妮妮（化名）今年11歲，骨瘦如柴，眼睛腫凸，全身肌肉萎縮，被診斷為系統(tǒng)性硬化癥。
妮妮是登封市東華鎮(zhèn)駱駝崖村人，3歲時已是幼兒園的“小明星”，會跳會唱的她經(jīng)常出現(xiàn)在校園小舞臺。然而妮妮4歲的時候就得了這種怪病，剛開始以為只是孩子營養(yǎng)不良造成的瘦小，但之后孩子眼睛腫凸，肌肉慢慢萎縮，才得知是得了一種怪病，妮妮的家人為了這病四處求醫(yī)。
妮妮的爸爸表示，因為妮妮的病情特殊，鄭州各大醫(yī)院也只是維持著孩子的病情，而各醫(yī)專家都是建議其到北京的大醫(yī)院就診。河南省中醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院兒科醫(yī)院翟文生教授介紹到，妮妮的病屬于罕見的系統(tǒng)性硬化癥，發(fā)病率在十萬分之三，屬于非常罕見的“怪病”，目前河南醫(yī)學(xué)上還沒有較好的治療措施，他們能做的只是控制病情，延長妮妮的生命。她建議妮妮還是到更好的大醫(yī)院診治較好，但對于治療費還是個未知數(shù)。
妮妮看著擔(dān)憂的家人，還會時不時安慰他們，“爸、媽你們不用為我操心，我的病會慢慢好的。等我病好了，我還要為你們唱歌跳舞?！?/p>
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系統(tǒng)性硬化癥（SSc）是一種自身免疫性彌漫性結(jié)締組織疾病，也稱為硬皮病。突出的特征是皮膚發(fā)硬，以手、足皮膚硬化最常見，嚴(yán)重時可以出現(xiàn)全身皮膚僵硬。除了皮膚以外，系統(tǒng)性硬化癥還會引起內(nèi)臟疾病，最常見的是吞咽困難、食管反流、肺間質(zhì)纖維化、心包積液以及腎功能不全等臨床表現(xiàn)。肺間質(zhì)纖維化、腎功能衰竭是本病重要的致死原因。
系統(tǒng)性硬化癥的預(yù)后與內(nèi)臟受累的程度密切相關(guān)。累及心、腎、肺的患者預(yù)后較差。彌漫性系統(tǒng)性硬化癥較局限性系統(tǒng)性硬化癥的預(yù)后差。
