80歲老人,晚期癌癥,每天疼痛難忍,恨不得安樂死,而其遠在美國的兒子趕回來后強烈要求給病人氣管切開,上呼吸機、插鼻飼管,鼻飼營養(yǎng)補充營養(yǎng),拖延生命……
而其他家屬說,老人在清醒時立下遺囑,說道:當我病危的時候,請你們不要把我送進ICU,我不要任何管子和機器來維持我的生命。更不要死在冰冷的無人陪伴的ICU里。所以,無論是氣管切開、心臟電擊、插導尿管、鼻胃管……通通都不要,請讓我走得清清爽爽、痛痛快快。
這位家屬的癥狀就是典型的“天邊孝子綜合征”
01
“天邊孝子綜合征”的產(chǎn)生
在三十年前的北美洲,一個重病又癡呆的老年患者被收入院,她五年未見的女兒在得知消息后,匆匆從遠方趕來醫(yī)院照顧。
時隔五年,母女終于闊別重逢,看到昔日健康的母親病得如此嚴重,甚至連自己都認不出的時候,女兒才恍然驚覺,原來自己已經(jīng)錯過了太多。
于是心情復雜的她采取了一系列補救措施:在治療的過程中,盡管其他家屬已經(jīng)決定采取讓患者舒服的治療方式,她卻要求盡一切可能維持患者的生命,撤銷由其他家屬簽訂的拒絕心肺復蘇搶救的同意書,并且威脅醫(yī)生,要求將患者立刻轉(zhuǎn)入ICU,否則就起訴醫(yī)院……
這就是加州女兒綜合征的起源,這一叫法在后來慢慢在醫(yī)護人員當中擴散開來。
之后臺灣醫(yī)生給它起了個更客觀貼切的名字“天邊孝子癥候群”,屬于家屬的一種“情緒失控”狀態(tài)。
02
天邊孝子們主要癥狀如下:
1. 常年不在病人身邊,對病人疏于照顧,在病人接受治療(尤其是重癥治療)時突然出現(xiàn);
2. 出現(xiàn)后責怪平日照顧病人的親戚,埋怨他們對病人照顧不周;
3. 挑剔醫(yī)院的各種治療,甚至無理取鬧,要求要用最好的藥、最好的治療,或者對病人采取激進且不適合的治療方式;
其實,這種癥狀的發(fā)生也可以理解,這些家屬往往希望彌補之前的愧疚,在后續(xù)的治療中能夠多盡孝道,然而這真的是病人本人需要的嗎?
03
“天邊孝子綜合征”對醫(yī)患雙方共同合作有多大的破壞性?
現(xiàn)實生活中很多人都和父母分開住,因為忙,或者其他的原因。很久都沒有跟父母聯(lián)系,年老的父母身體一天不如一天。
然后到醫(yī)院治療吃藥,但年老的身體無法對抗兇惡的病魔。終于倒醫(yī)院的病房上,這時,多時未見父母的孩子。終于忙完手頭上的工作來的父母床頭。
看見老人虛弱的樣子,淚如雨下,悔不當初不多些時間陪父母。心里焦慮煩燥,碰到一點不如意就如壓死駱駝的最后一根稻草一樣情緒暴發(fā)。
心里對父母有所留戀,不愿面對失去親人的痛苦。所以對醫(yī)務(wù)人員有所期待,稍微做不到自己的期待值就會生出很多怨氣。
醫(yī)務(wù)人員這一方就覺得非常的委屈,你平時都沒時間精力多關(guān)心過家人,現(xiàn)在都病得那么重了,要我們?nèi)σ愿暗闹魏茫覀內(nèi)σ愿傲?,病魔也在全力以赴跟我們爭奪老人。如果我們成功了皆大歡喜,失敗了呢?家屬不能把責任都推給我們吧。
針對此話題網(wǎng)友們也有很多話說:
04
“天邊孝子綜合征”的藥
臺灣一位醫(yī)生提出了「Sugar」(糖治療法)
我們把單詞拆解一項項來應(yīng)對。
S看到親人被疾病折磨受到驚嚇。
由于長時間沒有和親人有聯(lián)系,因此他們對于家人的印象還停留在以前的健康狀態(tài),相見時突然看到病人被疾病折磨的樣子,一時無法接受。
因此更需要耐心的傾聽醫(yī)生護士解釋病人之前的病情狀況,到哪里治療了,為什么病情惡化等等。同時醫(yī)護們盡量以鼓勵的口吻告訴他們,病人現(xiàn)在看到他們回來看望或者看到他們現(xiàn)在事業(yè)有成,其實心里感到很欣慰的。
U對醫(yī)療有不切實際的期待和幻想。
他們對于醫(yī)療有不切實際的期待,如希望重病的家人可以很快康復甚至恢復到健康時候的生活狀態(tài)。需要醫(yī)護來幫助他們降低這個不切實際的幻想。
G自己心中自責內(nèi)疚感而作出不理智的行為。
他們因為生活的各種原因無暇來看望病人,幫忙照顧,而感覺內(nèi)疚焦慮。因此,最好的方法就是鼓勵他們,肯定他們之前的付出。
他們因為焦慮對醫(yī)生護士的治療橫加指責也是他們對病人關(guān)心焦慮而產(chǎn)生副作用。切不可「教訓」他們「為什么平時都不來看望照顧,等到病人病重才來?」這樣火上澆油的話。
A病人的生活或照顧中承認遲到但從不缺席。
這時候,需要醫(yī)護在病人其他的親戚朋友面前肯定這些人對病人的付出。否則的話,這些人會被其他親戚朋友不斷指責,而他們?yōu)榱送菩敦熑尉涂赡馨衙^指向醫(yī)生護士。
R肯定他們參與照顧病人的角色及重要性。
他們可能會希望獲得對親人醫(yī)療的主導權(quán),而不斷表示要用最好的藥、最好的治療。這時候也不要當面和他們對峙。
而是在允許的范圍內(nèi)盡量配合,同時鼓勵他們多探望病人、幫助照顧病人(如幫忙洗澡、捶捶背、捏捏腳)。
05
我們對待至親最好的方式是健康時的陪伴
病人在生命最后時刻,并不希望看到因為自己造成家屬與醫(yī)護之間有不愉快發(fā)生。只有在家屬和醫(yī)生相互理解、信任的基礎(chǔ)上,才可能做出最正確的選擇,采取最有利于患者的治療。
面對我們?nèi)耸篱g最痛苦的告別,最沒有意義的,也恰恰是那些臨終前的象征性搶救,且不論其醫(yī)療成本,這種搶救僅僅是之于生者的心理安慰劑。
有可能還增加了患者的痛苦。若人生走到盡頭已不可避免,臨終前需要的是親人最體貼的關(guān)懷,而不是糟糕透頂?shù)膿尵取?/div>
唯一減少這種痛苦對自己心靈撞擊的方法,就是父母家人健康的長陪伴,多問候。請珍惜與父母相處的時光,他們這你的來路,如果父母親不在了,我們只剩歸途。
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