今天是5月8日，第8個“世界卵巢癌日”。
在中國，每年約有5萬人被診斷為卵巢癌，2萬人死于卵巢癌。作為一個小眾癌種，卵巢癌的死亡率位居所有婦科腫瘤之首。
高死亡率背后是卵巢癌的3個70%：70%是晚期，70%會復(fù)發(fā)，70%活不過5年，這些特性共同勾勒出卵巢癌患者的真實困境——隨機死亡。和大多數(shù)癌種不同，卵巢癌一旦復(fù)發(fā)，就不再有統(tǒng)一的治療方案，每走錯一步，都可能被置于死地。
今天，我們?yōu)榇蠹抑v述卵巢癌民間抗癌“大神”鄧永的故事。鄧永的母親在2010年被確診為卵巢癌，為了讓母親得到最好的治療，理工科出身的他深度自學(xué)腫瘤知識十余年，并積極投身民間科普。在鄧永創(chuàng)建的癌友交流群中，60%的晚期卵巢癌患者，在“鉑耐藥”后的生存期超過2年。他的網(wǎng)名叫“小白兔也有悲傷”，因此也被癌友們稱為“兔神”。
△“兔神” 在今年的世界卵巢癌日“看見她力量”女性公益講壇上作經(jīng)驗分享
通過這個故事，我們還想拋出一個“不合時宜”的問題——當(dāng)我們的親人不幸罹患癌癥，孤身一人面對死亡時，作為家屬，除了寬慰，陪伴，爭取最好的醫(yī)療資源，以及提供足夠的經(jīng)濟保障外，我們還能做些什么。在一套最有效的癌癥患者支持系統(tǒng)里，究竟應(yīng)該遵循怎樣的價值排序。
以下是鄧永的自述。
我的母親得了卵巢癌
故事要從2010年說起。
那一年，我大學(xué)畢業(yè)，順利考入了國網(wǎng)唐山供電公司。作為一名電力專業(yè)的畢業(yè)生，在電網(wǎng)企業(yè)任職是最合適的選擇。為此，全家人高興了好一陣子，尤其是我的母親。
我從小出生在軍人家庭，父親是空軍，常年在外執(zhí)行任務(wù)，家里大小事物都由母親一人操持，和母親的關(guān)系自然更親近一些。記憶里，母親好像從來沒有不忙的時候，除了照看三個孩子，還時常從部隊工廠接些散活補貼家用?？杉幢氵@樣，每年我們姐弟仨的學(xué)雜費還是要靠親朋接濟。
拮據(jù)的日子一過就是二十多年。本以為自己踏上工作崗位，能讓母親享享清福，可誰也沒想到，災(zāi)難會降臨得這么快。
參加工作的第二個月，單位安排我去外地培訓(xùn)。期間，母親因為身體不適去醫(yī)院檢查，被確診為卵巢癌。家里人沒敢告訴我，直到培訓(xùn)結(jié)束回到唐山，我才從二姐口中得知了這個噩耗。當(dāng)時，母親已經(jīng)做完手術(shù)，正在化療階段?？吹剿鏌o血色地躺在病床上，連說話的力氣都沒有，我的心里就跟被抽空了一樣。
那段時間我?guī)缀跆焯焓?，一失眠就上網(wǎng)查資料，加病友群，看卵巢癌這個病該怎么治，看完以后更睡不著了，因為幾乎沒有正規(guī)的信息，到處都是偏方。我記得有個東北的大姐，特別迷信“喝麥苗汁能治癌”。為了能喝上最新鮮的麥苗汁，她把自己家改造成了田野——家里到處都放滿了器皿，里面種的全是小麥苗，桌子上、窗臺上，床頭柜上，連個給人落腳的地方都很難找到。
理智告訴我，不該相信那些偏方。但那時候，從主治醫(yī)生身上我也無法獲得更多的信息。我記得母親打完第一次化療，身體反應(yīng)很大，不停地嘔吐反酸。我特別不忍，就去找主治醫(yī)生，問他化療到底是干嘛的，能不能停。醫(yī)生特別堅決地告訴我“停不了”，沒有一句多余的解釋。
從那個時候起，我就下定決心，系統(tǒng)地學(xué)習(xí)卵巢癌相關(guān)的知識，至少要能和醫(yī)生平等對話，能夠參與母親治療方案的制定。
可以放棄，但必須撿起
對于一個沒有醫(yī)學(xué)背景的人來說，想要系統(tǒng)學(xué)習(xí)癌癥知識是挺難的。
那時候病友群里討論最多的是食療，大家關(guān)心的都是怎樣把飲食控制好，最好能把癌細胞吃沒了。對于他們來說，這是最簡單快速的方式，不需要付出時間和精力，就能立刻擁有被治愈的希望。所以當(dāng)他們知道我要鉆研卵巢癌時，很多人都會“好言相勸”——別傻了，有這個工夫還不如試試誰的偏方，她就是這么“治好的”。
2010年下半年，母親結(jié)束化療，出院回家靜養(yǎng)，我也正式開始進入學(xué)習(xí)狀態(tài)。最初我是從閱讀國內(nèi)的醫(yī)學(xué)文獻開始的。讀第一篇論文的時候，8000個字里有一半都是專業(yè)名詞。我用的是笨辦法，碰到陌生的詞就百度一下，有時候連百度的解釋也看不懂，就把這個詞存下來。就這樣，第一篇論文看了我一天時間，大概也就看懂了三成。
