【單位】復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒保科【DOI】10.11852/zgetbjzz2020-2106孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder, ASD）簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥，又稱(chēng)自閉癥，是一組病因復(fù)雜、起病于發(fā)育早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社會(huì)交往與溝通障礙、局限興趣和刻板行為為基本特征。自1943年Leo Kanner醫(yī)生首次報(bào)道并提出孤獨(dú)癥的概念以來(lái)，在近八十年的研究與探索中，對(duì)孤獨(dú)癥這個(gè)疾患的認(rèn)識(shí)不斷加深，尤其在臨床診療領(lǐng)域。雖然來(lái)自臨床診療領(lǐng)域研究，ASD仍以臨床癥狀學(xué)診斷為主，目前也尚無(wú)針對(duì)核心缺陷的藥物治療；但有希望的是，基于發(fā)育早期大腦神經(jīng)的高可塑性，大量來(lái)自ASD早期干預(yù)的循證研究顯示，早期有效的高強(qiáng)度行為干預(yù)治療能在很大程度上減輕ASD癥狀，顯著改善 ASD兒童的認(rèn)知、語(yǔ)言以及適應(yīng)能力，甚至在一些ASD嬰幼兒中是可能被逆轉(zhuǎn)的[1-2]。如果能夠提高嬰幼兒的干預(yù)質(zhì)量，許多ASD幼兒將能在5歲之前趕上發(fā)育軌跡。因此，國(guó)內(nèi)外專(zhuān)家對(duì)ASD臨床診療的早識(shí)別、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)已達(dá)成共識(shí)[3-4]。自20世紀(jì)90年代開(kāi)始，隨著腦科學(xué)的快速發(fā)展，對(duì)嬰兒如何學(xué)習(xí)這個(gè)領(lǐng)域的研究和了解有了質(zhì)的飛躍，尤其是嬰幼兒早期社交和語(yǔ)言發(fā)展學(xué)習(xí)過(guò)程的研究進(jìn)展對(duì)孤獨(dú)癥幼兒的干預(yù)實(shí)踐帶來(lái)了極大的啟示。眾所周知，正常發(fā)育嬰兒早在1歲以內(nèi)，其社交和語(yǔ)言學(xué)習(xí)的社交腦環(huán)路已開(kāi)始快速發(fā)展，在其成長(zhǎng)的自然社會(huì)環(huán)境中學(xué)習(xí)的經(jīng)驗(yàn)進(jìn)一步促進(jìn)大腦和行為發(fā)育。而后期發(fā)展為ASD的嬰兒此時(shí)則由于大腦中的社交獎(jiǎng)賞機(jī)制異常和社交動(dòng)機(jī)缺乏，導(dǎo)致他們與社會(huì)環(huán)境間互動(dòng)的經(jīng)驗(yàn)大大減少，神經(jīng)環(huán)路發(fā)育異常導(dǎo)致逐漸出現(xiàn)ASD的癥狀。而同時(shí)大量的腦科學(xué)研究顯示，嬰幼兒期的大腦具備神經(jīng)發(fā)育最強(qiáng)大的可塑期，此時(shí)若能增加其社交和學(xué)習(xí)體驗(yàn)是能夠促進(jìn)神經(jīng)環(huán)路向正常發(fā)育軌道發(fā)展[5]。在嬰幼兒這一神經(jīng)發(fā)育關(guān)鍵期內(nèi)，通過(guò)豐富的社會(huì)性干預(yù)活動(dòng)，增加ASD嬰幼兒的社交學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)和體驗(yàn)，改變其與社會(huì)環(huán)境的互動(dòng)方式，使他們成為主動(dòng)參與社交學(xué)習(xí)而非被動(dòng)參與者，從而促進(jìn)社交腦環(huán)路的發(fā)展及其行為發(fā)展。在探究如何開(kāi)展豐富的社會(huì)性干預(yù)活動(dòng)，近年來(lái)研究者注重將發(fā)育的理念與行為的策略相互整合，形成ASD的發(fā)育行為的自然干預(yù)法（natural developmental behavioral interventions, NDBIs）。