(jié)功能障礙導(dǎo)致的活動(dòng)受限會(huì)導(dǎo)致患者采取自我護(hù)理措施的依從性下降【14】。Ridner等【13】的調(diào)查研究顯示，患者佩戴彈力手臂套存在最大困難，因?yàn)榛颊吒械绞直厶變?nèi)的局部皮膚悶熱且發(fā)癢，無(wú)法堅(jiān)持佩戴，從而導(dǎo)致這項(xiàng)自我護(hù)理措施的依從性下降。較差的經(jīng)濟(jì)狀況也會(huì)導(dǎo)致患者無(wú)法長(zhǎng)期實(shí)施自我護(hù)理【23】。因?yàn)樽晕易o(hù)理有時(shí)迫使患者避免從事以前的重體力工作，甚至要長(zhǎng)期佩戴彈力手臂套影響工作能力，而當(dāng)患者的經(jīng)濟(jì)狀況無(wú)法滿足生活需求時(shí)，可能會(huì)選擇放棄自我護(hù)理【22】。Shih等【24】證實(shí)，淋巴水腫患者比未發(fā)生水腫的患者醫(yī)療支出更多。患者的醫(yī)療狀況也會(huì)影響其淋巴水腫自我護(hù)理的依從性。如Alcorso等【12】發(fā)現(xiàn)，使用激素替代治療的患者淋巴水腫自我護(hù)理依從性較差，且隨著淋巴水腫診斷的時(shí)間推移，患者的自我護(hù)理依從性會(huì)下降，這主要由于患者在診斷初期對(duì)自我管理充滿熱情與動(dòng)力，但當(dāng)實(shí)踐過(guò)程中遇到一些困難時(shí)，便可能難以按照醫(yī)生推薦的自我護(hù)理措施進(jìn)行。

　　2.3　家庭支持

　　缺乏家庭支持會(huì)導(dǎo)致乳腺癌患者術(shù)后上肢淋巴水腫的自我護(hù)理依從性下降。女性主義家庭研究學(xué)者認(rèn)為，對(duì)許多女性而言，家庭并不總是安全的避風(fēng)港，它既可能充滿掙扎也可能充滿支持【25】。且很多女性選擇“自我犧牲”式的角色【26】，因此在家庭的微環(huán)境中將自我護(hù)理放在首位對(duì)她們來(lái)說(shuō)是掙扎的過(guò)程。她們要工作，同時(shí)承擔(dān)很多家務(wù)，還要照看孩子，不得不在實(shí)施自我護(hù)理措施與其他生活活動(dòng)之間進(jìn)行時(shí)間分配，這時(shí)她們可能更傾向選擇那些簡(jiǎn)單、容易操作的護(hù)理措施，如佩戴彈力手臂套，皮膚清潔，而不是自我淋巴引流，從而影響了自我護(hù)理依從性【22】。

　　2.4　社會(huì)支持

　　人具有社會(huì)屬性，時(shí)刻與外界進(jìn)行著物質(zhì)、能量及信息的交流【27】。因此周圍人的信息可能直接影響患者的認(rèn)知及行為。Jeffs等【22】的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，淋巴水腫患者不愿意佩戴彈力手臂套外出，因?yàn)槭直厶资强梢?jiàn)的，佩戴會(huì)導(dǎo)致周圍人不斷詢問(wèn)手臂發(fā)生了什么，從而暴露水腫的存在，甚至暴露癌癥診斷，導(dǎo)致患者自我護(hù)理依從性下降。另有患者希望公眾能對(duì)乳腺癌術(shù)后淋巴水腫有一定了解，她們渴望被理解，不希望被提問(wèn)過(guò)多的問(wèn)題，這會(huì)使她們厭倦自我護(hù)理的漫長(zhǎng)過(guò)程【28】?？梢?jiàn)，缺乏社會(huì)的支持與關(guān)愛(ài)也會(huì)導(dǎo)致乳腺癌患者術(shù)后上肢淋巴水腫自我護(hù)理的依從性下降。

　　2.5　評(píng)估及隨訪

　　缺乏客觀的評(píng)估和隨訪也會(huì)導(dǎo)致淋巴水腫患者自我護(hù)理依從性下降。缺乏客觀的居家評(píng)估肢體容積的方法會(huì)使患者看不到自我護(hù)理的效果，從而導(dǎo)致自我護(hù)理依從性下降【13】。另外，當(dāng)患者在決策采用何種護(hù)理措施及判斷護(hù)理措施結(jié)局上存在疑問(wèn)未得到醫(yī)護(hù)人員的及時(shí)解答時(shí)，可能導(dǎo)致依從性下降【22】。Ostby等【28】報(bào)道，患者在接受過(guò)淋巴水腫的密集期治療后缺乏醫(yī)務(wù)人員的定期隨訪及監(jiān)督會(huì)使她們放棄已經(jīng)堅(jiān)持許久的自我淋巴水腫引流。