短暫放棄了幾天后，我又重新打開另一篇論文，幾乎是同樣的生詞率，又啃了一天。就這樣，不斷放棄，又不斷撿起，大半個月后，我發(fā)現(xiàn)隨著閱讀量的增加，之前積累下的一些生詞，可以根據(jù)不同的語境，猜出大概的意思。半年后，我一天就能看下10-20篇論文，很多內(nèi)容開始相互印證，有了閱讀的快感。
那時候，我已經(jīng)基本了解了卵巢癌的發(fā)病機理、疾病特性以及最常規(guī)的治療方法，所以也經(jīng)常會在癌友QQ群里回答問題。出于信任，一些患者會把他們的病例資料發(fā)給我，希望我能為他們出出主意。于是，我又開始大量接觸真實病例，每年光病例資料就能看上千份，補上了理論學(xué)習(xí)的短板。
后來，很多人都問過我同一個問題，你一個理工男，為什么要把癌癥學(xué)得那么透。我不知道大家是高估了醫(yī)學(xué)的門檻，還是低估了自己的決心。因為以我的經(jīng)驗來看，只要你有足夠的熱情和耐心去鉆研，借鑒“一萬小時定律”，你就一定能成為某個疾病領(lǐng)域的行家。
關(guān)鍵就在于一開始，你愿不愿意選擇這條最“傻”的路。
知識真能救命
以我的個人經(jīng)歷來看，選擇這條路可能是這輩子最明智的決定。
在所有的婦科腫瘤里，卵巢癌的死亡率是最高的，這和它的高復(fù)發(fā)率有關(guān)。對于這部分患者來說，每一次的試藥都是在鋼絲繩上行走，稍有不慎，就會粉身碎骨。2016年，我的母親就曾差點為此付出生命的代價。
那時候，她的卵巢癌已經(jīng)復(fù)發(fā)2年，需要不斷更換化療方案。有次我在外地出差，母親在電話里告訴我，醫(yī)生給她用了一種“VP16+洛鉑”的新化療方案。我一聽這個方案就知道要出事。盡管這是一種少見的“非主流”方案，但我很清楚無論是洛鉑還是VP16，都有一個共同的副作用——血小板減少。
血小板的功能是止血和凝血，就像抗洪救災(zāi)時用的沙袋，可以填補出血處。如果同時用這兩種化療藥，副作用疊加，病人的血小板數(shù)量會急劇下降，情況嚴重者甚至可能會誘發(fā)內(nèi)臟出血，是要命的事。
這不是危言聳聽，2013年，我碰到過這樣一個患者，化療后出現(xiàn)了嚴重的血小板減少，當(dāng)時她的四肢已經(jīng)出現(xiàn)了大片的紫紅色瘀斑，這是嚴重的血小板減少引起的皮下出血。我非常嚴肅地建議她馬上住院，她嫌麻煩，而且也無法理解事情的嚴重性，只是去家門口的老中醫(yī)那兒看了看，結(jié)果老中醫(yī)給她開了幾服藥，讓她回家調(diào)理。后來沒多久，這個患者就沒了，死于消化道大出血。
那時，母親已經(jīng)結(jié)束化療并回家休養(yǎng)快一周了，我在電話里告訴她必須馬上去醫(yī)院查血常規(guī)。母親覺得自己是個老病人了，打了那么多次化療，這次也沒什么異樣，所以不太想去，直到聽出我語氣里的強硬才肯妥協(xié)。結(jié)果不出所料，血小板已經(jīng)跌進了20×10^9/L（正常范圍處于100-300×10^9/L之間）。當(dāng)時我正在開車，一聽這個數(shù)字，立馬就把車往路邊一靠，命令他們不要出醫(yī)院，立刻去辦住院手續(xù)。
當(dāng)時我爸還在旁邊說呢，沒那么邪乎吧。我已經(jīng)急到要跳腳了，直接在電話里把我爸吼了，我說誰說都不管用，血小板還會往下跌，現(xiàn)在必須馬上住院。然后我一路疾馳到醫(yī)院，直到看到淡黃色的血小板輸進母親體內(nèi)，我才長長松了一口氣。
也只有在那個時候，我才真正理解到“知識就是生命”這句話的意義。
△我和抗癌十三年的“美少女戰(zhàn)士”薇薇安合影
民間抗癌的價值
從2015年開始，我開始專注于做卵巢癌的民間答疑。原因很簡單，需要幫助的人實在是太多了。
今年年初，有位新確診的患者在QQ上找到我，向我尋求治療建議。她是卵巢癌晚期，癌細胞擴散得很厲害，手術(shù)難度很大。醫(yī)生在抽取腹水找到癌細胞后，給出的治療方案是，先做3個周期的新輔助化療，等腫瘤縮小后再評估手術(shù)的可能性。