也就是在日常生活的自然環(huán)境中，以兒童發(fā)育為框架，通過(guò)成人與兒童共同參與的游戲或日常生活常規(guī)，結(jié)合行為干預(yù)技術(shù)，讓兒童在日常有意義的社交互動(dòng)活動(dòng)中主動(dòng)地參與學(xué)習(xí)相關(guān)技能，促進(jìn)大腦發(fā)育，使他們回到與正常發(fā)育兒童相似的發(fā)育軌跡。在過(guò)去的幾十年的孤獨(dú)癥幼兒干預(yù)實(shí)踐中，研究者們不僅在方法學(xué)上有了質(zhì)的飛躍，對(duì)干預(yù)實(shí)踐者的認(rèn)識(shí)也有了新的發(fā)展。早期，眾多ASD兒童干預(yù)的實(shí)施者均以專(zhuān)業(yè)人員為主，包含有心理咨詢師、言語(yǔ)-語(yǔ)言治療師、物理治療師、職業(yè)治療師等[6]。隨著對(duì)嬰幼兒早期學(xué)習(xí)和發(fā)展過(guò)程認(rèn)識(shí)的深入，研究者們發(fā)現(xiàn)，3歲以下幼兒的所有學(xué)習(xí)過(guò)程幾乎都是在自然環(huán)境中發(fā)生的，通過(guò)游戲和日常生活活動(dòng)等方式來(lái)體驗(yàn)和習(xí)得，這一點(diǎn)與大齡兒童以教學(xué)環(huán)境和集體環(huán)境為主的學(xué)習(xí)方式有著顯著的差別[7]。ASD的核心缺陷是社交行為和溝通障礙，3歲以下幼兒的主要社交場(chǎng)景在其家庭的日?；顒?dòng)中，主要的社交互動(dòng)對(duì)象是父母及其家人。因此家長(zhǎng)參與ASD幼兒早期干預(yù)過(guò)程所起到的作用越來(lái)越受到研究者們的重視。研究表明，一方面，家長(zhǎng)及其家庭成員有能力有動(dòng)機(jī)來(lái)學(xué)習(xí)并掌握一些必要的干預(yù)技術(shù)，從而為ASD幼兒提供更多學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)[8]；另一方面，由家長(zhǎng)和撫養(yǎng)者開(kāi)展的家庭早期干預(yù)不僅能改善幼兒的預(yù)后和家庭狀態(tài)，且更有助于幼兒技能的泛化和維持[9]。2014年，美國(guó)ASD國(guó)家專(zhuān)業(yè)發(fā)展中心（National Professional Development Center on Autism SpectrumDisorders，NPDC）通過(guò)審閱1990—2011年間的英文文獻(xiàn)，總結(jié)出27種符合循證實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)的ASD兒童教育干預(yù)策略，其中就包含家長(zhǎng)實(shí)施的干預(yù)，指出家長(zhǎng)可以通過(guò)接受系統(tǒng)培訓(xùn)課程，學(xué)習(xí)和掌握一些有效的干預(yù)方法，在家中和/或社區(qū)為兒童提供個(gè)體化干預(yù)以提高能力、減少不良行為[10]。2016年發(fā)表在Lancet上的一篇由家長(zhǎng)進(jìn)行的社交溝通干預(yù)（PACT）RCT研究的長(zhǎng)期縱向隨訪結(jié)果表明，由家長(zhǎng)為主要實(shí)施者的PACT干預(yù)對(duì)減輕ASD兒童核心癥狀的嚴(yán)重程度及提高ASD兒童的雙向互動(dòng)能力有長(zhǎng)期持續(xù)的效果[11]。
因此，通過(guò)對(duì)家長(zhǎng)培訓(xùn)進(jìn)行以家庭為中心的NDBIs干預(yù)，如何引導(dǎo)并培訓(xùn)家長(zhǎng)成為干預(yù)方案的重要實(shí)施者和配合者，逐漸成為目前國(guó)際ASD早期干預(yù)的研究熱點(diǎn)[12]。
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家庭干預(yù)實(shí)踐具體方法和內(nèi)涵的選擇