　　3　提高淋巴水腫自我護(hù)理依從性的干預(yù)措施

　　3.1　加強(qiáng)知識(shí)教育

　　加強(qiáng)淋巴水腫患者的知識(shí)教育，對(duì)于提高其自我護(hù)理依從性起重要作用【21】。Blaise等【15】創(chuàng)辦了淋巴水腫教育項(xiàng)目以幫助患者增長(zhǎng)知識(shí)，該項(xiàng)目主要負(fù)責(zé)提供專業(yè)指導(dǎo)及咨詢，包括介紹淋巴水腫的發(fā)生、發(fā)展，皮膚護(hù)理，繃帶療法，長(zhǎng)期的自我護(hù)理措施，自我繃帶包扎，小組討論及瑜伽放松訓(xùn)練模塊；實(shí)施成員包括專業(yè)的淋巴水腫治療師、康復(fù)治療師及營(yíng)養(yǎng)專家。患者需要參與項(xiàng)目3次，且參與期間由研究者觀察患者的依從性，結(jié)果顯示除壓力繃帶治療外，其他自我護(hù)理干預(yù)措施的依從性均有提高；且實(shí)施項(xiàng)目后患者的生活質(zhì)量顯著提高，尤其是身體功能及患者處理淋巴水腫的能力；同時(shí)該項(xiàng)目還豐富了患者的社交生活，改善了人際關(guān)系【15】。段艷芹【29】對(duì)行乳腺癌腋窩淋巴結(jié)清掃術(shù)的患者于術(shù)前、術(shù)后2天、術(shù)后3～4天、出院前給予基于健康信念模式的淋巴水腫預(yù)防方案，術(shù)后12個(gè)月的隨訪結(jié)果顯示，患者上肢淋巴水腫發(fā)生率顯著降低，但自我護(hù)理依從性提高。

　　3.2　建立合作干預(yù)措施

　　乳腺癌患者術(shù)后上肢淋巴水腫的自我護(hù)理對(duì)其身體、心理、社會(huì)及家庭具有長(zhǎng)期挑戰(zhàn)性【30】。因此，提高其自我護(hù)理依從性需要多學(xué)科人員的參與。首先，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)向患者充分介紹淋巴水腫自我護(hù)理措施具體內(nèi)容、實(shí)施方法及效果評(píng)價(jià)，同時(shí)要堅(jiān)定其進(jìn)行長(zhǎng)期自我護(hù)理的決心及激發(fā)動(dòng)力；其次，社會(huì)工作者或家庭工作者應(yīng)在乳腺癌患者術(shù)后淋巴水腫的長(zhǎng)期自我護(hù)理中發(fā)揮積極的作用，如定期進(jìn)行家庭訪視，主動(dòng)關(guān)懷在淋巴水腫自我護(hù)理上的困難【31】。再次，如同其他慢性病如高血壓、心臟病等的長(zhǎng)期管理，需要建立以社區(qū)為基礎(chǔ)的合作干預(yù)方法，社區(qū)護(hù)理人員應(yīng)掌握淋巴水腫的預(yù)防、治療及評(píng)估方面的知識(shí)，與患者共同制定淋巴水腫長(zhǎng)期的自我管理計(jì)劃，在實(shí)施過(guò)程中不斷監(jiān)督、反饋，從而提高患者的自我護(hù)理依從性，改善健康結(jié)局，減少往返就醫(yī)次數(shù)，降低醫(yī)療費(fèi)用【32,33】。

　　3.3　開(kāi)發(fā)淋巴水腫自我護(hù)理管理軟件

　　為便于對(duì)淋巴水腫患者的長(zhǎng)期隨訪與管理，研究者們研發(fā)了基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)或手機(jī)終端的醫(yī)療系統(tǒng)。如Fu等【34】開(kāi)發(fā)了一款優(yōu)化的淋巴水腫健康管理系統(tǒng)幫助淋巴水腫患者進(jìn)行癥狀管理，提供以患者為中心的教育指導(dǎo)及行為干預(yù)措施，患者可自行評(píng)估癥狀并采取相應(yīng)的自我護(hù)理策略。該系統(tǒng)經(jīng)過(guò)355例乳腺癌患者的使用測(cè)試，其提供的癥狀體驗(yàn)測(cè)評(píng)工具具有高度的內(nèi)在一致性及區(qū)分效度：使用性測(cè)試顯示90%的患者無(wú)使用方面的問(wèn)題，有效性測(cè)試顯示96.6%的患者強(qiáng)烈認(rèn)同該系統(tǒng)使用便捷且能幫助她們有效學(xué)習(xí)淋巴水腫的知識(shí)、癥狀及自我護(hù)理策略，可行性測(cè)試顯示基于此系統(tǒng)的12周的干預(yù)對(duì)緩解疼痛、酸脹、無(wú)力感以及苦惱心理等非常有效?；颊咭矆?bào)告了此系統(tǒng)可以幫助她們自主進(jìn)行自我護(hù)理決策、提供高質(zhì)量的信息支持，且喜歡里面的操作模擬視頻，極其便捷有效【34】。

　　4　小結(jié)

　　乳腺癌術(shù)后上肢淋巴水腫患者需要進(jìn)行長(zhǎng)期的居家自我護(hù)理，而患者的身體、心理、家庭及社會(huì)方面的因素可能導(dǎo)致患者無(wú)法按照醫(yī)生推薦的自我管理措施進(jìn)行自我護(hù)理【35】，從而導(dǎo)致依從性下降。為提高其依從性，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在患者剛被診斷為乳腺癌時(shí)就告知淋巴水腫這一并發(fā)癥，使其做好充分心理準(zhǔn)備并重視此問(wèn)題。此后的治療期及康復(fù)期都應(yīng)一直給予信息支持及得到反饋，同時(shí)要成立淋巴水腫關(guān)懷小組，定期進(jìn)行家庭訪視，確保淋巴水腫的全程管理。

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