按照傳統(tǒng)的診療思路來看，這個方案沒有問題。在無法確定病理類型前，多數(shù)醫(yī)生都會選擇先上化療控制病情。但這名患者的情況比較特殊，她做了PET CT，結(jié)果顯示癌細胞的活躍度很低。根據(jù)我的經(jīng)驗，這類患者絕大多數(shù)都是1型卵巢癌，化療對她們不僅沒什么效果，還會誤導(dǎo)醫(yī)生，以為患者是原發(fā)性鉑耐藥，從而失去手術(shù)的機會。
于是，我建議她先通過腹腔鏡手術(shù)取活檢，明確病理類型后再做打算?；蛘咧苯尤ジ咚结t(yī)院評估直接手術(shù)的可能，以免因為化療而影響后續(xù)的治療選擇。患者最后去了北京協(xié)和醫(yī)院，那兒的醫(yī)生為她選擇了直接手術(shù)，術(shù)后病理診斷為1型卵巢癌中的卵巢透明細胞癌。
這樣的事還挺多的，過去10年，我?guī)椭^大大小小數(shù)千名患者。有時候僅僅是說上幾句話，提供一個新的治療思路，或許就能幫助她延長幾年的生命，改變一個家庭的命運。這些經(jīng)歷帶給我很大的成就感，也讓我體會到了做民間抗癌的價值。
2017年，我又發(fā)起成立了“白兔卵巢CA高年級群”。我的初心很簡單，一個人的力量太有限了，我希望這個群能成為民間科普的孵化器，能夠幫助更多的患者和家屬，傳播正確的科學(xué)抗癌理念。
為此，我給這個群立了幾個規(guī)矩。第一，每個人都要做治療表格，如果連治療表格都不愿意做，說明你根本不愿意花時間來關(guān)心這件事。第二，如果兩個月不發(fā)言，就要被踢出群聊，因為這個群的目的就是要討論。第三，定期邀請知名專家來群里授課義診。到今天，國內(nèi)婦科腫瘤領(lǐng)域最知名的幾個大專家，我們幾乎已經(jīng)請了個遍。
我始終覺得，民間抗癌是腫瘤治療領(lǐng)域一股不可或缺的力量，至少是臨床醫(yī)療的重要補充。
患者有時候并不會完全相信醫(yī)生，總覺得醫(yī)生是不是要賺我的錢。而醫(yī)生也有自己的認知局限，尤其是面對那么多的臨床患者，他未必有足夠的精力去緊跟前沿研究，保證自己的每一個方案都是最優(yōu)解。我們恰好能平衡兩邊的關(guān)系?；颊甙厌t(yī)生的方案告訴我們，得到一個客觀中立的評價。醫(yī)生從我們這兒獲得更多的思路，在臨床上加以驗證。
這種合作的成績是顯著的。根據(jù)不完全統(tǒng)計，在白兔卵巢CA高年級群里，至少有60%的鉑耐藥患者能活過2年。而在國內(nèi)外的大量臨床研究中，耐藥性復(fù)發(fā)卵巢癌患者的中位生存期多數(shù)都在一年之內(nèi)。
讓母親一直活下去
2020年疫情期間，經(jīng)過10年抗癌長跑，母親永遠地離開了我。
這10年間，卵巢癌的治療格局已經(jīng)發(fā)生了翻天覆地的變化。10年前，卵巢癌的治療只有“手術(shù)+化療”這一個選項?，F(xiàn)在，我們的武器庫里多了免疫治療、PARP抑制劑等更先進的手段。尤其是PARP抑制劑的出現(xiàn)，讓卵巢癌邁入了“手術(shù)+化療+維持治療”的全新階段，大大延長了患者的生存期。
另一方面，國家政策也在積極推動這些創(chuàng)新治療方式的落地使用。我記得很清楚，尼拉帕利剛獲得FDA批準(zhǔn)用于卵巢癌治療的時候，國內(nèi)還未上市，從海外購置一個月的用量至少需要6萬人民幣，藥效雖然很好，但多數(shù)癌友只能望藥興嘆?，F(xiàn)在，這款藥已經(jīng)被納入國家醫(yī)保，根據(jù)不同省市的報銷政策，最低的自費部分可以降到2000元左右。
有時候我也會想，如果母親再晚發(fā)病幾年，按照現(xiàn)在的治療手段，我一定能找到更好的辦法來延長她的生命，甚至有機會完全緩解。但生活沒有假設(shè)，我們只能向前看。
母親過世后，有很多并肩抗癌的戰(zhàn)友問我，還會繼續(xù)做科普嗎。說真的，我從來沒有想過這個問題，10年時間，它已經(jīng)變成了我生命中的一部分，翻看文獻、回答問題、討論病例。也許在很久以前，我就不再是為了母親做這些事了，癌癥家庭的悲苦是相通的，我想要幫助癌友們活得更容易一些。
從母親去世的那天起，我沒有一天不在想她。我相信，如果她還在在，她也會希望我能繼續(xù)做下去的。就當(dāng)是兒子的一個念想吧——只要我還能靠著這些知識幫助別人，母親就會一直活著。