在過(guò)去的20多年里在ASD有效干預(yù)方法領(lǐng)域，研究者就有效的共同因素、不同年齡適宜的不同方法、針對(duì)性ASD獨(dú)特癥狀通過(guò)社會(huì)心理行為進(jìn)行最佳干預(yù)等領(lǐng)域形成了一個(gè)廣泛共識(shí)。雖然這個(gè)領(lǐng)域已有最佳實(shí)踐指南和豐富的發(fā)育科學(xué)研究成果，但在臨床研究和臨床實(shí)踐之間還存在著令人擔(dān)憂的差距[13]，這一差距尤其特別突顯在早期干預(yù)領(lǐng)域：如何將專(zhuān)業(yè)人員掌握的哪些技術(shù)可轉(zhuǎn)化到家長(zhǎng)身上，使專(zhuān)業(yè)人員和家長(zhǎng)聯(lián)手一起實(shí)施在自然場(chǎng)景下的發(fā)育行為干預(yù)；實(shí)施家庭干預(yù)，需要詳細(xì)考慮在家庭實(shí)施ASD早期干預(yù)的具體內(nèi)涵，ASD的干預(yù)復(fù)雜性、服務(wù)系統(tǒng)錯(cuò)綜復(fù)雜性需要被特別關(guān)注，特別是在干預(yù)服務(wù)及其內(nèi)涵之間如何協(xié)調(diào)，如一些文化因素會(huì)影響到ASD家庭干預(yù)實(shí)踐的開(kāi)展，如孤獨(dú)癥的病恥感，病恥感會(huì)對(duì)家庭生活產(chǎn)生消極影響，也會(huì)影響到照料者-服務(wù)提供者互動(dòng)關(guān)系質(zhì)量等等。最佳干預(yù)實(shí)踐只有真正惠及到社區(qū)，才能促進(jìn)循證實(shí)踐（EBPs）的廣泛使用，而社區(qū)有質(zhì)量的服務(wù)最終才能使絕大多數(shù)兒童和家庭從中受益。因此，在家庭干預(yù)實(shí)踐具體方法和內(nèi)涵的選擇上，需要很好地系統(tǒng)學(xué)習(xí)和評(píng)估最佳實(shí)踐指南中所列的已有循證研究依據(jù)的實(shí)踐，選擇已有相對(duì)成熟和研究成果的家庭干預(yù)實(shí)踐模式，如早期介入丹佛模式（Early Start Denver Model， ESDM），自2010年問(wèn)世以來(lái)，該研究團(tuán)隊(duì)持續(xù)不斷的發(fā)展和推薦ESDM干預(yù)實(shí)踐，從臨床研究到臨床實(shí)踐，從專(zhuān)業(yè)人員指導(dǎo)手冊(cè)，到家長(zhǎng)學(xué)習(xí)指導(dǎo)手冊(cè)，以及指導(dǎo)家長(zhǎng)的專(zhuān)業(yè)人員督導(dǎo)手冊(cè)（P-ESDM）；ASD幼兒的早期干預(yù)涉及發(fā)育各個(gè)領(lǐng)域，讓父母實(shí)施的干預(yù)方法內(nèi)涵中，將其提煉集中到針對(duì)兒童問(wèn)題行為、親子互動(dòng)和兒童社交溝通技能更適合家長(zhǎng)實(shí)踐，探討在實(shí)施家庭干預(yù)過(guò)程中父母的價(jià)值觀以及家庭其他成員的權(quán)益，相應(yīng)調(diào)整早期干預(yù)措施以適應(yīng)生活在不同經(jīng)濟(jì)階層家庭的兒童等等，這一實(shí)踐已產(chǎn)生了很有前景的、可持續(xù)促進(jìn)兒童發(fā)育和行為的效果。總之，家庭干預(yù)實(shí)踐，并不只是教會(huì)家長(zhǎng)來(lái)實(shí)施ASD幼兒干預(yù)單一內(nèi)容，還涉及到包括專(zhuān)業(yè)人員培訓(xùn)、文化觀念和家庭參與的潛在影響等等，需謹(jǐn)慎關(guān)注和家庭、社區(qū)相關(guān)的眾多因素對(duì)家庭實(shí)施ASD兒童早期干預(yù)選擇的影響。3
家庭干預(yù)的培訓(xùn)和質(zhì)量評(píng)估
3.1 家庭干預(yù)實(shí)踐督導(dǎo)師的培訓(xùn)和質(zhì)量評(píng)估
