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          我愛你,但我卻不記得你

            600萬個阿爾茲海默癥病人,背后是600萬個隱隱作痛的家庭。讓更多的人了解這個疾病,阿爾茲海默癥才會有更多被治愈的可能,老人們才有可能過上更體面的晚年生活。

            不是所有的藥,都能被寫進(jìn)醫(yī)囑里,交流、傾聽、關(guān)注、陪伴,我們能做的還很多。

            · · ·

            生活中,人們時常會互相開這樣的玩笑:小心我把你送到XX醫(yī)院去。

            上海市宛平南路600號,就是這樣一個時常被人調(diào)侃的地方。

            精神衛(wèi)生中心,那里住著一群正在遺忘這個世界的老人——阿爾茲海默癥病人。

            《人間世》紀(jì)錄片第二季,拍攝組來到了上海市精神衛(wèi)生中心,來探訪那些阿爾茲海默癥老人。

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            醫(yī)生拿出鑰匙、筆和一張10元紙幣,讓一位患有阿爾茲海默癥的奶奶記住這三樣?xùn)|西。

            普通人眼里再簡單不過的小事,卻讓她發(fā)愁,奶奶不斷拍打著自己的腦袋,對自己說:“記牢、記牢、記牢……”

            丈夫叫什么名字?

            家住在哪里?

            是不是該吃中午飯了?

            這些簡單的問題每天都在困擾著這些病人們。

            3秒鐘,這個世界上就會多出一個阿爾茲海默癥病人;

            3秒鐘,就會有一個老人突然發(fā)現(xiàn)自己再也找不到回家的路。

            他們有時候會用牙膏給親人打電話:

            會因?yàn)榕峦浟俗约菏钦l,把一輩子整理成24本相冊,在旁邊備注每一張照片的故事:

            但記憶不會因?yàn)椴粩嘀貜?fù)的閱讀和背誦就回到大腦,幾分鐘后,他們又忘記了自己,忘記了吃飯,忘記了最愛的人叫什么名字。

            1.

            / 兄弟姐妹 /

            田奶奶已經(jīng)86歲了,在宛平南路600號的日子,只有弟弟會來看她。

            第一段婚姻,丈夫50歲的時候肺癌去世,大兒子高度殘廢,小兒子的孩子也還小,無暇顧及自己的母親。

            第二段婚姻,老伴兒對田奶奶很好,在一起16年,但由于子女的反對,一直沒有領(lǐng)證,沒有了那層法律關(guān)系,自然也缺席了生病后的照料。

            所幸,田奶奶的弟弟說他不會撂下姐姐不管,哪怕自己的家都顧不上了。

            弟弟經(jīng)常給她講起小時候的事情,生于動亂的年代,母親很早就離開了人世,當(dāng)年13歲的姐姐,帶著兩個不到5歲的弟弟相依為命,一路走到現(xiàn)在。

            “現(xiàn)在你老了,我要管你了?!?/strong>

            今天是田奶奶出院的日子,家里來了很多人幫忙。

            為了照顧姐姐,田爺爺買了更大的房子,還騙愛人說姐姐和弟弟都出了錢,想拉攏他們的關(guān)系。

            弟弟的愛人患有眼疾,兩個人經(jīng)常因?yàn)檎疹櫧憬氵@個“負(fù)擔(dān)”爭吵。

            姐姐很喜歡小動物,院子里來了小狗會歡喜得不得了,但是妻子卻很討厭狗,兩個人還因?yàn)檫@個鬧過矛盾。

            弟弟對身邊的人說:“喜歡小動物的人,心就軟;不喜歡小動物的人,心就比較硬?!?/p>

            田奶奶有時候沖著弟弟喊“老頭兒”,弟弟知道是她又犯糊涂了,便都由著她去,可是這些小事卻讓愛人的心里不太舒服。

            兩個女人總是在爭家里唯一那個老頭子的所有權(quán),是斗嘴、也是打趣,弟弟“斡旋”在二人之間,有苦澀、也有樂趣。

            弟弟帶田奶奶回到了她以前生活過的老房子,田奶奶委屈地哭了,說憶起在這里與愛人共度的往昔,要不是自己失去了自理能力,不然“打死也不會離開這里”。

            弟弟安慰說:“你現(xiàn)在有了我,我們小的時候在一起,現(xiàn)在老了我們又在一起了?!?/p>

            聽到這里,田奶奶平靜下來。

            什么時候,你覺得老了呢?

            不是別人喊你老頭兒、老頭兒的時候,而是在病房里,有人突然說了一句“我們是‘三等公民’”的時候。

            “三等公民”?怎么還有這樣的階級之分?

            后來我才明白,“三等”原來是醒來等吃早飯、早飯吃完等午飯、午飯吃完等晚飯。

            這不就是“三等公民”嗎?

            要是真是如此,你確確實(shí)實(shí)是老人了,老人了,老人了……

            2.

            / 子女 /

            付更生,73歲,大慶油田第一代石油人,1964年參加了“石油大會戰(zhàn)”,一輩子都工作在石油一線。

            老付不僅認(rèn)知出了障礙,身上還有一些工作時留下的頑疾。

            來到宛平南路600號之后,付更生依然是個工作狂,每天都把工作掛在嘴邊,最害怕的事情就是閑著。

            兒子付剛陪護(hù)已經(jīng)3個月了,一開始是母親留在醫(yī)院,可是2個月之后,母親也進(jìn)了醫(yī)院。

            付剛開玩笑說,隔壁床陪護(hù)10年的病友家屬給他吃了定心丸:

            “孝子難‘裝’,‘裝’兩天不容易了,還要‘裝’個十年?!?/strong>

            醫(yī)院規(guī)定,感冒的家屬是不允許探視的,所以為了病人,付剛決定要對自己好一點(diǎn),畢竟10年也還沒有結(jié)束,等待自己的可能是更長的“戰(zhàn)役”。

            父親的情緒很不穩(wěn)定,得病之后還越發(fā)依賴兒子,付剛只能一遍遍地安慰,一遍遍地安慰……

            女兒就要高考了,父親又需要自己的長期照料,付剛覺得“人就像一根蠟燭,兩頭都在燒”。

            很多人勸付剛,既然老爺子已經(jīng)這樣了,為什么還要付出自己的精力和時間做那些可能徒勞的事情。

            可他還是決定相信醫(yī)生的話,不放過父親治愈的黃金期。

            爺爺病了。

            剛開始時,回不了家,后來晚上,不能睡覺。

            再后來,不能吃飯,不能大小便,把身上搞的臭烘烘的。

            奶奶是一個女人,沒有招,這就叫“老年癡呆癥”。

            爺爺要出院,到處阻攔,護(hù)工把爺爺綁在凳子上。

            藥不肯吃,護(hù)工把它打成粉,和水一起灌進(jìn)去,爺爺吐了護(hù)工一身。

            晚上睡覺時,床上墊上紙尿布,給爺爺換上紙尿褲,一晚換幾次。

            3.

            / 老伴兒 /

            和阮懷恩一起經(jīng)歷藥物治療的病友,大多已經(jīng)去世了,可他還堅(jiān)強(qiáng)的活了15年,妻子吳開蘭覺得很感恩。

            阮懷恩住院后,本已經(jīng)退休的吳開蘭開始了早出晚歸“去醫(yī)院上班”的生活:

            “別人說,這樣的動力維持不了多長,管他呢,能維持多久就維持多久。”

            16年前,老阮有一次做菜,竟然連做了兩碗同樣的湯,吳開蘭立刻意識到事情不對,帶到醫(yī)院查出了阿爾茲海默癥。

            醫(yī)生都說,這么早能發(fā)現(xiàn)是很可貴的。

            丈夫住院后,每天吳開蘭都會在鋪好的床上放兩個小玩偶,她說那就好像是他們倆,在等著老伴回家。

            2018年5月,阮懷恩肺部感染,生命垂危,吳開蘭舍不得看到丈夫插管,想送他體面的離開。

            16年的陪伴,看到丈夫一天不如一天,可吳開蘭卻從來沒想過放棄。

            但還是走到了要說再見的時候。

            吳開蘭給老阮刮了胡子,帶來了新衣服,準(zhǔn)備送他最后一程。

            她告訴醫(yī)生,自己最大的遺憾,就是不知道丈夫到底認(rèn)不認(rèn)可自己替他做的這個決定。

            十幾年來,照顧丈夫都沒讓她有絲毫怨言,可老伴兒突然沒了,卻讓她感到了生命的空洞。

            有時想找個地方發(fā)泄一下,可回家看到了剛出生的孫女:“剛哭的眼淚還沒干,又在笑了?!?/p>

            但是,枯坐和久睡到底應(yīng)該選哪個,醫(yī)生也說不清楚。

            4.

            志愿者有時候會去看這些老人,為他們唱那些熟悉的歌謠。

            歌聲似乎是最好的良藥,在這些大腦逐漸被清空的病人身上,音樂讓他們得到了短暫的療愈。

            住在宛平南路600號的老人,有的談笑風(fēng)生,走路挺拔,甚至神采飛揚(yáng),看起來和正常人無異。

            唯一區(qū)別于別人的,可能就是那一身?xiàng)l紋病號服。

            他們大多數(shù)人身邊都有一本或幾本相冊,那些老物件不斷提醒著他們:過去不能忘。

            對老人來說,最難的事情就是服老。

            對阿爾茲海默癥老人來說,最難的,是說出那句“我的腦子不行了”。

            有個病人家屬曾經(jīng)這樣和兒子描述阿爾茲海默癥病人:

            “除了陰陽兩界,還有一個世界,那就是你奶奶的世界?!?/strong>

            那些老人的記憶深處,埋藏著很多有關(guān)離別和重逢的故事,但是疾病將他們的記憶打亂重組,讓他們變成了一個“編故事的人”。

            但他們卻從未忘記愛你。

            據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),中國患阿爾茲海默病人數(shù)在600萬左右。

            由于病人及家屬對病情認(rèn)知的局限,67%的患者在確診時為中重度,已錯過最佳干預(yù)時間,有過正規(guī)治療的人數(shù)大約占5%~30%。

            600萬個阿爾茲海默癥病人,背后是600萬個隱隱作痛的家庭。

            讓更多的人了解這個疾病,而不是僅僅把它當(dāng)成一個老年病就敷衍將就,阿爾茲海默癥才會有更多被治愈的可能,老人們才有可能過上更體面的晚年生活。

            不是所有的藥,都能被寫進(jìn)醫(yī)囑里,交流、傾聽、關(guān)注、陪伴,我們能做的還很多。

            —end—

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