家庭實(shí)施ASD早期干預(yù)訓(xùn)練，提供家庭實(shí)施方法的專(zhuān)業(yè)人員（督導(dǎo)師）特征對(duì)治療實(shí)施效果至關(guān)重要，也對(duì)相關(guān)專(zhuān)業(yè)人員的特征具有更高的要求。首先，要求督導(dǎo)師本身需要熟練掌握有循證的早期干預(yù)實(shí)踐（EBPs），鑒于干預(yù)實(shí)踐是一門(mén)專(zhuān)業(yè)技術(shù)，因此，要求督導(dǎo)師需要理論知識(shí)的同時(shí)，熟練應(yīng)用實(shí)操技術(shù)至關(guān)重要。其次，雖然早期干預(yù)領(lǐng)域已經(jīng)開(kāi)始關(guān)注如何最佳指導(dǎo)家長(zhǎng)，以及如何解決與ASD相關(guān)的癥狀；但目前大部分專(zhuān)業(yè)人員并沒(méi)有對(duì)家庭干預(yù)實(shí)施持有恰當(dāng)?shù)钠谕?，也沒(méi)有接受過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)去如何有效指導(dǎo)家長(zhǎng)，更沒(méi)有特別具體解決與家庭實(shí)踐相關(guān)而出現(xiàn)的一系列問(wèn)題。而ASD早期干預(yù)聚焦在父母實(shí)施的干預(yù)將會(huì)面臨額外的個(gè)體化挑戰(zhàn)，照料者和督導(dǎo)師的合作性會(huì)對(duì)家庭實(shí)施產(chǎn)生很大影響，需要考慮家庭特征會(huì)對(duì)家庭干預(yù)實(shí)踐開(kāi)始和保持所起的作用。雖然大多數(shù)研究發(fā)現(xiàn)父母教育和培訓(xùn)能降低父母壓力并提升家庭能力，但同樣發(fā)現(xiàn)有一部分父母如果她們壓力巨大，可能不會(huì)從父母培訓(xùn)中獲益。所以，基于兒童和家庭的需求以及干預(yù)時(shí)的能力，父母參與程度需要個(gè)體化，督導(dǎo)師還需要有能力評(píng)估和權(quán)衡家庭功能來(lái)指導(dǎo)實(shí)施家庭干預(yù)，給父母親提供適宜技術(shù)，如提供一些適合發(fā)育水平、較少結(jié)構(gòu)化的方法去支持兒童，從而解決父母親的壓力等等。因此，為確保家庭干預(yù)的成功實(shí)施，需要提供家庭干預(yù)實(shí)踐的專(zhuān)業(yè)人員應(yīng)有的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)和定期督導(dǎo)質(zhì)量評(píng)估非常重要，從而讓其所承擔(dān)的新角色做好專(zhuān)業(yè)和心理準(zhǔn)備。
3.2 家長(zhǎng)技能的培訓(xùn)和質(zhì)量評(píng)估
父母是兒童的第一位老師，也是兒童最重要的老師；和非ASD兒童的家長(zhǎng)一樣，父母最了解自己的兒童，也是與兒童共處時(shí)間最長(zhǎng)的人。通過(guò)父母的教學(xué)，兒童開(kāi)始學(xué)習(xí)，不僅是通過(guò)父母與兒童的日常活動(dòng)交流中為兒童提供了最重要也最頻繁的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，而且隨著父母掌握基本技術(shù)并開(kāi)始使用這些技術(shù)，父母有可能看到兒童一天天、一周周的變化，看到家庭干預(yù)的效果。那么，伴隨著兒童能力的提升和健康成長(zhǎng)，信心、決心和希望就能替代父母的某些恐懼和受挫情緒，讓父母同樣體驗(yàn)到為人父母的勝任能力和愉悅感。因此，父母積極參與兒童干預(yù)實(shí)踐，設(shè)立目標(biāo)，確定優(yōu)先考慮的事情，并學(xué)會(huì)如何在家里實(shí)施干預(yù)，對(duì)ASD治療過(guò)程及其療效所起的作用具備不可替代性，父母是專(zhuān)業(yè)人員最重要的合作伙伴，在幫助孤獨(dú)癥兒童方面具有最重要的作用。
由于家庭干預(yù)的措施都是建立在訓(xùn)練實(shí)踐的基礎(chǔ)上，因此對(duì)家長(zhǎng)技能的培訓(xùn)內(nèi)容同樣包括干預(yù)策略和技巧的理論知識(shí)和實(shí)操練習(xí)。指導(dǎo)家長(zhǎng)如何將學(xué)到的干預(yù)策略和技巧用于與兒童的日常交往活動(dòng)中，如吃飯、穿衣、洗澡、游戲、看書(shū)講故事、戶外活動(dòng)、甚至做家務(wù)中；并定期評(píng)估家長(zhǎng)技能掌握的質(zhì)量。
3.3 家庭干預(yù)課程的質(zhì)量衡量標(biāo)準(zhǔn)
對(duì)家庭干預(yù)課程的質(zhì)量需要有一衡量的標(biāo)準(zhǔn)，基本應(yīng)該包括以下這幾個(gè)方面：1）培訓(xùn)課程的督導(dǎo)師需要有孤獨(dú)癥譜系障礙兒童工作的醫(yī)學(xué)或教育背景，接受過(guò)已有科學(xué)證據(jù)支持干預(yù)方法（EBPs）的培訓(xùn)并獲得相應(yīng)資格證書(shū)；2）有書(shū)面的家庭干預(yù)課程的教材，包括教學(xué)干預(yù)技術(shù)的基本策略和技巧、識(shí)別和教學(xué)家庭干預(yù)的教學(xué)目標(biāo)、指導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)記錄兒童每天的進(jìn)步情況等領(lǐng)域內(nèi)容；3）課程培訓(xùn)督導(dǎo)師需定期督導(dǎo)父母親的干預(yù)實(shí)踐、查看家長(zhǎng)記錄兒童的進(jìn)步情況，觀察他們與兒童一起的互動(dòng)情況，評(píng)價(jià)他們對(duì)干預(yù)實(shí)踐的認(rèn)識(shí)態(tài)度和勝任能力，查看兒童的進(jìn)步狀況，并根據(jù)進(jìn)展調(diào)整教學(xué)技巧，以提高兒童進(jìn)步水平；4）能給父母進(jìn)行實(shí)操技術(shù)的示范教學(xué)，積極鼓勵(lì)他們主動(dòng)觀察和討論交流；5）家庭干預(yù)小組和家長(zhǎng)定期召開(kāi)分享討論會(huì)議；需平等地對(duì)待孤獨(dú)癥患兒的父母，把她們當(dāng)作合作者，尊重家長(zhǎng)的意愿，傾聽(tīng)家長(zhǎng)的心聲，從而確保家庭干預(yù)課程有序有效的實(shí)施。
4
實(shí)施家庭干預(yù)的家長(zhǎng)情感支持
面對(duì)兒童ASD的診斷，孤獨(dú)癥患兒父母均經(jīng)歷著無(wú)盡的痛苦。孤獨(dú)癥的診斷可能會(huì)開(kāi)啟父母情感和思想的閘門(mén)，讓父母體會(huì)前所未有的復(fù)雜情感和紛亂的思緒：無(wú)比擔(dān)心兒童的將來(lái)，焦慮今后該怎么做，也不明白怎樣才能更好地幫助到自己的兒童；想按醫(yī)生的建議尋找和學(xué)習(xí)治療方法，卻不知如何著手，以及開(kāi)始面臨治療過(guò)程中的各種境遇。一方面，父母可能感覺(jué)很迫切，急于馬上開(kāi)始；但另一方面，父母可能覺(jué)得自己快要垮掉了，甚至有點(diǎn)不情愿進(jìn)入這個(gè)過(guò)程；甚至還可能會(huì)有拖延一段時(shí)間，說(shuō)不定情況就會(huì)自然好起來(lái)的幻想。因此，聆聽(tīng)家庭的需要，理解她們的情感和抗?fàn)?，給予家庭系列的人文關(guān)懷和情感支持是非常有必要的。雖然對(duì)ASD幼兒實(shí)施家庭干預(yù)計(jì)劃，對(duì)年幼兒童及其家庭提供更自然場(chǎng)景下的干預(yù)，是ASD早期干預(yù)過(guò)程中非常重要的環(huán)節(jié)。但目前在這個(gè)領(lǐng)域尚處于一個(gè)初級(jí)和探索階段。本文對(duì)在科學(xué)管理和評(píng)估孤獨(dú)癥幼兒家庭干預(yù)實(shí)踐中可能涉及幾個(gè)方面進(jìn)行了探討，以期提供了一個(gè)基本介入的框架和理念，有助于研究人員將EBPs成功推進(jìn)到社區(qū)早期干預(yù)實(shí)踐-家庭干預(yù)實(shí)踐，并在以后的臨床研究和臨床實(shí)踐中能進(jìn)一步收集與其相關(guān)的各方領(lǐng)域的努力和專(zhuān)業(yè)知識(shí)，從而實(shí)現(xiàn)有效實(shí)施家庭干預(yù)實(shí)踐、改善年幼ASD兒童及家庭結(jié)局的共同目標(biāo)。參考文獻(xiàn)略。
來(lái)源：徐秀. 孤獨(dú)癥譜系障礙幼兒家庭干預(yù)的管理[J]. 中國(guó)兒童保健雜志，2021,29(1)：5-8.
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